El Día Mundial del Síndrome de Down resalta la importancia de la inclusión

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que pone en el centro la visibilidad de esta condición genética y el derecho a la inclusión. Según la Fundación Paraíso Down, uno de cada setecientos niños nace con síndrome de Down, dato que se corresponde con los estudios internacionales y que fue destacado durante una entrevista en el programa Frente a Frente, de Telecorporación Salvadoreña (TCS).

La explicación de la fecha parte de la base científica. Adriana Guardado, licenciada en Comunicaciones Integradas de Marketing y miembro de la junta directiva de la Fundación Paraíso Down, detalló en el espacio televisivo que “el síndrome de Down significa que en el cromosoma número veintiuno tenemos tres cromosomas, por eso se conmemora el 21 de marzo”. La proporción de uno en setecientos, explicó la psicóloga Sara Inés Rodríguez, también directiva de la fundación, se mantiene a nivel mundial: “De setecientos niños nacidos, uno viene con síndrome de Down”.

La aparición del síndrome de Down no responde a la herencia en la mayoría de los casos. Rodríguez señaló que “no necesariamente es por herencia, es como sacarse la lotería”, y aclaró que solo un pequeño porcentaje, alrededor del 3 %, corresponde a un tipo denominado traslocación, el cual sí puede repetirse en la descendencia. Guardado precisó que existen tres variantes: “Está la trisomía libre, que es el 95 % de los casos, la traslocación y el mosaico”.

Las características de la condición incluyen hipotonía muscular, hiperlaxitud, discapacidad intelectual y rasgos faciales distintivos, como ojos almendrados, tabique nasal poco marcado y lengua de mayor tamaño en relación con la boca. Rodríguez aclaró que “el síndrome de Down no define a toda la persona”, y puntualizó: “Cada uno tiene su personalidad, tiene también su genética familiar, que los hace diferentes y únicos”. Guardado reforzó que “es parte de ellos, pero no es la definición de todo el ser”.

A lo largo de los años, la esperanza de vida y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down han mejorado. Guardado explicó en la entrevista que “ahora sabemos mucha más información sobre el síndrome de Down, que nos ayuda como padres a magnificar el potencial y a ir sacando todo este tema de salud. La calidad de vida ha mejorado mucho”. El diagnóstico puede realizarse durante el embarazo por medio de pruebas como la translucidez nucal o exámenes genéticos específicos.

En cuanto a la formación educativa en el país, explicaron que enfrenta desafíos importantes para la inclusión. La intervención temprana y la estimulación son consideradas fundamentales. Guardado relató que “como mamá de una niña de cuatro años, lo que puedo mencionar es que la intervención temprana es clave. Nosotros llegamos a la fundación cuando Ana Lucía tenía un mes y a partir de ahí no hemos parado”.

El acceso a la educación inclusiva sigue siendo limitado. Rodríguez afirmó: “El reto no está solo en la capacitación docente, sino en vencer el temor y los prejuicios dentro de la comunidad educativa y entre los propios padres de familia. Los maestros tienen la buena intención, pero los otros padres no siempre”. La convivencia escolar y social resulta clave para el desarrollo de los niños, ya que la imitación y la empatía ocupan un lugar especial en el aprendizaje. Rodríguez destacó: “Son muy imitadores, y eso es una ventaja porque aprenden observando a sus compañeros”.

La Fundación Paraíso Down brinda acompañamiento a las familias, asesoría, apoyo psicológico y actividades de estimulación. Ambas directivas coincidieron en la importancia de sostener el trabajo de la organización. Guardado explicó que la junta directiva está compuesta principalmente por padres y madres de niños con síndrome de Down, lo que permite una comprensión cercana de las necesidades y retos de las familias.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Paraíso Down y sus integrantes insisten en la importancia de la inclusión y el respeto a la diversidad, así como en la necesidad de fortalecer la educación y la sensibilización social. La fundación mantiene el compromiso con las familias y profesionales en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con síndrome de Down en El Salvador.