Ser ciego y autosuficiente, un camino de superación personal

Javier Podestá vive en Buenos Aires, tiene 54 años y lleva una vida muy activa. Trabaja en la Editora Nacional Braille y Libro Parlante, y canta en el Coro Polifónico Nacional de Ciegos. Además, hace running y es terapeuta holístico. En la adolescencia quedó ciego debido a una enfermedad sin cura, y si bien le tomó algunos años, un día decidió "dejar de estar harto", asumió que necesitaba salir a la calle con bastón y retomó su vida.

Asegura que la manera de lidiar con las limitaciones de no poder ver es aprender a ser paciente. En su vida cotidiana, la calle pone a prueba su temple todos los días, con los múltiples obstáculos para caminar por las veredas o cruzar la calle, y ciertas reacciones de los transeúntes que, aunque en general con buena voluntad, resultan hirientes o simplemente molestas. "No es grato que te traten como una cosa", asevera.

Sin renunciar a su individualidad, Javier explica que el necesitar de un bastón para moverse lo volvió parte de un grupo social minoritario que sufre marginalidad, y que requiere de una mayor difusión y concientización sobre sus problemáticas para empezar a mejorar su situación.

En diálogo con DEF, compartió su historia:

-¿A qué te dedicás?
-Tengo bastantes actividades. Tengo dos trabajos, en la Editora Nacional Braille y Libro Parlante, donde estoy desde hace 30 años, en diferentes funciones, ahora estoy en el área de Libro Parlante; y también en el Coro Polifónico Nacional de Ciegos, canto, soy bajo, hace 22 años que estoy ahí, damos conciertos por todo el país. Por otro lado, desde hace más de dos años que hago running. Entreno en un running team de Palermo y los fines de semana también corro, siempre con un guía. También, ya desde hace muchos años, trabajo con terapias holísticas, soy maestro de reiki y desde hace unos cinco años hago algo que se llama "lectura de registros akáshicos".

-¿Cuando quedaste ciego y por qué?
-Quedé ciego hace 30 años, por una enfermedad que se llama retinosis pigmentaria, que no tiene cura. Fui perdiendo la visión gradualmente desde los 6 años. Hice la primaria, pero la secundaria no la pude terminar. A partir de los 15 años la problemática se empezó a agravar, hasta que a los 18 ó 19 años necesité agarrar el bastón. No fue una decisión fácil. Ninguna edad es buena para quedar ciego, pero en la adolescencia no es nada sencillo.

-¿Cómo fue el proceso a partir de ahí, cómo saliste adelante?
-Me llevó 4 años. Entre los 19 y 24 años vivía encerrado, salía solo con mi mamá a la calle. Hasta que me harté de estar harto, sentí la necesidad de andar solo, sin mi mamá. Un día me dije: "Tengo que agarrar el bastón, asumir la discapacidad y superar la vergüenza y el miedo". Hay gente que no lo logra nunca.

-¿Vergüenza? ¿Por qué?
-La gente del barrio me conocía sin bastón, y de golpe tenía que salir así… Hay mucha lastimosidad en la calle. Primero ven el bastón antes que la persona, y pasas a ser un bastón, pasas a ser "el ciego", antes de ser una persona que necesita ayuda. Y ante el desconocimiento también hay temor.

-De golpe dejabas de ser un vecino, Javier, para ser un bastón blanco…
-Yo en la calle dejé de ser Javier, dejé de ser una persona con las mismas aspiraciones que cualquiera para convertirme en parte de un grupo social minoritario que sufre cierta marginalidad.

-¿Hasta qué punto el ser ciego te limita en tus actividades diarias?
-El no ver es una limitación importante, es algo que te lleva a aprender a ser paciente, a saber esperar, a pedir ayuda… Creo en algún punto que todos estamos condicionados siempre por nuestros miedos y por situaciones de vida que nos frenan, ahora bien, más allá de esos condicionamientos comunes, los ciegos tenemos problemas concretos derivados de la limitación visual.

-¿Cuáles son esos problemas?
-Los límites arquitectónicos, el cruzar una calle, el tránsito caótico en días de lluvia, los vehículos mal estacionados, los colectivos que paran lejos de la vereda, las veredas ocupadas ilegalmente con maceteros, con carteles, etc… Es importante que como ciudadanos reclamemos que se cumpla con lo que corresponde, para nosotros es muy importante.

-¿Cómo lidiás con esos obstáculos?
-Con mucha paciencia, como maestro de reiki digo que es un gran trabajo de aprendizaje, de amor incondicional. Muchas veces los discapacitados tratamos de demostrarle a la sociedad que podemos, para que dejen de discriminarnos; yo superé eso, no necesito demostrarle a nadie que puedo, yo sé que puedo y eso es suficiente".

-¿La gente te ayuda en la calle?
-Mirá, por ejemplo, yo a veces en las esquinas, antes de cruzar la calle me quedo parado, y no es porque sea orgulloso y no quiera pedir ayuda, sino que prefiero esperar a que venga una persona que me dé una mano con buena onda, y no tener que pedir y que me contesten con miedo, que no me quieran ni tocar para ayudarme a cruzar… No es grato que te traten como una cosa, y uno no siempre tiene ganas de ponerse a explicar y concientizar, muchas veces vengo pensando en mis cosas.

-¿Qué consejos le darías a quien quiere ayudar pero no sabe cómo?
–Para ayudar a un ciego a cruzar la calle, ofrecer siempre el brazo o el hombro y caminar adelante, como guía. En situaciones sociales, siempre presentarse en voz alta, decir el nombre. Para ayudarlo a que suba al colectivo, llevarle la mano al pasamanos, no hace falta alzarlo ni levantarlo, también al acompañarlo a la parada, dejarlo justo al lado, no lejos. No hace falta que nos hablen fuerte, no vemos pero en general oímos perfectamente bien. Para los comerciantes, les diría que cuando entre un ciego a su negocio, no piensen inmediatamente que viene a pedir limosna, lo más probable es que sea un cliente.

-¿Y en cuanto al lenguaje? ¿Qué término es el correcto: "ciego", "no vidente", "discapacitado visual"?
-Se buscan eufemismos porque hay palabras que duelen. Y sí, hay ciegos que no lo tienen asumido y les duele que les digan "ciego"… Es algo muy personal, depende de cada uno. Se usa mucho el término "capacidades diferentes", y si bien todos tenemos capacidades diferentes, yo tengo una incapacidad mayor, a mí me falta un sentido, yo no veo, voy a ser más torpe, voy a desconocer cosas y personas, es así.

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*La versión original de esta nota fue publicada en la revista DEF N. 117