El acceso a medicamentos para enfermedades raras se ha convertido en una preocupación constante para pacientes y familiares en Perú.
El caso de María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años y beneficiaria de Beca 18, del Programa Nacional de Becas y Crédito Educativo (Pronabec), puso en debate la necesidad de acelerar los procesos que permitan a quienes viven con esclerosis múltiple y otras condiciones poco frecuentes recibir tratamientos oportunos.
María Fernanda fue diagnosticada en junio de 2025 y, pese a la recomendación médica de iniciar terapia con ocrelizumab, han transcurrido más de ocho meses sin que pueda acceder al medicamento a través del sistema público de salud.
PUBLICIDAD
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, generando daños progresivos que pueden manifestarse en pérdida de visión, dificultades para caminar, debilidad muscular y otras discapacidades.
De acuerdo con estimaciones de organizaciones de pacientes, alrededor de 2.400 personas viven con esta condición en el Perú, en su mayoría adultos jóvenes y mujeres.
Además, aproximadamente 2 millones de peruanos conviven con alguna enfermedad rara o huérfana, muchas veces enfrentando largos periodos de espera para acceder a terapias específicas.
La directora de la asociación Hecho con Amor de Esclerosis Múltiple, Mercedes Salem, explicó que, pese a la modificación de la Ley de Enfermedades Raras, los medicamentos destinados a estas patologías deben superar varios filtros administrativos.
PUBLICIDAD
El proceso, que incluye evaluaciones individuales por parte de entidades como RENETSA, puede extenderse durante meses o incluso años. Hasta la fecha, no se ha emitido ningún dictamen que permita el acceso a nuevos medicamentos para enfermedades raras, pese a la existencia de guías clínicas y recomendaciones de especialistas.
Llamado urgente
Pacientes y asociaciones coinciden en que una de las medidas más urgentes es la actualización del Listado Complementario de Medicamentos Esenciales. Este instrumento es clave para asegurar la adquisición directa de tratamientos recomendados y evitar trámites repetitivos que retrasan el acceso.
Aunque la normativa indica que dicha lista debe renovarse cada dos años, la última actualización general se realizó en 2023. Como resultado, diversas terapias innovadoras, como ocrelizumab para la esclerosis múltiple, no figuran todavía en el registro nacional de medicamentos cubiertos por el sistema público.
PUBLICIDAD
Especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen han autorizado el uso de ocrelizumab para más de veinte pacientes, basándose en la evidencia de recuperación funcional en personas que habían perdido movilidad o el habla.
Pero el sistema exige que cada caso vuelva a pasar por evaluaciones individuales, lo que prolonga la espera y aumenta el riesgo de secuelas irreversibles.
En este contexto, María Fernanda Castillo ha elevado un llamado directo al presidente José María Balcázar y al titular del Ministerio de Salud (Minsa), Juan Carlos Velasco, para que impulsen la incorporación de medicamentos para enfermedades raras en el sistema público.
PUBLICIDAD
Su objetivo es visibilizar la situación de miles de personas que, como ella, requieren acceso inmediato a terapias que pueden cambiar el curso de su enfermedad y permitirles continuar con sus proyectos de vida.
“Señor presidente, quiero seguir estudiando, convertirme en médica y ayudar a otros pacientes como yo. Pero para poder hacerlo primero necesito la oportunidad de tratar mi enfermedad. Le pido que su gestión tome decisiones concretas para que los pacientes con enfermedades raras podamos acceder a nuestros medicamentos a tiempo, porque la salud no puede ser un privilegio, es un derecho”, expresó María Fernanda en su mensaje público.
PUBLICIDAD
Más Noticias
Jefferson Farfán anunció que mostrará pruebas contra Magaly Medina y ya le puso hora: “Que el Perú saque sus conclusiones”
Mientras Jefferson Farfán prepara la difusión de sus pruebas, Magaly Medina respondió que estas deben presentarse ante un juez y advirtió que, de no sustentarse, podrían existir consecuencias legales
Hallazgo arqueológico en Áncash revela la dinámica sociocultural de la sociedad Huaylas en antiguos asentamientos de la Cordillera Negra
Los primeros hallazgos incluyen espacios domésticos, áreas productivas, sectores ceremoniales y materiales de época inca, que permitirán ampliar el conocimiento sobre las antiguas poblaciones del Callejón de Huaylas
Matías Martínez, el joven delantero peruano que se abre un camino en Europa al fichar por Gil Vicente
El joven atacante, de 18 años, realizó su etapa formativa en Sporting Cristal. Se marcha del Rímac sin debutar como profesional. Su nuevo destino será el bloque U23 de la entidad de Barcelos
Municipalidad de SJL ofrece 20 empleos para personas con secundaria completa: sueldo es de S/ 2.200
Los seleccionados trabajarán bajo el régimen CAS y desempeñarán funciones de control vehicular en distintos puntos del distrito. Revisa quiénes pueden participar y cómo postular
Clima en Tarapoto: probabilidad de lluvia y temperaturas de mañana
Tarapoto es una de las ciudades más visitadas de Perú por sus múltiples atractivos turísticos naturales
PUBLICIDAD
PUBLICIDAD
