Mujer tiene a su hija conectada a un respirador y busca que empresa de luz no le corte el servicio

Una enfermedad neurodegenerativa es aquella que afecta varias de las funciones y actividades del cuerpo, como el equilibrio, el habla, la respiración, algunas funciones del corazón y los movimientos. En la gran mayoría de los casos, son genéticos y se producen por alcoholismo, algún tipo de tumor o un ataque cerebrovascular.

Este tipo de enfermedades no son comunes, por lo que se estima que existen alrededor de 988.000 casos en el mundo; sin embargo, hay informes que elevan la cifra a más de un millón.

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En el barrio Primero de mayo, en Valledupar, una mujer se encuentra en un calvario intentando impedir que la empresa Afinia, operadora de energía en la región, no le corte el servicio de luz por falta de pago, ya que tiene a su hija de cinco años conectada a un respirador.

Cindy Sánchez es madre de Paula Elena Escobar, una menor que sufre de Tay Sachs, un trastorno heredado que es poco frecuente y que destruye las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.

Esta enfermedad se registra principalmente en personas que tienen una sustancia grasosa en el cerebro, esta no tiene cura, pero durante varios años se está llevando a cabo una investigación para ello. Los síntomas del Tay Sachs aparecen habitualmente después de los seis meses de vida y progresan hasta producir la muerte de la persona.

Debido a esta enfermedad, la menor requiere del suministro constante de oxígeno, lo que hace que se mantenga en una condición estable; sin embargo, el uso del respirador ha hecho que se registre un incremento en la factura de la luz y Cindy Sánchez y su esposo no han podido solventar este cobro.

Sánchez no puede trabajar, ya que es la persona encargada del cuidado de su hija, mientras que su pareja se desempeña en una empresa en la que gana el salario mínimo. El recibo de la luz llegaba mensualmente por 120.000 pesos, pero desde que su hija usa el respirador, ha llegado por más de 250.000 pesos y han tenido que dejar de pagarlo para poder suplir las necesidades básicas que requiere la menor.

Ante esto, estas personas han solicitado a Afinia que les sea exonerado el pago de este servicio y la deuda que tienen en la actualidad, ya que, aunque no han cortado la luz, en múltiples ocasiones han tenido que explicar a operadores de la compañía para que esto no pase.

Esto lo han repetido en varias ocasiones con cartas y solicitudes presenciales, pero no han recibido ninguna respuesta por parte de Afinia, solo argumentos verbales que no les garantizan continuidad en el servicio.

“Es sumamente urgente que las directivas de la empresa respondan formalmente a mi petición. Solicito obtener un documento legal que nos exima del cobro. Con la mano en el corazón, suplicamos el respaldo de la compañía debido a la salud de mi bebé”, afirmó Cindy Sánchez a El Tiempo.

Sin recibir una respuesta definitiva por parte de la compañía, Cindy Sánchez recurrió a la Defensoría del Pueblo, lo que ha llevado a que Silvio Cuello, personero de Valledupar, se halla comprometido a brindar apoyo y garantías en su caso.

Cuello afirmó a El Tiempo que, aunque es un caso atípico, buscara que la atención y el tratamiento de la menor no sea interrumpido, al mismo tiempo que intentaran llegar a algún tipo de acuerdo con Afinia, resaltando que es la primera vez que se busca la exoneración total de una deuda de esta índole.