El desafío de vivir con Asperger e integrarse a la sociedad

El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo neurológico incluido entre los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA). Es un síndrome es crónico, de base neurobiológica, y afecta el funcionamiento social y el espectro de actividades e intereses de las personas. Agustín Cerón tiene 36 años y en 2012 recibió este diagnóstico, pero lleva una vida entera bajo tratamiento a partir de un primer diagnóstico, más general, de TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo), que le dieron de chico.

Cerón recibe a DEF en el edificio Anexo del Congreso, donde trabaja, "su lugar", como él mismo lo define. Desde hace dos años se desempeña allí. Actualmente es empleado administrativo de la Comisión de Defensa Nacional de la Cámara de Diputados. Habla con entusiasmo del Programa de Formación e Inserción Laboral del Congreso con el que pudo acceder a este empleo a partir de un certificado de discapacidad por Asperger. El camino no le fue fácil, tuvo que buscar mucho este trabajo y, sobre todo, formarse y capacitarse.

Desde este lugar, Cerón "defiende el autismo", algo que hizo a lo largo de toda su vida, desde la primaria, cuando se enfrentaba a quienes molestaban a los alumnos con discapacidad. Además de su trabajo de seis horas diarias, es estudiante de Derecho en la UBA, donde también lleva adelante esfuerzos para luchar contra la discriminación y favorecer la integración de los estudiantes con discapacidad, algo que asegura, solo se logra cuando hay aceptación de un lado, y las ganas de animarse, de salir adelante, del otro. "Estoy contento porque soy bastante reconocido en la facultad de Derecho", asegura orgulloso.

-¿Cómo empezaste a trabajar en el Congreso?
-En 2015 vine a dar una ponencia, invitado por la ex CONADIS, hoy Agencia Nacional de Discapacidad. Diserté, y después presenté mi CV, pero no obtuve respuesta. A fines de 2015, conocí a una diputada que necesitaba alguien en su equipo, y pidió por mí. Empecé a trabajar como ayudante.

-¿Y en la actualidad , qué cargo tenés?
-Desde este año, estoy en la Comisión de Defensa Nacional, soy empleado administrativo.

-¿Además vas a la facultad?
-A la Facultad de Derecho. Decidí estudiar esto por mi propia experiencia . Quiero dedicarme a lo que decidí hace mucho que quería dedicarme, un poco lo que ya empecé a hacer acá adentro. Yo defiendo el autismo, y me reconocen todos por ello.

-¿Trabajaste en algo no relacionado con esto?
-Intenté un montón de veces, pero nunca me fue bien. Los pocos que me tomaron fueron para pasantías, pero con trato poco o nada amable, con nada de estabilidad, todo en negro. Aprendí mucho sobre cómo manejarme en distintos lugares de trabajo, pero no es fácil. Cuando no te tratan bien…

-¿Cuándo te dieron el primer diagnóstico?
-A los 2 o 3 años me dieron diagnóstico de TGD.

-¿Y cuándo te dieron el diagnóstico de Asperger?
-Recién en 2012. Necesitaba un certificado de discapacidad, me sometí a una evaluación y salió ese diagnóstico, que no era TGD sino ya un Asperger. La mayoría de los casos de Asperger no son de nacimiento, se llega a eso después.

-¿Cómo te sentiste?
-Sentí una gran tristeza. Pero me sirvió, me ayudó a ser quien soy hoy, a visibilizar el tema.

-Volviendo a aquel primer diagnóstico, ¿por qué te llevaron a un especialista en primer lugar?
-Cuando llegó mi hermano, muy hiperkinético, cuando vieron que él se ponía a jugar conmigo y yo no le respondía, ahí saltó la diferencia. Tener una vida en tratamiento no es fácil. Mi vida no era otra cosa que tratamiento, todo el tiempo. Yo no entendía por qué tenía que ir todo el tiempo a médicos, fonoaudiólogos o psicopedagogos.

-¿Cómo congeniabas esta rutina con tu vida de niño, con la escuela, por ejemplo?
-En la primaria éramos un conjunto de chicos que estábamos separados del grupo general del aula. Eran como 30 alumnos en el grado en total, y nosotros seis u ocho, que nos separaban, que nos quedábamos todos juntos sentados en bancos de a dos. Todos nosotros con distintas condiciones de discapacidad, nos decían que éramos "los especiales".

-¿Cómo era la relación con tus compañeros?
-Con los de ese grupo tenía mayor relación, el resto, te sacaba las ganas de ir al colegio. Había algunos bastante molestos, yo puse siempre todo lo mejor de mí, todo el tiempo tratando de frenarlos, pero si no lo entendían por las buenas, íbamos a parar a la oficina del director. ¡Yo era el que terminaba siempre defendiendo a este conjunto de chicos que estábamos separados del resto! Esto fue lo que me motivó después a estudiar Derecho.

-¿Y en la secundaria?
-Para el secundario, ya me había mudado de Caseros a Capital Federal, así que cambié de colegio. En esta escuela, por la tarde, habían abierto una modalidad para repetidores y personas que tuvieran dificultad de aprendizaje. A partir del segundo año, entraron algunos compañeros con discapacidades y, a pesar de que estaba más cómodo, volvió a pasar lo mismo, volví a defenderlos yo.

-¿Cambió la situación en la universidad?
-La universidad siempre atendió la temática de discapacidad, pero muy por encima. A partir de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la universidad lanzó una resolución que, con el objetivo de que hubiera mayor igualdad, a todos los estudiantes que tuvieran un certificado de discapacidad se les ofrecía un sistema de becas para aquellos que tenían un salario bajo o no tenían empleo. Además, te ponen un ayudante, un tutor, que va viendo cómo va uno con la cursada, interviene con los docentes, etc. Pero le falta mejorar bastante, falta que haya aulas de tutorías para que el docente pueda bajar sus lineamientos de estudio para las personas con discapacidad. Yo fui el único en presentar una nota para pedir un aula de tutoría. Igualmente, estoy contento porque soy bastante reconocido en la facultad de Derecho.

-¿Y con tus compañeros?
-No hay rechazo a nivel social, pero sí cuesta, te das cuenta rápido de quién te acepta y quién no, porque el que te acepta decide ayudarte o te escucha. Cuando ves el rechazo, decís: "Bueno, con este no tengo que hablar, no sirve". El que te rechaza te habla cortante o no se relaciona prácticamente. Pero cuando me permiten hablar, contar, yo cuento. Por ejemplo, en las materias de este cuatrimestre, me tocó un grupo para hacer unos trabajos y uno de los compañeros me dejó agregarlo a Facebook, y a partir de ver mi Facebook, se enteró de mi diagnóstico y no lo podía creer. Porque hay un mito de que es imposible incluir a las personas con Asperger. Es un mito.

-¿Qué falta hacer para avanzar en una mayor integración de personas con TEA?
-Que haya una mayor integración hacia todos, integración que va acompañada de la aceptación. Y desde el otro lado, de parte de las personas con discapacidad o dentro del autismo, falta que se animen a salir y que se capaciten, porque se tienen que formar, como los demás, tienen que entender que no todo va a ser gratis en la vida, si quieren un buen
empleo tendrán que formarse.

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*La versión original de esta nota fue publicada en la revista DEF N. 122