El conmovedor mensaje de Inés Estévez sobre su hija Cielo: “Explicar por qué se muerde y es un hada algo torpe”

El parque se convierte en un escenario donde cada mirada, cada murmullo, cada pregunta inocente se siembra y florece en la piel de quien acompaña. Hace dieciséis años, Inés Estévez, entonces al lado de Fabián Vena, adoptaron a Cielo y a Vida. Cielo tiene parálisis cerebral. Vida, retraso madurativo. La pareja de artistas tomó la decisión de criar una familia distinta, una donde la neurodiversidad es la forma cotidiana de amor.

El tiempo separó a la pareja, pero no fracturó la red de afectos auténticos que sostiene a las chicas. Viven acompañadas por el amor incondicional de su mamá y su papá, y también bajo las nubes densas de barreras, prejuicios y esa condescendencia que acecha cuando la sociedad todavía no sabe mirar la diversidad de frente. Es la actriz quien insiste, una y otra vez, en hablar sobre cómo se vive una maternidad atravesada por la neurodiversidad, y lo hace sin eufemismos, sin pedir permiso, sin esperar comprensión automática.

En sus redes, ese espacio tan público como íntimo, Inés compartió un texto que no esquiva el asombro ni el polvo de la experiencia. Escribir, sentarse y tratar de poner palabras humanas a escenas que no caben en los relatos normales: “Explicar a los nenes y nenas de la plaza por qué Cielo hace ese ruido, por qué es alta y camina raro, por qué se muerde la mano, por qué se arranca el flequillo últimamente, por qué no es mala ni les va a ‘hacer nada’, que los cuentos de gigantes que gruñían y por eso mismo eran ogros no tienen ni punto de comparación”.

¿Cómo abordar el miedo infantil y la extranjería de los comportamientos distintos? Ella responde con una imagen: “En todo caso Cielo sería un hada de esas que vuelan y no hablan y son suavecitas y buenas y divertidas y algo torpes y ningunas boludas”.

Hay días en que la explicación se dirige a las niñas y niños. Otros, el destinatario es un adulto bienintencionado: “Explicarle someramente (muy someramente para no abrumarlo) al papá de la nena que se hamaca al lado y que me pregunta amabilísimo si es mejor retirar a su hija de ahí para que Cielo deje de morderse, que a Cielo le fascinan los demás nenes y que ya va a parar”. Ella observa el instante: “Y cuando para le digo, ‘¿ves? Ya se reguló’”. ¿Entenderá que la regulación tiene caminos infinitos, que lo normal es solo una acotada zona de lo posible?

A veces, dan ganas de pararse en el medio de la plaza y explicar todo de un saque, reconoce la actriz. “Poner un QR con toda la data, dar una charla para todas las miradas: las de pena, las de simpatía, las de amor, las de miedo, las de rechazo, las de curiosidad”. Nadie llega indemne a esa plaza: ni las hijas ni la madre. Cada explicación, cada gesto solidario o cada pregunta improvisada deja marcas.

Hay padres y madres, comerciantes, desconocidos que entran en la vida familiar porque alguna vez ayudaron a cuidar. La actriz se lo explica, aunque no siempre pueda prevenir el desgaste: “Con ese solo acto han generado en Vida un apego del cual ahora hay que hacerse cargo y probablemente se harten de recibir sus llamadas demandantes. Que se harten significa que de a ratos lamentarán el momento en que brindaron tanto cariño”.

Ningún día se parece al anterior. En algún momento, toca correr de urgencia: “Explicarle al señor del negocio de electricidad que necesito el repuesto urgente porque sin esa reparación mi casa es un triple caos”. El pedido no es un capricho, es sobrevivir. Explica a quien repara: “Tengo dos nenas con discapacidad y que sin el arreglo mi vida sería un lodazal de despiadados desajustes, y que me responda: ‘voy en un rato aunque sea feriado, tengo un hijo con autismo’”.

¿Serán los demás capaces de entender el esfuerzo que sostiene a estas madres, a estos padres, a las hijas?, pregunta sin preguntar. ¿Cuánto se parece la vida de Cielo y Vida—y de tantos otros— a esa “mejor vida posible” a la que se aspira, pero en un mundo que muchas veces no los considera? Fue entonces que dejó en claro que es necesario salir y hacerse escuchar: “¿Cómo no voy a entender que este jueves tengamos que salir a la calle a explicarle a los senadores que no dejen a nuestros hijos y familiares con discapacidad sin la vida que llevan, que por otra parte es la mejor que pueden tener, considerando un mundo que no los considera?”

Las plazas, las casas, los pasillos del Congreso. En cada espacio, la maternidad de Inés Estévez articula testimonio y reclamo, ternura y cansancio, palabras de quien explica a diario lo inexplicable.