Vivir con Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras en primera persona

“Bueno, lo tenés”. Con esa escueta frase se enteró Jessica de su diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) hace 14 años, cuando acababa de tener a su segundo hijo. Es que detrás de cada diagnóstico hay una historia de resiliencia que implica, nada menos, que convivir con esta patología que afecta al sistema nervioso central. Según los datos disponibles, en Argentina hay cerca de 18.000 personas que sufren EM.

Para Jessica, la contención y la empatía a la hora del diagnóstico fueron esenciales. “El médico nunca me dijo ‘estás enferma’. Le pregunté qué hacer y me dijo que lleve una vida normal. Bajarle el precio a la enfermedad hizo que mi diagnóstico no fuera tan shockeante”, contó la paciente en el podcast Yo vivo con EM.

El primer síntoma que percibió la mujer fue un mareo, que se presentó al día siguiente de haber internado a su hijo más pequeño. “Me sentía rara, como que mis pasos no eran estables. Hasta que se me paralizó la cara y me decían que era estrés postraumático, pero yo no me estreso. Por suerte me atendió una neuróloga que me envió a hacer una resonancia, que es lo más importante, porque se veía una lesión muy brillante que daba la pauta de que era una enfermedad desmielinizante e inmediatamente me derivaron”, detalló.

A partir de los estudios, llegó el resultado final. “Mi diagnóstico fue a partir justamente de la maternidad, que es algo que suele pasar y genera mucho miedo en muchas escleróticas hoy en día”, dijo Jessica. De acuerdo a las explicaciones de la médica neuróloga Fátima Pagani Cassara (MN 132913), “la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que compromete al sistema nervioso central, es decir al cerebro, a la médula espinal y al nervio óptico”.

En cuanto al diagnóstico, se trata de un complejo proceso clínico: “No existe un test único que nos diga que una persona tiene EM, sino que nos basamos en los síntomas del paciente, en sus antecedentes médicos y en datos que obtenemos de estudios complementarios como la resonancia, la punción lumbar, los potenciales evocados, entre otros”, agregó la doctora, quien se desempeña en la sección de enfermedades desmielinizantes del Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro y del Hospital Universitario Austral.

La también llamada enfermedad de las mil caras afecta principalmente a personas jóvenes: se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años de edad. “Es un momento en la cual muchos están estudiando, trabajando, formando su familia y el resultado puede impactar también en sus proyectos y planes a futuro. Sin embargo, cómo afecta a la calidad de vida del paciente es muy variable ya que en EM no hay dos pacientes iguales”, aseveró Pagani Cassara.

La incertidumbre es un factor común y clave al enfrentarse a esta patología. “No tenemos forma de saber cómo va a evolucionar, qué es lo que va a pasar, si van a tener más manifestaciones o no. Esa incertidumbre es algo con lo que a todos nos cuesta mucho lidiar”, describió Johanna Bauer, psicóloga y directora de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). De todas maneras, según precisó esta profesional, “hoy es posible tener un embarazo, y formar una familia. La condición fundamental es planificar, que sea un momento acompañado por profesionales, elegir el momento indicado y ver que la enfermedad esté controlada”.

Para Bauer, lo fundamental es que los pacientes “le den entidad a todo lo que vayan sintiendo que puedan hablarlo, expresar sus miedos y conversarlos con el profesional porque hay mucha información disponible”. En ese sentido, los principales miedos están relacionados a lo que puede pasar con los síntomas y con la evolución de la enfermedad.

Según Pablo López (MN 105286), doctor y especialista en medicina interna y neurología en el Hospital Alemán de Buenos Aires, “la EM produce lesiones que pueden dejar diferentes grados de secuelas y limitaciones. Algunos síntomas generales propios de esta patología y de manifestación variables como la fatiga, el dolor, los síntomas anímicos, los trastornos urinarios, de disfunción sexual y la afección cognitiva impactan muy significativamente en la calidad de vida”.

Diariamente, Jéssica le pone el pecho a la enfermedad con la certeza de que puede elegir cómo afrontarla. “Mi mayor miedo era que fuera hereditaria. Cuando me dijeron que no y sabía que tenía a salvo a mis hijos pensé -y aún pienso- en que no quiero que ellos me recuerden acostada en una cama, no quiero que ellos crezcan con una mamá padeciente. No creo estar tan mal, no me hago cargo de que tengo una enfermedad, yo vivo”.

Sin embargo, esa sensación de vivir no siempre fue estable. “Es una enfermedad muy fluctuante: tuve momentos en los que la he pasado muy mal. Levantarme para bañarme era una proeza, me dormía del dolor. Me dolía existir. Creo que entré en un estado depresivo, calculo, porque no me importaba más nada, no podía con nada, y en un momento, no sé qué pasó y me levanté”.

La Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) tiene contacto asiduo con pacientes como Jéssica y difunde información sobre la EM. “Las principales preocupaciones tienen que ver con preguntas sobre el pronóstico de la enfermedad, con la discapacidad y con la calidad de vida. Se debe informar a los pacientes que si bien actualmente no se conoce a ciencia cierta su causa ni tiene cura, con un tratamiento temprano y adecuado puede reducirse la progresión de la enfermedad y la acumulación de la discapacidad, lo que permite potencialmente una vida con mayor independencia”, explicó Susana Giachello, presidente de ALCEM.

En segundo término, Giachello añadió: “Años atrás no se contaba con el conocimiento científico actual y no existían tratamientos disponibles. Hoy, gracias al esfuerzo de los profesionales de la salud y a la investigación, contamos con varias alternativas terapéuticas que pueden cambiar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Para concluir, el doctor López celebró los avances en torno a la EM, ya que han llevado al desarrollo de una amplia variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad con una alta eficacia para disminuir su agresividad y limitar las secuelas a largo plazo; a un mejor manejo de síntomas; y a un abordaje más amplio en la rehabilitación de los pacientes”. A su vez, “los tratamientos farmacológicos como las terapias de rehabilitación han mejorado indiscutiblemente la expectativa y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”.

La historia completa de Jessica y la voz de más pacientes se puede escuchar en los episodios de Yo Vivo Con EM. Esta serie de podcasts nace de la necesidad planteada de contar con información científica de calidad brindada por profesionales, como así también de testimonios vivenciales de otras personas. A lo largo de los episodios que se irán publicando, se abordarán temáticas como planificación familiar, entorno laboral, arte y deporte, entre otros.

Seguir leyendo: