Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025

El Ministerio de Salud contradijo la denuncia de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y aseguró que, con base en la información del Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas o Raras del Sispro, las cifras de 2025 muestran una reducción en la mortalidad de esta población en comparación con el año anterior.

Según los datos oficiales presentados por la cartera del Gobierno, entre enero y septiembre de 2025 se reportaron 1.666 muertes y una tasa de 3,14 por cada 100.000 habitantes, mientras que en el mismo periodo de 2024 se registraron 1.685 muertes y una tasa de 3,20.

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Ante ello, el ministerio afirmó que no existe un aumento “récord” en los fallecimientos, como lo señaló recientemente la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer). “Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad”, precisó la cartera en un comunicado oficial.

Reclamos por negación o demoras en medicamentos

De acuerdo con el ministerio, durante 2025 también se registró una disminución de los reclamos relacionados con la entrega oportuna de medicamentos y servicios de salud para personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas o raras.

Los datos recogidos de la Base de Datos de Reclamos en Salud del Sistema Nacional de Salud (SNS) muestran que los reclamos por negación en la entrega de medicamentos no financiados con la Unidad de Pago por Capitación (UPC) bajaron un 40%, pasando de 348 en 2024 a 210 en 2025.

Asimismo, los reclamos por falta de oportunidad en la entrega o entrega incompleta de tecnologías en salud disminuyeron un 6%, al pasar de 204 a 192. En tanto, las quejas por retrasos en la autorización de servicios o tecnologías médicas bajaron un 20%, de 264 en 2024 a 212 en 2025.

Finalmente, los reclamos por negación en la autorización de tecnologías o servicios descendieron un 61%, de 56 a 22.

Por otra parte, el análisis del Ministerio de Salud por tipo de aseguradora mostró que las EPS no intervenidas presentan las tasas más altas de mortalidad por cada 100.000 afiliados. Compensar encabeza la lista con 5,51 muertes por cada 100.000 afiliados, seguida de Sura, con 5,19.

El Gobierno señaló que ha adoptado medidas estructurales para garantizar el acceso a medicamentos y tecnologías de salud, entre ellas la financiación de tratamientos exclusivos para enfermedades huérfanas, con una asignación de 1,4 billones de pesos en 2023 y 1,6 billones en 2024.

Fecoer denuncia más de 1.500 muertes y pide medidas urgentes

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) informó que, entre enero y agosto de 2025, más de 1.500 pacientes con enfermedades huérfanas fallecieron sin recibir atención médica adecuada. Su director ejecutivo, Diego Gil, afirmó que “las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas”.

De acuerdo con la Federación, el 22% de los fallecimientos correspondería a afiliados de la Nueva EPS, lo que equivale a 324 personas. La entidad fue intervenida por el Estado desde 2024 y actualmente enfrenta una crisis financiera con un déficit patrimonial y deudas acumuladas.

Fecoer también denunció que la cuenta oficial de la Nueva EPS bloqueó a la organización en redes sociales, hecho que consideró “una represalia por las denuncias públicas y las solicitudes constantes de respuestas a casos críticos”.

Durante su intervención ante la Comisión Séptima del Senado, el 30 de septiembre, la Federación hizo un llamado al Gobierno nacional. “Los pacientes no pueden esperar. Es necesario implementar un plan de choque inmediato para garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos esenciales, restablecer los canales de comunicación entre las EPS, los pacientes y las organizaciones, y garantizar el cumplimiento pleno de la ley”, expresó Gil.