Visitar el mar, conocer a Tini Stoessel y empezar el jardín: los sueños de una niña de 4 años con una gravísima enfermedad

Agustina tiene cuatro años. Su estado de salud no apela a ningún término moderado: no es reservado ni delicado. “Su estado es terminal”, dijeron los especialistas. Los médicos que la atendieron agotaron las vías de curación. Confesaron que no tienen más nada por hacer. “Solo recurren a un tratamiento de gammaglobulina​ cada treinta días porque su propósito es, ahora, mejorar su calidad de vida, no extenderla”, cuenta su familia. Agustina tiene cuatro años y un abanico de sueños por cumplir. No sabe cuánto más va a vivir (nadie lo sabe). Pero sabe qué y cómo.

Agustina fue diagnosticada a los dos años con Anemia de Fanconi, un trastorno hereditario poco frecuente en el cual la médula ósea no produce células sanguíneas, según la definición del Instituto Nacional del Cáncer, la dependencia principal del gobierno de los Estados Unidos para la investigación de los distintos tipos de cáncer. La Fundación Española de Anemia de Fanconi la clasifica como una afección poco frecuente: afecta a una de cada 300 mil personas. “Para que se entienda: la enfermedad es prima del cáncer, ella tiene la cadena de ADN rota y lo que provoca afecta su parte hematológica”, es la descripción ensayada de Cecilia Córdoba, mamá de Agustina y una especialista improvisada en Anemia de Fanconi.

Cecilia lo habrá explicado mil veces ya. Su relato es sereno, ordenado y completo, como si se tratara de un discurso entrenado desde la repetición. Y empieza, siempre, por el principio. “Agus detuvo su crecimiento en mi vientre en la semana 33. Venía todo normal hasta los seis meses cuando se dieron cuenta que pesaba solo 500 gramos. Yo tengo un varón, Facundo, que a los seis meses ya pesaba un kilo y medio. Me dijeron: ‘Hay que sacarla ya porque se pueden morir vos y la bebé’. Les pedí que me la dejaran una semana más en la panza. Aceptaron y la trataron para que ganara peso”. Agustina nació el 10 de agosto de 2015 con 1,460 kilos.

Estuvo dos meses en neonatología. Cuando le dieron el alta, le programaron visitas a doce médicos especialistas. Agustina tiene patologías de distinto grado: leucomalacia periventricular, enanismo primordial, un quiste en cisterna, riñones pélvicos con reflujo grado 3, una malformación en el recto anal, es microcefálica y en su piel se dibujan manchas color café con leche. Después de una visita de rutina al inmunólogo y tras descartar una decena de diagnósticos, la llamaron del laboratorio para avisarle que debían internar de urgencia a su hija en el Sanatorio Sagrado Corazón, del barrio de Congreso. No le confesaron lo que habían hallado en los estudios: prefirieron contárselo en persona, con asistencia de especialistas.

La satisfacción de haber encontrado el diagnóstico de su padecimiento entró en contraste con la naturaleza de la enfermedad. Agustina tenía, finalmente, Anemia de Fanconi y la posibilidad de un trasplante de médula ósea. “Nos hicieron estudios a los cuatro. Supuestamente nuestros órganos y nuestra sangre se conocían. Los médicos pensaban que no la iba a rechazar. Al principio, había tomado pero después se desprendieron y bajaron las plaquetas. Después de un mes, un estudio reveló que no había quedado ningún rastro de mis células madres en su cuerpo”, contó Cecilia.

El trasplante se realizó el 5 de septiembre de 2019. A principios de noviembre, Agustina había rechazado la transfusión de plaquetas. Le ofrecieron un retransplante con Alejandro, el papá, en el que iban a utilizar otro método. “Decidimos que no -dijo la madre-. La había pasado muy mal. Se quería tirar de la cama: tomaba clonazepam. Era volver a exponerla a algo con pocas probabilidades de que sirviera. Nos dieron la opción del trombopag (una medicina utilizada para el control de plaquetas) pero también salió mal. ‘Lo último que podemos hacer por ella es pasarle glamagobulina cada mes’, nos avisaron”.

Agustina llegó a tener 2.500 plaquetas en sangre. Los registros normales oscilan de 150.000 a 400.000 por microlitro. Actualmente acumula 13.000: cuando tiene menos de 12.000 debe internarse en el sanatorio para que vuelvan a subir sus valores. “Al principio le transfundían plaquetas y pasaban como agua. Ahora está estable, pero no sabemos hasta cuándo será así”, relató Cecilia. Por día, Agustina toma trece medicamentos, duerme en una cama con tul, cada tres horas tiene que ponerse repelente para mosquitos y protector solar, no puede estar en un mismo espacio con más de cuatro personas por riesgo a contagio.

No hay tratamientos en el país para su enfermedad. En otros países se lograron avances tenues pero no hay rastros de una cura. “Los médicos nos dijeron que está en estado terminal porque no tienen más nada que hacer, pero el que decide es Dios -dijo su madre-. Ella tiene ganas de vivir, es una nena con mucha energía, canta, baila, juega a sacarse sangre. Sabe todo lo que le pasa, te explica qué tiene, cómo son sus trasplantes de sangre. Es su manera de canalizar todo lo que le pasó. Y lo vive bien, lo vive feliz. Tiene cuatro años y miles de sueños por cumplir”.

Quiere conocer el mar. La familia no distingue de dónde proviene su deseo: “No se por qué pero se le puso eso en la cabeza”. Agustina, que vive en Longchamps en una casa de tres ambientes fabricada sobre la vivienda de sus abuelos maternos, lo anhela sin aspiraciones pretenciosas. Siquiera puede tocar el agua o pisar la arena por los peligros de contagio. “Los médicos ya nos autorizaron y nos van a hacer una excepción, pero sería conocer el mar y ya, nada más que verlo”, advirtió Cecilia.

Quiere, en su defecto, recorrer las sierras cordobesas, y a través de las fotos de las vacaciones de sus padres. También sueña con conocer a Tini Stoessel, quien ya le envió un mensaje mediante un teléfono celular. Y quiere, fundamentalmente, empezar el jardín. Ya remitieron un informe a un colegio para personas especiales que deberán activar la búsqueda de una docente personal. Lo que le exigieron como condición excluyente es una ambiente donde realizar las visitas. Y la casa de la familia Kaucic carece de esa disposición.

El hogar se divide en tres espacios: la cocina comedor, la habitación matrimonial y el cuarto compartido entre Facundo y Agustina. “Ella necesita una habitación propia para que pueda venir su maestra. No sabemos cuánto le va a durar la seño, pero su deseo es por lo menos conocerla. Capaz son ilusiones tontas, pero para ella es un montón”, narró su madre, quien, a pedido de su hija, ya le compró un guardapolvo y le armó una mochila con útiles. Agustina, a veces, actúa la llegada de su maestra, se viste, se pone la mochila y juega a aprender. El espíritu de la idea es integrarla a la dinámica cotidiana: su hermano va al colegio, ella también quiere saber lo que es sentirse alumna.

Su familia no dispone de los fondos necesarios para financiar los sueños de su hija. Su viaje al mar debería ser en un avión sanitario ya que no puede ir en colectivo o en tren porque cualquier virus, cualquier ácaro, cualquier bacteria puede ser letal a su sistema inmunológico. Por eso la la ONG Saun, y su fundador Gonzalo Erize, tomaron el caso para que el sueño pueda cumplirse (Para ayudar: saun.org). La economía familiar se sostiene en el sueldo de empleado de seguridad de Alejandro. Cecilia debió renunciar a su trabajo para asistir a su hija. “Hace cuatro años que no podemos ahorrar para construirle una habitación”, se lamentó.

“Agustina es un angelito milagroso”, según definió su madre. “Lo más loco es que ella lo vive normal. Nosotros hacemos chistes para que asimile su enfermedad, para que sepa que es diferente... normal, pero diferente”, aclaró. En su entorno saben que no tienen más nada por hacer para extender su expectativa de vida. Desconocen también los plazos estimados: “Te dicen seis años como mucho, siete años. Pero puede ser un mes, dos meses o dos días, dependemos de las ganas de vivir de ella y del empuje que le demos nosotros”.

Sin embargo, entre los pronósticos científicos y la percepción íntima, hay discrepancias. “Una cosa es saberlo y otra vivirlo”, describió Cecilia. “Aceptamos todo de su enfermedad, pero en nuestro interior, creemos que va a vivir un montón. No sé cuándo va a pasar y no sé cómo lo voy a tomar. Hasta ese día la voy a pelear. ¿Cómo? Pasándola lindo, haciéndola jugar, poniéndole nombre a su enfermedad”.

Su esperanza reside en dos factores: la intuición más pura, sin respaldo académico, y el hallazgo de un caso que le alimentó la ilusión. Cecilia es parte del grupo privado de Facebook Anemia de Fanconi, fundado hace diez años por la familia de Anna Montero Cortés, en memoria a su fallecimiento. El grupo tiene 373 miembros con familiares y pacientes de todo el mundo. Entre ellos, Mariana, una argentina que reside de la Ciudad de Buenos Aires, diagnosticada con Anemia de Fanconi. Cecilia habló con ella: “Cuando me dijo ‘quedate tranquila que yo tengo 22 años’ para mí fue un portal a la esperanza. Inmediatamente imaginé que mi hija podría llegar a tener esa edad y el mundo se iluminó”.

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