Cómo es la rara y dolorosa enfermedad de Charlie Gard, el bebé al que el Reino Unido quiere darle una "muerte digna"

Ante la negativa de las autoridades británicas de trasladarlo a hospitales de los Estados Unidos o el Vaticano, cada vez está más cerca el final de la vida de Charlie Gard, el bebé británico que sufre una rara enfermedad y que será desconectado de los soportes vitales, según autorizaron las cortes nacionales y europeas.

Charlie, de 11 meses, tiene una enfermedad que causa el debilitamiento progresivo de los músculos y daños cerebrales. El síndrome de depleción del ADN mitocondrial es tan poco común que solo se han registrado 16 casos en todo el mundo.

El dictamen del tribunal europeo especificó que, en términos médicos, el pequeño sufre un "severo síndrome infantil de encefalopatía mitocondrial", que causa mutaciones en el gen RRM2B y lo "priva de la energía necesaria para vivir". Durante el juicio, una doctora explicó que el niño ya no oye ni se mueve, y que está sufriendo innecesariamente.

Según explicó a la BBC la especialista Anu Suomalainen Wartiovaara, investigadora que estudia las enfermedades mitocondriales, el mal suele afectar músculos y órganos. "Es un desorden extremadamente dramático y triste porque la progresión de un bebé sano hacia su muerte ocurre de forma muy rápida", lamentó Suomalainen.

La experta señaló que las víctimas de este mal suelen nacer sin síntomas notorios, pero estos se desarrollan con velocidad en los primeros tres años. Precisamente, los padres de Charlie contaron que nació con buen estado de salud, "pero luego empezó a declinar".

Este gen defectuoso, por ahora, no tiene cura. Según destacan los especialistas, el tratamiento es únicamente sintomático.

Los médicos del Hospital Great Ormond Street de Londres consideraron que es hora de que el niño, que sufre daños cerebrales, reciba cuidados paliativos, por lo que recibieron la autorización para desconectar la respiración artificial, pese a los intentos de sus padres, Christopher y Constance Gard, para que su hijo siga intentando ser curado, pese al sombrío panorama.

La familia alegó que se había vulnerado su derecho a la vida al oponerse, el Great Ormond Street Hospital de Londres, donde lleva ocho meses ingresado, a un tratamiento experimental en los Estados Unidos. Bajo las leyes británicas, los derechos del niño prevalecen sobre los de los padres para tomar la decisión.

Más de 1.600.000 dólares han sido recaudados para ayudar a que Charlie Gard, de 11 meses, viaje a los Estados Unidos para una terapia experimental, cuya eficacia ha sido puesta en duda por expertos.

La Corte de Estrasburgo avaló la conclusión de la Justicia británica, basada en "evaluaciones de expertos detalladas y de alta calidad" que daban como "muy probable que Charlie estaría expuesto a dolores y sufrimientos continuos".

Esos exámenes determinaron que "administrar cuidados experimentales sin perspectiva de éxito no ofrecería ninguna ventaja y continuaría causándole graves dolores".

Esta semana, el presidente estadounidense Donald Trump dijo que estaría "encantado" de ayudar a Charlie, mientras que el papa Francisco llamó a que se le permitiese a los padres de Gard a que hiciesen todo lo posible para salvar la vida del niño. Sin embargo, todo parece indicar que el menor terminará sus días en el Reino Unido.

El hospital londinense indicó que estudiaría los próximos pasos con los padres de Charlie y que no había "prisa" para retirarlo de terapia intensiva.

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