El acceso a medicamentos para enfermedades raras se ha convertido en una preocupación constante para pacientes y familiares en Perú.
El caso de María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años y beneficiaria de Beca 18, del Programa Nacional de Becas y Crédito Educativo (Pronabec), puso en debate la necesidad de acelerar los procesos que permitan a quienes viven con esclerosis múltiple y otras condiciones poco frecuentes recibir tratamientos oportunos.
María Fernanda fue diagnosticada en junio de 2025 y, pese a la recomendación médica de iniciar terapia con ocrelizumab, han transcurrido más de ocho meses sin que pueda acceder al medicamento a través del sistema público de salud.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, generando daños progresivos que pueden manifestarse en pérdida de visión, dificultades para caminar, debilidad muscular y otras discapacidades.
De acuerdo con estimaciones de organizaciones de pacientes, alrededor de 2.400 personas viven con esta condición en el Perú, en su mayoría adultos jóvenes y mujeres.
Además, aproximadamente 2 millones de peruanos conviven con alguna enfermedad rara o huérfana, muchas veces enfrentando largos periodos de espera para acceder a terapias específicas.
La directora de la asociación Hecho con Amor de Esclerosis Múltiple, Mercedes Salem, explicó que, pese a la modificación de la Ley de Enfermedades Raras, los medicamentos destinados a estas patologías deben superar varios filtros administrativos.
El proceso, que incluye evaluaciones individuales por parte de entidades como RENETSA, puede extenderse durante meses o incluso años. Hasta la fecha, no se ha emitido ningún dictamen que permita el acceso a nuevos medicamentos para enfermedades raras, pese a la existencia de guías clínicas y recomendaciones de especialistas.
Llamado urgente
Pacientes y asociaciones coinciden en que una de las medidas más urgentes es la actualización del Listado Complementario de Medicamentos Esenciales. Este instrumento es clave para asegurar la adquisición directa de tratamientos recomendados y evitar trámites repetitivos que retrasan el acceso.
Aunque la normativa indica que dicha lista debe renovarse cada dos años, la última actualización general se realizó en 2023. Como resultado, diversas terapias innovadoras, como ocrelizumab para la esclerosis múltiple, no figuran todavía en el registro nacional de medicamentos cubiertos por el sistema público.
Especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen han autorizado el uso de ocrelizumab para más de veinte pacientes, basándose en la evidencia de recuperación funcional en personas que habían perdido movilidad o el habla.
Pero el sistema exige que cada caso vuelva a pasar por evaluaciones individuales, lo que prolonga la espera y aumenta el riesgo de secuelas irreversibles.
En este contexto, María Fernanda Castillo ha elevado un llamado directo al presidente José María Balcázar y al titular del Ministerio de Salud (Minsa), Juan Carlos Velasco, para que impulsen la incorporación de medicamentos para enfermedades raras en el sistema público.
Su objetivo es visibilizar la situación de miles de personas que, como ella, requieren acceso inmediato a terapias que pueden cambiar el curso de su enfermedad y permitirles continuar con sus proyectos de vida.
“Señor presidente, quiero seguir estudiando, convertirme en médica y ayudar a otros pacientes como yo. Pero para poder hacerlo primero necesito la oportunidad de tratar mi enfermedad. Le pido que su gestión tome decisiones concretas para que los pacientes con enfermedades raras podamos acceder a nuestros medicamentos a tiempo, porque la salud no puede ser un privilegio, es un derecho”, expresó María Fernanda en su mensaje público.
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