La lucha por Eliseo: su hijo tiene leucemia e impulsan una ley para ayudar a todos los chicos con cáncer

El nene tiene 6 años y es de Merlo. Su padres, junto a otras 300 familias presentaron el proyecto de Ley Oncopediátrica para garantizar a los pacientes, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos

cotano@infobae.com
El pedido de una mamá por la ley de Oncopediatría
El pedido de una mamá por la ley de Oncopediatría

Desde el 8 de agosto de 2019 el mundo de Eliseo y su familia cambió por completo. Las clases escolares, las reuniones con amigos y las salidas al parque dejaron de ser parte de su cotidianidad. Todo eso fue reemplazado por tapabocas, visitas al hospital Gutiérrez, higienización y alimentación específicas, y nulo contacto social. “Esto que estamos viviendo desde marzo por la pandemia, nosotros los vivimos desde agosto del año pasado”, reconoce su madre, Tania Buitrago (31), impulsora de la Ley Oncopediátrica.

Eliseo, de seis años, tiene un hermanito, Toribio (2), y con sus padres viven en Merlo, Zona Oeste. A mediados del año pasado, justo cuando volvía del jardín, su madre notó que tenía varios moretones en el cuerpo. “Lo primero que pensé es que habían sido producto de algún golpe”, aclara. Sin embargo empezaron a presentarse otros síntomas que la alertaron. “Lo llevé al médico y a las 48 horas recibimos el diagnóstico”, recuerda.

El diagnóstico que recibió en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez es leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer infantil bastante común. “Se lo detectaron en los hemogramas y luego de la punción de médula. Al día siguiente le indicaron quimioterapia endovenosa. Ya terminó los primeros siete meses, y ahora le quedan otros más aunque por vía oral", dice. El camino es largo, incierto, aunque con grandes posibilidades de cura.

En el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez
En el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez

El tratamiento para luchar contra el cáncer es fuerte y Eliseo sufrió los efectos secundarios. “Dejó de hablar y caminar, no fue fácil... ahora por suerte esta mejor”, dice.

Previo al diagnóstico, Tania y su marido Jonathan Cabaña (34) se dedicaban a vender comida a través de las redes sociales (facebook @elbodegondepita), y por lo tanto no tiene prepaga de salud. “Tuvimos que poner en pausa la actividad -y entonces dejamos de tener ingresos- para dedicarle toda la atención a la recuperación de nuestro hijo. Aunque tuviéramos un trabajo formal tampoco hay licencias que cubren tantos meses de inactividad”, destaca. Además tienen a Toribio, que en pleno tratamiento de Eliseo solo tomaba la teta. “Nos turnábamos con Jonathan para atenderlo a él también. Nada fue sencillo".

Junto a su hermano Toribio
Junto a su hermano Toribio

Eliseo no puede comer lo que quiere, todo tiene que ser esterilizado previamente, o ingerir solo alimentos premium que garantizan los altos estándares de elaboración. “Cualquier agente exterior es un enemigo para su estado”, dice su madre.

Durante los primeros meses la familia recibió ayuda económica de amigos, y realizaron rifas y eventos para recaudar algo de dinero. Jonathan inclusive salió a la calle como chofer de Uber, pero pronto llegó la pandemia y todo quedó paralizado.

De vuelta en casa
De vuelta en casa

A pesar de todos los obstáculos, no bajan los brazos y se pusieron otra causa al hombro: la de impulsar el proyecto de ley niños pacientes oncológicos donde se garantice, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos. La escribió Tania junto otras madres cordobesas: Pilar Gisela Biacci y Johana Rivarola, a las que luego se adhirieron más de 300 familias con situaciones similares en Misiones, Mendoza, Entre Ríos, La Rioja, Rio Negro, La Pampa, Neuquén y Santa Cruz . El objetivo es que la ley sea nacional.

En las provincias la situación es aún más difícil ya que no siempre los hospitales disponen de alta complejidad y los chicos con cáncer tiene que migrar a Buenos Aires. El traslado y la logística requiere de dinero, además del desapego emocional.

En la Argentina, cada año mueren 400 niños de cáncer y se diagnostican 1400 casos nuevos de cáncer infantil. “El 15 de febrero hicimos un abrazo solidario en simultáneo en varias provincias para juntar firmas, hubo adhesión favorable... ese fue el inicio de todo”, dice Tania.

El proyecto ingresó al congreso el 10 de septiembre, por la diputada de la Nación del bloque del Pro, Soher El Sukaria, quien está en contacto directo vía zoom con las familias y especialistas médicos. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque sus autores todavía no saben cuándo se debatirá.

Los puntos más relevantes de proyecto presentado

El proyecto de Ley pide que se cubra en el tratamiento el 100% de los medicamentos con o sin obra social. Que se contemplen las licencias laborales con goce de sueldo: “Son tratamiento largo y demandantes que no habilitan trabajar a los padres”, aclara Buitrago.

El otro eje: la ayuda económica para las familias que están en situación de vulnerabilidad, equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

A su vez, el programa busca crear un registro consolidado de los pacientes con cáncer menores de 18 años que permite el seguimiento de cada uno de ellos.

Actualmente, Eliseo está en la etapa de mantenimiento quimioterapia oral y medicamentos complementarios. Tiene la libertad para no ir al hospital. En su cuerpito tiene un catéter implantado ya que sus venas no resisten más los pinchazos. Volvió a clases a través de zoom, aunque desde agosto su parte social se vio reducida un 99% para preservar su salud por su neutropenia (defensas bajas).

Su papás pudieron retomaron la venta de la comida delivery -empanadas, pizza empanadas, milanesas- para sobrevivir a esta crisis: “Se mueve pero no alcanza”, dicen con resignación.

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