“Gael y Agustin Gusmán Romero …”, frente al llamado de la seño Laura, los hermanos pasaron al frente. Recibieron una medalla, y un diploma. Y los aplausos no tardaron en llegar. Son los nuevos egresados del jardín 928 de Villa de Mayo. Frente a todos los pronósticos médicos están listos para empezar la escuela primaria.
“Es un logro gigante. Un obstáculo que parecía imposible. Verlos sobre el escenario recibiendo un diploma es el resultado de mucho esfuerzo”, dice orgullosa, Belén Romero (31), la madre de los gemelos que nacieron siameses y sin expectativas de vida.
Belán no puede contener las lágrimas. En su cabeza revive todo el camino de lucha. “Primero me dijeron que no vivirían más de dos días. Después, cuando tenían un año, estuvieron en coma inducido durante 55 días por una neumonía severa. Allí, una vez más, me pidieron que me despidiera de ellos”. Nada de eso ocurrió.
Belén Romero e Ismael Gusmán (32), que llevan una década juntos, se enteraron que serían padres de gemelos siameses recién en la semana 22 de gestación, en una guardia de Villa de Mayo. “La médica que me atendió no anduvo con vueltas, fue muy directa conmigo, me dijo que había altas probabilidades de un aborto espontáneo, o riesgo de muerte de los tres durante el parto, o que sobrevivirían apenas 48 horas. Estuve aterrada”, recuerda Belén.
En la ecografía comprobaron que efectivamente sus hijos estaban unidos por la cadera, 15 centímetros por debajo del ileón (sección final del intestino delgado), compartiendo el hígado y la vejiga; mientras que cada uno tiene su propio riñón y una pierna independiente.
Los chicos nacieron a las 35 semanas del embarazo por cesárea programada el 17 de marzo de 2016. “Di a luz y los derivaron a la neonatología del Hospital Garrahan, donde las primeras 48 horas de vida fueron cruciales para su evolución. Los tuve en brazos recién a los dos meses, porque también yo sufrí complicaciones post parto”.
Desde su nacimiento, Belén dejó de trabajar porque está abocada 100% a la crianza de sus hijos que requiere asistencia casi las 24 horas del días. No caminan, se desplazan en andador, usan cambio de pañales, requieren de una bolsas de ostomía (donde descargan las heces), además de sesiones de kinesiología.
Si bien no están unidos por órganos vitales, en las diversas consultas médicas que tuvieron tanto en el Hospital como en la Fundación Garrahan, los médicos desestimaron la opción de una intervención médica para separarlos. “Es algo que todavía está evaluándose por los los especialistas hay que tener en cuenta todos los riesgos”.
Empezar la escuela
“Dentro de todo el contexto siempre priorizamos su educación, y calidad de vida”, admite su madre. Por lo que los anotó en la escuela 928 de Villa de Mayo para que pudieran asistir a clases. Pronto llegó la pandemia. “Nos costó mucho, pero pudieron terminar el año lectivo. Por suerte, salita de cinco fue distinto”.
No caminan, pero gatean, y gracias a las donaciones que recibieron lograron comprar un andador adaptado para ganar autonomía. Esa herramienta fue clave para que pudieran asistir a sus clases. “También cuentan con una silla de ruedas de a dos para los días que tienen que estar en el aula, y no requieren movilidad”.
La escuela le abrió las puertas a la familia Gusmán Romero. “Jamás nos pusieron trabas Al contrario, tuvimos un equipo multidisciplinario a nuestra disposición, lo que facilitó la adaptación e inclusión de los chicos”. Durante este ciclo, Gael y Agustín aprendieron a reconocer las letras del alfabeto, a compartir con sus pares y respetar las normas de convivencia.
Y sigue: “Todos los días me pedían ir al jardín. Se llevaron muchos amigos y aprendizajes. Jamás les hicieron diferencias por su condición. Algo que antes habíamos sufrido. Recibieron mucho amor”.
En marzo ambos comienzan la primaria. Los cuatros ya fueron a conocer su nuevo espacio. “Los estamos preparando para la próxima etapa, donde tendrán que derribar nuevos obstáculos”. Para eso necesitan incorporar al andador un pupitre para que puedan estudiar. La familia no cuenta con obra social, y precisa de donaciones.
Cómo ayudar
Todos los interesados en ayudar a la familia, que necesita una silla adaptada con pupitre con donaciones en la cuenta de Mercado Pago, alias AGUS.GAEL.SIAMESES. E-mail: belen_.romero@hotmail.com
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