Desde la Fundación de la Hemofilia presentaron la agenda de las diversas acciones y objetivos de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia. “Para este año consideramos vital que los diferentes actores que tienen relación directa o indirecta con la hemofilia tengan un punto de encuentro y espacio para converger en poder lograr entre todos mejoras en el tratamiento integral de esta patología en todo el país”, explicaron.
La Federación Mundial de la Hemofilia, se ha planteado el siguiente lema para este día: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales” Es entonces que bajo este marco presentaron esta propuesta.
“Tenemos pautada una agenda de actividades para la semanas previas, tanto virtuales como presenciales, que serán coordinadas con una campaña en redes sociales y mediática para dar visibilidad a la hemofilia y colocarla en la agenda de las políticas de salud”, indicaron.
La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia. Si bien la padecen mayoritariamente los hombres, las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas.
Agenda
Viernes 1 de Abril: Inicio en las redes de la campaña sobre el mes de la Hemofilia. Estará vigente todo Abril haciendo foco sobre diversos ejes y temas. Campaña: #DiaMundialDeLaHemofilia #FundacionDeLaHemofilia
Dicha campaña la llevará adelante una agencia de publicidad y marketing con el objetivo de instalar por etapas diferentes aspectos de la hemofilia.
Domingo 17 de Abril: Conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia
Se solicitará al GCBA y diferentes provincias que se iluminen de rojo los edificios públicos. Se solicitará al Poder Ejecutivo Nacional y al Poder Legislativo Nacional la iluminación de rojo de los respectivos edificios. Se conversara con el Ministerio de Salud para obtener apoyo a la campaña.
Se colocarán en las redes las fotos que toda la comunidad envíe con el #DiaMundialDeLaHemofilia y #FundaciónDeLaHemofilia vestidos de rojo o con algún atuendo rojo. Esto incluye a famosos que se sumen a la iniciativa.
Se llevará adelante en el marco de la campaña en redes, que determinados clubes de todo el país que jueguen de local el partido por la fecha 10 la Liga Profesional de Fútbol, que formen para la foto con una bandera del Día Mundial de la Hemofilia, y colocando el sitio web de la FH. (a confirmar por los diversos clubes)
Martes 19 de Abril - 13 hs: Acto por el Día Mundial de la Hemofilia. Lugar: Soler 3485, Fundación de la Hemofilia.
-Presentación del Proyecto “HArgentina” Campaña de Registro Nacional de PcH. Se invitará a autoridades del Ministerio de Salud, Superintendencia de Servicios de Salud, representantes de la industria, familias, pacientes y personal de la Fundación de la Hemofilia para presentar la ejecución del Proyecto financiado por la Federación Mundial de la Hemofilia. Se organizará un espacio de intercambio entre los asistentes a los fines de brindar mas información y estrechar lazos y compartir un lunch para esa ocasión.
Además se presentará:
-La Edición del 2022 de la Revista CONOCERNOS, de la FH, en la cual estarán representadas en diferentes notas la actualidad de la Hemofilia en nuestro país:
artículos científicos, sociales, multidisciplinarios, entrevistas, Red Nacional de Atención, etc.
-Campus Educativo Virtual de la FH, que constará en una Plataforma on line para ser utilizada como espacio asincrónico de toda la oferta educativa de la institución, complementando a las clases sincróncias (virtuales, presenciales o híbridas).
Se fortalecerán las redes con el #DiaMundialDeLaHemofilia y #ProyectoHargentina invitando a famosos, deportistas y políticos que dejen su mensaje para este día.
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