La Fundación Esteban Bullrich creó un registro para pacientes con ELA en Argentina

Las personas con esclerosis lateral amiotrófica podrán inscribirse y postularse como voluntarios para nuevos tratamientos y estudios clínicos sobre la enfermedad

“La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, es el lema de RegistrELA, una iniciativa de la Fundación Esteban Bullrich, para saber cuántas personas tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país, y además convocarlos a participar de futuras investigaciones y desarrollos para nuevos tratamientos.

“Todos tenemos ELA. Y estamos decididos a ser parte de la cura”, dicen las personas que participaron del video de la campaña. La ELA tiene solución. Para encontrarla, necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia. Cuantos más pacientes participen en los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad”, se escucha en el spot.

A través de la fundación que lleva su nombre, el exsenador y ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, busca promover la investigación de la enfermedad y visibilizar la realidad de las personas diagnosticados con ELA: “A medida que perdía mí voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.

“Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura solo faltan recursos para investigarla”, señaló Bullrich.

Hasta el momento, en Argentina no existe un registro oficial de las personas diagnosticadas con ELA. “Se han hecho muchos esfuerzos para lograrlo, pero por diferentes causas no se logró alcanzar el grado de estudios epidemiológicos, por lo cual los análisis no son concluyentes. Por esa razón, la existencia de pacientes es estimada y se logra por la extrapolación de las métricas de los países desarrollados”, dijo a Infobae Ricardo Mansur, director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich. Con esos cálculos, se estima que hay 3000 pacientes con ELA en Argentina.

“La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, es el lema de RegistrELA, la campaña para convocar a voluntarios para estudios clínicos (Getty images)
“La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, es el lema de RegistrELA, la campaña para convocar a voluntarios para estudios clínicos (Getty images)

Desde la fundación están muy entusiasmados con la repercusión de la campaña RegistrELA:Tuvo muy buena recepción, no solo en cuanto a registrarse, sino al deseo de participar y sumarse a difundir. Pero aún pretendemos más porque para ayudar debemos ser muchos. Hasta ayer, tuvimos 202 registros y todos se inscribieron como voluntarios para acceder a un ensayo clínico”, detalló Mansur.

Bajo el lema “La ELA tiene cura, solo hay que investigarla”, Mansur explicó que se necesitan tres factores principales para lograrlo: “Aquellos que quieran investigarla desde la ciencia, aquellos que quieran ofrecerse a la ciencia como pacientes voluntarios, y por último, el financiamiento para que esto sea posible”.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte; cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Los pacientes con ELA y sus familias se enfrentan escenarios complejos y difíciles de atravesar, en primer lugar arribar al diagnóstico y luego enfrentar la realidad de una enfermedad neurodegenerativa y de tratamiento multidisciplinario.

El exsenador Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA en abril de 2021, a través de su fundación busca promover la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos (instagram Esteban Bullrich)
El exsenador Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA en abril de 2021, a través de su fundación busca promover la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos (instagram Esteban Bullrich)

Esta enfermedad presenta dos grandes desafíos a los pacientes, en cuanto al acceso a las terapias. Primero, es una enfermedad de abordaje multidisciplinario, donde intervienen la neurología, neumonología, gastroenterología, terapia ocupacional, fisioterapia y la enfermería especializada, entre otras. Esto hace que haya pocos lugares donde el paciente pueda acceder a un tratamiento completo, debiendo así acudir a diferentes lugares con las complicaciones que ello le acarrea”, señaló el director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich.

La otra cara de la moneda, son los altos costos del tratamiento, ya que al intervenir tantas especialidades, esta enfermedad es la segunda enfermedad neurológica más costosa después del Alzheimer, según las estimaciones de la fundación.

En la actualidad, existen medicamentos, dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA y que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia. En Argentina, los principales estudios e investigaciones sobre la ELA se llevan adelante en la Sociedad Neurológica Argentina, el Hospital General de Agudos “Ramos Mejía”, la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), el Hospital Italiano de Buenos Aires y el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET).

Aquellas personas que deseen sumarse o saber un poco más acerca de la campaña RegistrELA pueden ingresar a www.fundacionestebanbullrich.org

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