Entrevista a Águeda Fernández, la docente de 37 años que padece atrofia muscular espinal


Agueda Fernández (37) es una luchadora desde el día que nació. Y aunque todo le costaba más que al resto, jamás se dio por vencida. Siempre fue para adelante. Nació con atrofia muscular espinal. Una discapacidad genética y degenerativa. En otras palabras, significa que su masa muscular se va perdiendo a lo largo del tiempo. Sólo puede mover sus manos. Y se maneja en una silla de ruedas motorizada.

¨Dios le da pan al que no tiene dientes¨, dirá a lo largo de la charla. Esa frase le surge al ver que hay personas que tienen todo para triunfar y se quejan o dicen “no puedo”. Ella, en cambio, se considera una persona avasallante y no se pone en el lugar de víctima, sino que busca la superación constante.

Su familia hoy está formada por sus padres y sus dos hermanos. Pero tenía, además, una hermana que falleció por la misma enfermedad. Es docente de la carrera de Administración Hotelera en la Universidad Nacional de Quilmes. Y coordinadora académica de la única diplomatura que hay a nivel nacional en Política y Gestión Estratégica de Turismo Accesible.

En 2015 la alegría llegó al corazón de Agueda. Apareció Delfina, una perra negra de seis años, entrenada durante un año para asistirla en su vida cotidiana y mejorar su calidad de vida. Delfina la ayuda a prender la luz, abrir la puerta, taparse antes de dormir, le saca las medias, le sube el cierre de la campera y le acomoda la cabeza cada vez que Agueda lo necesita. Lleva un chaleco especial que la identifica como su «secretaria» y cuando lo tiene puesto sabe que está en funciones. De raza labradora y juguetona, Delfina es muy responsable a la hora de cuidar a su dueña.

Delfina y Agueda, a puro juego.
Delfina y Agueda, a puro juego.

Delfina integra el equipo de perros de asistencia de la Asociación Civil Bocalán, una ONG con sede en España, que desde el 2011 se dedica en la Argentina a lograr cosas imposibles: entrenar perros para acompañar a niños con autismo y personas en sillas de ruedas con el objetivo de darles una mayor autonomía. Por las características de las razas, los más propicios para cumplir esta misión de servicio son los labradores y los golden. Tienen una boca blanda que no rompe los objetos que agarran, como, por ejemplo, un celular. Genéticamente están predispuestos a traer cosas cuando se le piden, son sociables y fáciles de entrenar aún para manos inexpertas.

—¿Cómo fue tu infancia?

—Hice la primaria, el secundario y la universidad. Y ahora trabajo. Bastante bien dentro de la exclusión o la discriminación que en ese entonces viví. La verdad que la sobrellevé bastante bien.

—¿Qué cambió tu vida con la llegada de Delfina?

—Fue un cambio muy grande, porque yo no sabía existían en el país estos perros entrenados. Al principio pensé que iba a ser complicado, que no iba a poder cuidarla. Y me di cuenta que sí podía, porque Delfi me la hizo fácil. Está tan bien entrenada que me abre puertas, me prende la luz, me acompaña en la calle, me tapa y destapa en la cama. Antes me daba mucha inseguridad y miedo estar sola porque dependía de alguien, y con ella estoy más tranquila. Cualquier barrera de las físicas con que nos topamos diariamente, ella, la verdad, las supera bárbaro.

—¿Cómo te arreglabas antes de su aparición?

—Mi vida siempre fue muy quieta, dependiente del otro. Siempre fue así, tampoco es que enloquecí por eso. Es un proceso diario, al que te acostumbrás. Pero obviamente lo ideal es no depender de nadie.

Delfina fue entrenada durante un año para asistir a Agueda.
Delfina fue entrenada durante un año para asistir a Agueda.

—Al principio de nuestra charla me hablaste de discriminación...

En el colegio, con mis compañeros particularmente, no tuve la mejor de las suertes. Me dejaban aparte. Pero al margen de ellos, los dueños y los docentes del colegio siempre fueron muy inclusivos conmigo. La verdad es que no tuve nunca ese problema. Pero bueno, los chicos a veces son más crueles. Creo que hoy en día eso cambió bastante en relación a la discapacidad. Los nenes la toman con más naturalidad.

—¿Qué aprendiste durante este tiempo?

—Que hay que luchar siempre, bajo cualquier punto de vista. Siempre se puede.

—¿Qué pasa cuando escuchás a alguien que tiene todas las posibilidades y dice que no va a poder o no tiene voluntad?

—Uno a veces dice la frase “Dios le da pan al que no tiene dientes”. Me da pena que no se explote la capacidad de uno por una barrera mental.

—¿Cuál es tu sueño?

—¿El máximo? Que se descubra una cura para esta enfermedad. Sería bárbaro que en algún futuro los chicos que nazcan así tengan una medicina para no padecerla. Ahora hay tratamientos que mejoran la calidad de vida, pero no curan. Pero no me quejo. O sea, si me tocó, me tocó.

—Decías que “Dios le da pan a los que no tienen dientes..."

—Si uno tiene las posibilidades de poder hacer cosas, las tiene que explotar. Si tenés todas las capacidades, no te podes quedar. Yo creo que uno tiene que dar al máximo todo lo que tiene, lo que puede, lo que recibió o lo que tuvo suerte, o por lo cual trabaja.

—¿Cómo es tu día a día?

—Me levanto con Delfi a la mañana. Ella me despierta, me abre la puerta, a veces le pido que me prenda la luz, otras veces me abre la ventana. Después me pongo a trabajar en la computadora. Y si me tengo que ir a la facultad voy con Delfi. En la oficina también me ayuda. Y cuando voy al aula o a dar alguna conferencia o una reunión, ella viene. Me acompaña a todos lados.

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