El factor que profundiza el desgaste en cuidadores de personas con demencia: claves para frenarlo

Cuidar a un familiar con demencia es una de las experiencias más agotadoras que existe, y no solo por el esfuerzo físico.

La ansiedad que acumula quien cuida todos los días puede convertirse en depresión y estrés profundo a través de un mecanismo mental muy preciso: el pensamiento rumiativo, que es dar vueltas y vueltas a las mismas preocupaciones sin llegar a ninguna parte.

Investigadores de los Estados Unidos analizaron ese proceso y evaluaron si la práctica de prestar atención plena al momento presente, conocida como mindfulness, puede modificarlo. Los resultados fueron publicados en The Gerontologist, la revista de la Sociedad Gerontológica de América.

La investigación fue liderada por Jyoti Savla, del Departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia de la Universidad de Virginia Tech, en Estados Unidos, quien fue entrevistada por Infobae.

Trabajó en colaboración con investigadores del Sistema de Salud de Asuntos de Veteranos de Salem, también en Virginia.

El papel del pensamiento repetitivo

Quienes cuidan a un familiar con demencia enfrentan una carga que no tiene fin: ayudan con actividades básicas del día a día, manejan cambios de conducta impredecibles y acompañan el deterioro gradual de alguien cercano.

Esas presiones se acumulan y se asocian con niveles elevados de ansiedad, síntomas depresivos y estrés.

La rumiación, que es el patrón de pensamiento repetitivo y pasivo sobre las causas y consecuencias de las emociones negativas, puede prolongar e intensificar el malestar emocional en lugar de resolverlo.

Estudios anteriores habían detectado la relación entre rumiación y angustia en cuidadores de personas con demencia, pero solían presentarla como un factor que antecede a la ansiedad, no como el puente que la conecta con la depresión.

En la nueva investigación el equipo científico reorientó ese enfoque: tomó la ansiedad como punto de partida. Analizó si la rumiación explica cómo esa ansiedad deriva en síntomas depresivos y estrés, y evaluó si incorporar la práctica de mindfulness dentro de un programa psicoeducativo modifica ese vínculo.

Lo que reveló el estudio con cuidadores reales

Para hacer el estudio, el equipo reunió a 133 cuidadores familiares de veteranos con demencia, todos con una carga de cuidado moderada a severa, y los dividió al azar en dos grupos.

Cada grupo siguió un programa distinto de cuatro sesiones de aproximadamente 60 minutos cada una. La idea era comparar qué pasaba en la mente de cada cuidador según el tipo de intervención que recibía.

Un grupo practicó el PAACC, un programa de mindfulness que en español significa “Práctica de Conciencia, Aceptación y Compasión en el Cuidado”.

En cada sesión aprendían ejercicios concretos: respirar con atención, comer con atención y técnicas llamadas RAIN y STOP, que son herramientas para pausar y observar los propios pensamientos sin dejarse arrastrar por ellos.

El otro grupo participó en el REACH-VA, un programa más tradicional que enseñaba sobre la demencia, ayudaba a resolver problemas del día a día y entrenaba a los cuidadores para identificar y cambiar pensamientos negativos automáticos.

Al comparar los resultados, el equipo vio que la rumiación funcionó como puente entre la ansiedad y la depresión, y entre la ansiedad y el estrés.

Pero no ocurrió lo mismo con la carga del cuidador: esa dimensión fue menos sensible a ambas intervenciones, probablemente porque depende más de factores externos que de procesos mentales internos.

El mindfulness mostró resultados distintos según el nivel de ansiedad de cada persona. Entre quienes tenían ansiedad baja o moderada, los del grupo de mindfulness rumiaron menos que los del otro grupo.

Entre quienes tenían ansiedad elevada, el resultado fue al revés: la conexión entre ansiedad y rumiación fue más fuerte en el grupo de mindfulness.

Los científicos sugirieron que eso puede explicarse porque la práctica hace que las personas sean más conscientes de sus propios pensamientos, y eso lleva a reconocer rumiaciones que antes pasaban desapercibidas.

Al final de la intervención, los niveles generales de angustia fueron similares en ambos grupos, lo que el equipo interpretó como una señal de que los dos programas pueden ser útiles, pero por caminos distintos.

Por eso se propuso que los médicos y psicólogos incluyan preguntas sobre rumiación en las consultas de rutina con cuidadores, junto a los indicadores habituales como las horas de cuidado.

Preguntar si el cuidador da vueltas a las mismas preocupaciones o revive momentos difíciles puede detectar el riesgo de depresión antes de que el deterioro se instale.

Los investigadores reconocieron limitaciones en el estudio: la muestra fue predominantemente blanca y femenina, y la mayoría de los participantes eran cónyuges que convivían con los veteranos, lo que hace difícil extender los resultados a otros contextos culturales o socioeconómicos.

El diseño también midió a los participantes solo en dos momentos —antes y después de la intervención—, lo que impide afirmar con certeza cuál variable viene primero: si la ansiedad dispara la rumiación o al revés.

La doctora Savla, investigadora principal del estudio, explicó a Infobae que esa limitación condiciona las conclusiones del trabajo. “Como medimos los resultados solo al inicio y al final de las cuatro sesiones, podemos describir cómo se relacionaron la ansiedad y la rumiación al término del programa, pero no cómo evolucionan esas relaciones después”, afirmó.

“Un seguimiento más largo podría mostrar un panorama completamente distinto, y lo vemos como el paso lógico siguiente para esta investigación”, añadió.

La investigadora aclaró además qué significa el hallazgo sobre los cuidadores con ansiedad elevada.

“La rumiación fue la vía principal en nuestro estudio: en ambos programas, la ansiedad se asoció con depresión, estrés y carga principalmente a través de la rumiación. Y a medida que la rumiación disminuyó, los cuidadores mejoraron. Ambos programas redujeron la rumiación en promedio y produjeron mejoras comparables en los resultados”, explicó.

Puntualizó además qué ocurrió dentro del grupo de mindfulness. “Los cuidadores que seguían más ansiosos al final del programa eran también los que más rumiaban. Eso no se tradujo en peores resultados, pero sugiere que cuatro sesiones pueden no ser suficientes para que los cuidadores con ansiedad muy alta desarrollen plenamente las habilidades que enseña el mindfulness”, señaló.

La científica precisó: “Con el tiempo, esa conexión entre ansiedad y rumiación podría aflojarse a medida que se consolidan las habilidades, y los cuidadores con ansiedad elevada podrían ser quienes más se beneficien. O podría significar que necesitan una intervención más intensiva o un entrenamiento de más de cuatro semanas. Nuestros datos no pueden distinguir entre estas posibilidades, por eso queremos ver evaluaciones de seguimiento varios meses después del programa”.

Qué pueden hacer los cuidadores

A partir de los hallazgos, el estudio dejó algunas pistas concretas:

• Prestar atención al pensamiento repetitivo. Si la persona que cuida se encuentra dando vueltas a las mismas preocupaciones sin llegar a ninguna conclusión, eso es rumiación. Reconocerlo es el primer paso para interrumpirlo.
• Empezar a practicar mindfulness antes de estar al límite. La práctica mostró mejores resultados cuando la ansiedad todavía era baja o moderada.
• Pedir al médico que evalúe el estado mental, no solo la carga física. Las horas de cuidado no son el único indicador de riesgo. El pensamiento repetitivo también cuenta, y el estudio propone que forme parte de las consultas de rutina.
• Si la ansiedad ya es muy alta, el mindfulness solo puede no alcanzar. El estudio planteó que en esos casos conviene combinarlo con terapia individual, grupos de apoyo entre pares o, cuando corresponda, medicación.
• Ninguna terapia reemplaza el descanso real. El propio estudio advirtió que los programas psicológicos tienen un techo cuando no hay horas libres, apoyo concreto ni acceso a servicios de cuidado.

Qué dicen expertos en psicología y neurociencia

Especialistas en la Argentina coincidieron en valorar el enfoque del estudio y sumaron perspectivas propias. En diálogo con Infobae Florencia Tartaglini, doctora en humanidades médicas y psicóloga, investigadora del Instituto INEBA y del Laboratorio de Investigación en Psicología Social del Conicet, valoró el estudio pero subrayó una dimensión que considera central.

“Desde el primer minuto la persona que cuida debería participar en programas de apoyo, en los que encontrará a otras personas en situaciones similares y eso favorece el control de los pensamientos repetitivos. Esos programas brindan psicoeducación con la coordinación de profesionales de la salud y permiten detectar a tiempo situaciones que requieran la derivación. También aportan contención a los cuidadores”, dijo.

Tartaglini, que es miembro del Foro de Innovación, Cuidados y Políticas Públicas, agregó que “la regulación emocional de los cuidadores debería estar también apoyada por una red de cuidadores formales y otros familiares y la accesibilidad a tecnologías que faciliten que las personas cuenten con la atención en salud mental que requieran”.

En tanto, el médico psiquiatra Fabián Román, profesor y coordinador académico del doctorado en psicología y neurociencia cognitiva aplicada de la Universidad Maimónides, dijo a Infobae que “el estudio publicado en The Gerontologist es valioso porque aborda un problema real y muy poco estudiado como la rumiación de los cuidadores familiares y su relación con la ansiedad, el estrés y la depresión. Aporta una pista muy honesta: que el Mindfulness puede funcionar en algunos cuidadores y en otros no".

Por eso, el doctor Román sostuvo también que el mindfulness debería implementarse de manera temprana, cuando la ansiedad es leve o moderada.

“Por supuesto, se necesitan más estudios con muestras más grandes y más diversas sobre la ansiedad en cuidadores familiares para contar con evidencias más sólidas”, subrayó el experto, quien es presidente del Forum Iberoamericano de Neurociencia Cognitiva, que se llevará a cabo en Buenos Aires en agosto.