La hipertensión arterial pulmonar (HAP) está dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes, pero tiene un impacto enorme: por un lado, afecta a pocas personas (mayoritariamente mujeres jóvenes) y transforma sus vidas de manera radical. Por otro lado, representa un desafío para el sistema de salud debido al alto costo de sus tratamientos. Es, en definitiva, un problema individual y colectivo, donde el acceso oportuno y adecuado a la atención médica hace la diferencia.
Uno de los mayores obstáculos a sortear es el diagnóstico. El síntoma más frecuente es la falta de aire, una señal inespecífica que comparte con enfermedades comunes, como el asma, la obesidad o el sedentarismo. Como resultado, el diagnóstico puede demorar alrededor de dos años, un tiempo en el que las personas afectadas transitan múltiples consultas y estudios innecesarios, con costos crecientes para el sistema de salud y un impacto negativo en sus pronósticos.
¿Cómo reducir la demora? Las guías internacionales recomiendan que estos pacientes sean atendidos en centros de referencia, donde un equipo interdisciplinario y con experiencia pueda realizar un diagnóstico rápido y preciso mediante un protocolo estandarizado. Hay varias razones para esto, pero una de las más importantes es que siempre somos mejores profesionales cuando trabajamos en equipos interdisciplinarios, que generan mecanismos de control, autorregulación y una toma de decisiones enriquecida por distintas miradas. La enfermedad es un desafío social y del mismo modo, su abordaje.
Los avances que cambiaron la historia
En su mayoría, la HAP afecta a mujeres jóvenes. Hace poco más de dos décadas, la sobrevida media tras el diagnóstico era de apenas 2,8 años. Hoy, la situación es diferente. En estudios recientes, hemos visto que cuando los tratamientos actuales se inician de forma temprana y agresiva, el 90% de las pacientes está viva 10 años después. Esto es cambiar la historia de la enfermedad.
Esas nuevas drogas tienen altos costos y funcionan en casos específicos que hay que saber detectar. Seleccionar a los pacientes adecuados para cada tratamiento no solo es crucial para su pronóstico, sino también para la sostenibilidad del sistema de salud. Otras opciones terapéuticas más tradicionales van desde medicamentos hasta intervenciones complejas como la endarterectomía pulmonar e incluso el trasplante de pulmón o corazón-pulmón.
Más allá de la medicación
Un edificio puede ser imponente a la vista, pero sin cimientos firmes no podría sostenerse. Algo similar ocurre con el tratamiento de la HAP: los fármacos son fundamentales, pero sin un soporte adecuado, no pueden desplegar todo su potencial.
Ese pedestal está construido con elementos clave como la nutrición, la rehabilitación física, el manejo de la anticoagulación, la planificación familiar y el acceso a especialistas en ginecología, cardiología, neumonología e infectología.
Resumiendo: la HAP es una enfermedad compleja que requiere de la mirada experta y múltiple, lo que garantiza que cada decisión terapéutica sea acordada por un equipo de especialistas.
Hay un último factor que marca la diferencia: el trato humanizado y la empatía con los pacientes. Hacer equipo con ellos es el cemento que une los ladrillos de un tratamiento exitoso.
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