De 142 muertes en un año a 1.244 menores en tratamiento: los niños y adolescentes con VIH que hoy crecen en Perú

Hay una sala en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña donde un adolescente está a punto de conocer su diagnóstico. Es un mediodía de julio en Lima. Antes de decírselo, una psicóloga y un psiquiatra ya lo han evaluado. El equipo médico también ha hablado con sus padres.

La conversación demoró unos días porque uno de ellos dijo que no tenía tiempo para acudir al centro, pero el menor seguía internado y su alta era inminente. No podía irse sin saber por qué tomaba esos medicamentos.

Ahora están todos reunidos. Él, las manos entrelazadas. Y a su lado, la psicóloga, una enfermera y la pediatra infectóloga Lenka Kolevic, jefa del servicio. Cuando se trata de comunicar un diagnóstico positivo de VIH, es ella quien habla.

No lo hace de improviso. Primero observa a la familia y prepara el momento. La noticia es solo el primer paso. El adolescente ya sospechaba algo porque había buscado en internet los fármacos que tomaba. Kolevic conoce bien ese momento: algunos terminan descubriendo en soledad aquello que intentaron ocultarles. Buscan una pastilla, leen sus efectos, comparan síntomas. Y arman una respuesta con lo que encuentran.

La doctora, sin embargo, prefiere que el diagnóstico llegue de otra manera: con un equipo y una familia o tutores alrededor. Después viene el proceso más difícil: hacerles entender que no están solos, que el virus no les arrebata el futuro y que pueden seguir viviendo.

“No hay un protocolo rígido”, dice a Infobae el doctor Carlos Benites Villafane, coordinador de la Estrategia Sanitaria de Control y Prevención de VIH del Ministerio de Salud. “Siempre se comienza informando a los cuidadores y luego, de manera progresiva, se involucra al niño o adolescente según su madurez. Es un proceso acompañado por psicólogos y, cuando es necesario, por psiquiatras”.

Kolevic lleva treinta años haciendo esto. En 1992 integró el equipo que atendió uno de los primeros casos de VIH en un menor peruano y, desde entonces, ha visto cambiar los tratamientos, las posibilidades de supervivencia y las preguntas que llegan a su consultorio.

Cuando llegó al Instituto, el miedo no era solamente el de las familias, sino también el de los propios sanitarios. La información sobre el virus era escasa. La enfermedad estaba asociada a la muerte. Ella recuerda que incluso hubo quienes le preguntaron si no tenía familia, si no se quería a sí misma, por qué trabajaba con ese grupo de pacientes.

Tres décadas después, sigue ahí. Pero el hospital al que llegan los niños de hoy ya no es el mismo de los primeros años de la epidemia.

El punto de quiebre llegó en 2004, cuando, después de años de espera, la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) empezó a distribuirse gratuitamente a la población pediátrica, con apoyo del Fondo Mundial y mediante combinaciones de tres medicamentos administrados juntos. Los esquemas iniciales, que incluían fármacos como zidovudina y nelfinavir, eran más complejos y podían causar efectos adversos importantes.

“Hoy, el estándar incluye abacavir, lamivudina y dolutegravir, que son mucho más seguros y eficaces”, explica Benites Villafane. Las guías nacionales también adaptaron los tratamientos a la edad y el peso, e incorporaron alternativas para casos de resistencia.

El avance más reciente llegó el año pasado con el pALD, un comprimido dispersable que combina abacavir, lamivudina y dolutegravir, y que actualmente recibe el 25% de los menores bajo terapia, sobre todo en la Amazonía. Al disolverse en agua, facilita la administración diaria y puede favorecer la adherencia. El Ministerio de Salud trabaja con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para ampliar su acceso.

Hasta julio de 2026, Perú registra 1.244 menores de 18 años con VIH: 532 tienen entre 0 y 11 años y 712 son adolescentes de 12 a 17 años. Todos reciben tratamiento y, en el 72 % de los casos, la infección está controlada hasta niveles indetectables, según el portafolio.

La detección oportuna, el control de la carga viral y la prevención de la transmisión de madre a hijo cambiaron las posibilidades de vida: hoy se puede crecer, estudiar, trabajar, enamorarse y construir una vida. “El salto fundamental —dice el portavoz gubernamental— fue pasar de esquemas antiguos a tratamientos modernos y simplificados, que permiten iniciar la terapia de inmediato, incluso el mismo día del diagnóstico. Esto ha cambiado la historia natural de la enfermedad”.

La consecuencia puede medirse en los niños que crecieron. Uno de ellos, recuerda Kolevic, llegó a estudiar Psicología en Estados Unidos. Otros se convirtieron en ingenieros y médicos. Pasaron de las habitaciones del hospital a la adolescencia y, después, a la vida adulta. Esa diferencia también se refleja en las muertes.

En el Instituto Nacional de Salud del Niño, donde 164 pacientes reciben atención este año, el primer caso pediátrico llegó en 1990. Por entonces, la mitad de los menores que adquirían el virus no alcanzaba los dos años de vida.

Más de una década después, en 2002, 142 niños y adolescentes murieron en el país por causas relacionadas con el virus, la cifra más alta registrada en la data oficial. Para 2024 fueron 40. A nivel nacional, la tasa de mortalidad por VIH en niños pasó de 1,91 por cada 100.000 habitantes en 2002 a 0,5 en 2024.

Sobrevivir es apenas el comienzo; sostener el tratamiento, el desafío. A nivel nacional, el 85 % de los niños y el 80 % de los adolescentes lo sigue de forma adecuada, aunque 33 menores interrumpieron o abandonaron la terapia en 2024; 45 en 2025 y cinco hasta julio de 2026.

A veces, la batalla empieza antes: conseguir el medicamento en el sistema público. El Grupo Impulsor de Vigilancia sobre Abastecimiento de Medicamentos Antirretrovirales (GIVAR) registró seis denuncias este año por problemas de suministro. En la región andina de Junín, una madre recibió tabletas para adultos ante la falta de jarabe infantil: debía triturarlas, preparar una mezcla y conservarla bajo refrigeración. No tenía cómo.

La forma de transmisión cambia con la edad: el 64,3 % de los menores de 0 a 11 años contrajo el virus de su madre, mientras que entre los adolescentes el 92 % lo adquirió por contacto sexual. La prevención durante el embarazo ha reducido la transmisión maternoinfantil, del 5,7 % en 2016 al 3,1 % en 2024. Ocho regiones —Apurímac, Arequipa, Cajamarca, Cusco, Huancavelica, Moquegua, Pasco y Puno— no reportan casos por esta vía desde 2022.

En el primer semestre de 2026, el 97,9% de las gestantes se realizó una prueba de VIH. Aun así, cada año nacen entre 27 y 31 bebés con el virus. Con detección y tratamiento oportunos, podrían ser menos del 1 %.

Pero la geografía pesa: la distancia, la falta de personal especializado y las barreras culturales, sobre todo en la Amazonía, dificultan el acceso. De los 116 establecimientos que atienden a menores con VIH, más de la mitad se encuentra en hospitales e institutos de zonas urbanas.

Y queda una frontera que las cifras clínicas no alcanzan a medir: el estigma. Incluso en Lima, donde el acceso a la terapia es mayor, Kolevic recuerda a un niño que reveló su diagnóstico en medio de una clase y un profesor pidió que fuera retirado de la escuela.

Recuerda a otro paciente que perdió a su madre por VIH. En el colegio, sus compañeros dejaron de acercarse por temor al contagio. La médica fue hasta allí y explicó de qué manera puede adquirirse el virus. Ese rechazo todavía no puede medirse. La ciencia logró que crezcan, no que dejen de ser vistos como enfermos.

El tránsito

Llega un momento en que los padres dejan de estar detrás de cada pastilla, cada cita, cada decisión. El paciente deja la infancia o la adolescencia y el cuidado pasa a sus manos. En el VIH, ese tránsito puede decidir si un tratamiento de años se sostiene o se abandona.

“La adherencia es el principal reto en adolescentes”, explica el vocero. “Si interrumpen el tratamiento, el virus puede desarrollar resistencia y obligar a cambiar a esquemas más complejos. Por eso se priorizan los medicamentos coformulados y palatables, que facilitan el cumplimiento. Además, la transición a la vida adulta incluye acompañamiento psicológico y educativo para garantizar que mantengan el cuidado de su salud”.

Kolevic empieza a preparar ese momento antes de que llegue. Reúne los informes médicos, psicológicos y sociales, coordina la continuidad de los medicamentos y acompaña al paciente en ese paso. El cambio parece administrativo. No lo es: es conseguir que deje el servicio pediátrico sin perder el rumbo.

No hay una sola manera de crecer con VIH. En algunas familias, el diagnóstico une; en otras, abre una grieta que nunca termina de cerrarse. Hay padres que acompañan a sus hijos al conocer el diagnóstico, pero los rechazan cuando descubren su orientación sexual. Hay niños que llegan de la mano de sus madres y otros desde un albergue, después de que las adicciones de sus padres los dejaron sin casa.

Unos tienen a quién volver. Otros llegan solos. Unos viven cerca. Otros recorren cientos de kilómetros para continuar su tratamiento.

Hay quienes, además, cargan historias de violencia sexual que incluso han llegado a la justicia. También están los menores abandonados, los que llegan con enfermedades oportunistas, las madres que dejan de llevarlos a los controles y las familias que no pueden costear un viaje hasta Lima.

Son historias distintas que, sin embargo, se chocan bajo el mismo techo: el hospital donde dos palabras marcaron sus vidas para siempre.

El tiempo

La primera niña con VIH que Lenka Kolevic atendió tenía desnutrición severa y estaba consumida por las infecciones. Esa imagen todavía la acompaña. Hoy, la batalla es otra.

Perú busca reducir al 2% la transmisión de madre a hijo, ampliar el acceso a nuevos tratamientos y poner en marcha el Plan de Eliminación de la Transmisión Maternoinfantil del VIH 2027-2030, con la mira puesta en la certificación de la OPS.

Pero una meta solo tiene sentido cuando llega hasta el último niño.

La médica dice que podría escribir un libro. No exagera. Ha visto llegar bebés en brazos y, años después, regresar por esa misma puerta convertidos en adolescentes. El adolescente de aquella sala ya está en terapia. Si todo sigue su curso, volverá, como otros, para contarle qué hizo con su vida: médico, psicólogo, técnico, ingeniero. De algunos perdió el rastro. No sabe dónde están ni cómo siguen.

Quienes hoy crecen con VIH tienen, gracias a la ciencia, algo que la primera paciente de Kolevic no tuvo: tiempo para que el diagnóstico no sea lo último que se diga de ellos.

Lo demás no viene en ningún medicamento.