República Dominicana: niños con Atrofia Muscular Espinal recibirán tratamiento

A partir de este lunes, el país inicia el proceso de adquisición del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) para pacientes diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) que están incorporados hasta la fecha al Programa de Medicamentos de Alto Costo.

El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, anunció que el Gobierno dispone de RD$300 millones (aproximadamente USD 5.1 millones) para financiar la adquisición del medicamento a través de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC). Según la comunicación oficial, estos recursos permitirán cubrir aproximadamente un año de tratamiento para los pacientes ya incluidos en el programa.

La DAMAC informó al Ministerio de Salud Pública que existen las condiciones técnicas, presupuestarias y administrativas necesarias para iniciar el proceso de adquisición.

Avances administrativos y coordinación interinstitucional

El Ministerio de Salud Pública actualizó su catálogo terapéutico para incorporar Risdiplam (Evrysdi) como opción dentro del tratamiento oficial de la Atrofia Muscular Espinal. Además, se han coordinado acciones con PROMESE/CAL, la Dirección General de Medicamentos, Alimentos y Productos Sanitarios (DIGEMAPS) y el laboratorio fabricante para facilitar la adquisición y entrega del medicamento siguiendo los procedimientos legales y regulatorios vigentes, según Listín Diario.

Este medicamento cuenta con certificaciones internacionales de calidad y seguridad, avaladas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Gracias al respaldo presupuestario previsto, las autoridades estiman que será posible sostener la cobertura terapéutica durante un año para los niños actualmente registrados en el programa.

Como parte de estas acciones, el Ministerio de Salud Pública confirmó que la primera dosis será entregada a Dayron Almonte Socias, cuya condición clínica exige atención inmediata. Según lo informado, esta entrega inicial se realizará mientras avanza el proceso administrativo y legal necesario para garantizar el tratamiento a los demás pacientes ya incorporados.

La urgencia en la atención a Dayron responde a la gravedad de su diagnóstico. Es un menor de un año y medio con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, cuya familia ha tenido que enfrentar una carrera contrarreloj para acceder al medicamento Evrysdi (Risdiplam) 60 mg/80 ml, considerado indispensable para su salud. A esto se suma una dificultad jurídica, ya que la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo rechazó la acción de amparo presentada por sus familiares, lo que dejó al niño sin respaldo legal.

Evaluación de nuevos casos y perspectivas de solución permanente

Las autoridades sanitarias han informado que los nuevos casos diagnosticados serán evaluados conforme a los criterios médicos, técnicos y administrativos establecidos por el Programa de Medicamentos de Alto Costo, con la finalidad de determinar la posible incorporación al esquema de cobertura, de acuerdo a Listín Diario.

El pasado 9 de marzo, el ministro Atallah envió una solicitud formal a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril), solicitando la elaboración de un estudio actuarial para analizar la incorporación de Risdiplam al Catálogo de Medicamentos Esenciales del Plan de Servicios de Salud (PDSS). El propósito de esta gestión es avanzar hacia una solución definitiva y financieramente sostenible para las familias afectadas por la enfermedad.

Atallah expresó: “Hoy damos un paso trascendental como Estado. Detrás de esta decisión hay un trabajo técnico riguroso, el compromiso del Gobierno del presidente Luis Abinader y la firme voluntad de garantizar que ningún niño con Atrofia Muscular Espinal quede sin acceso al tratamiento que necesita.” El Ministerio reiteró que el objetivo es consolidar soluciones responsables y sostenibles, priorizando siempre a los pacientes y sus familias.