Cardiopatías congénitas: la historia de Guillermina y Gael que demuestra lucha y superación

Las cardiopatías congénitas representan una de las causas más influyentes en la mortalidad infantil de Argentina. En el país más de 7 mil bebés por año nacen con algún tipo de afección, de los cuales 7 de cada 10 requieren algún tipo de intervención, y la mitad de ellos de alta complejidad. Los números reflejan uno de los problemas cardiológicos de mayor importancia de la edad pediátrica.

Esta enfermedad -de la que hay 40 tipos de distintos grados de gravedad documentadas- consiste en anomalías en la estructura y el funcionamiento del corazón debido a una malformación del mismo órgano o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario. Aunque la patología esté presente al momento de nacer, puede no ser visible inmediatamente ni causar problemas durante años. Los síntomas dependerán de la afección específica que se trate.

En los bebés el color azulado de la piel y mucosas, y el retraso de crecimiento con poco progreso de peso, pueden ser indicadores de la enfermedad. En niños más grandes, cuando hay incapacidad para realizar actividades físicas, desmayos o cuando el niño presenta un color cianótico (azulado) en la piel o las mucosas, señalaron desde la Fundación Cardiológica Argentina (FCA).

Si bien en la mayoría de los defectos congénitos no se puede identificar una causa conocida, se sabe que el consumo de alcohol y de ciertas sustancias químicas durante el embarazo, como medicamentos anticonvulsivantes, ácido retinoico, y ciertas infecciones como la rubéola o la diabetes materna mal controlada, pueden contribuir a su desarrollo.

El diagnóstico prenatal es vital para la sobrevida de los niños cardiópatas. Por eso, toda embarazada debería realizarse un ecocardiograma prenatal, entre las semanas 19 y 27 de gestación. El mayor beneficio que otorga el diagnóstico prenatal es el de evitar que el niño se descompense críticamente al nacer.

En cuanto al tratamiento, muchos de los defectos producidos necesitan un seguimiento cuidadoso a lo largo de la vida. Algunos se curan, otras requieren de cateterismo o cirugías. Alrededor del 50 por ciento de estos niños requieren de una intervención quirúrgica en el primer año de vida.

Debido a la fragilidad de sus pulmones y conductos respiratorios, tienen mayor riesgo de sufrir otras complicaciones, como bronquiolitis o neumonía. Con el sistema cardiopulmonar débil, los bebés están expuestos a contraer severas infecciones respiratorias por el virus sincicial respiratorio (VSR), virus influenza, neumococo, bordetellapertussis y otros agentes infecciosos.

"Los niños cardiópatas son pacientes de alto riesgo frente a las enfermedades respiratorias. Hay trabajos en Argentina que muestran que un 3% de la población pediátrica de 0 a 2 años tiene bronquiolitis en épocas de epidemia, y que la internación del grupo enfermo es del 3% en la población sin riesgo. El problema cambia cuando se habla de los niños de alto riesgo como los pacientes con cardiopatía en que la morbi-mortalidad es mayor", dijo Alejandra Villa, Coordinadora del Programa Nacional de Cardiopatías, y jefa de clínica del hospital Garrahan.

Impulsar y mantener la lactancia materna; lavarse las manos; cumplir el calendario de vacunación y con las vacunas que determine el pediatra, tanto para el bebé como para quienes conviven con él; evitar la contaminación ambiental con humo (ya sea humo de cigarrillo u otros) y el hacinamiento; y concurrir a los controles rutinarios con el médico son las principales recomendaciones de prevención de los especialistas.

Dos casos inspiradores

En el marco del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, celebrado cada 14 de febrero, dos historias de lucha, de superación, de esperanza. Los protagonistas, dos niños que dan el ejemplo de cómo afrontar la vida con medio corazón.

Guillermina Llorens (4 años) y Gael Barrientos (7) padecen de Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) una enfermedad congénita que ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo. Ambos fueron operados en Boston por el doctor Pedro De Nido, jefe de cirugía cardiovascular del Hospital de Niños de Boston.

Oriunda de Haedo, a Guillermina le detectaron una hipoplasia de ventrículo izquierdo durante la semana 30 del embarazo de su mamá. A tres días después de nacer, la sometieron a la primera cirugía y siete meses después la segunda. Actualmente, aumentó el 40 por ciento de su peso tras la última operación.

Por su parte, Gael nació con un solo ventrículo, sin el bazo y con algunos órganos ubicados diferente a lo habitual. Ya le hicieron cuatro cirugías y 3 cateterismos. La última operación fue el 10 de marzo del año pasado. Ahora la familia está pidiendo ayuda para solventar la vuelta al estado norteamericano para continuar con el tratamiento. Necesitan juntar más de 80.000 pesos.

Los casos ahondaron profundo en la sociedad, movilizando al país en busca de recolectar los elevados gastos entre el traslado y la intervención, costos que no bajan de los 150 mil dólares. La solidaridad dijo presente y hoy los menores mejoran día a día. Deben seguir cuidándose y tomando medicación antes de regresar a Boston este año para efectuarse un control completo.

Bajo el lema "Un pequeño corazón puede tener una gran vida", Jimena Gonella y Andrés Llorens, los papás de Guillermina comparten a través de la página de Facebook de juntosxguille, LibervaaBoston y CorazonXCorazon distintas historias de amigos del corazón. En los sitios se encuentra la manera de ayudar y la información acerca del progreso de los niños y otros casos más.

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