Día Mundial del Síndrome de Down: el rol de los padres

No son especiales, ni tienen capacidades diferentes. No más que cualquier persona. Son niños y niñas con síndrome de Down. Niños y niñas con discapacidad intelectual, que nacen y crecen en el seno de una familia que los recibe, quizás sin esperarlos. Que tienen sus virtudes y sus defectos, como todos los tenemos. Que tejen sueños, aceptan desafíos y, no pocas veces, son conscientes de sus limitaciones. Por lo que pueden frustrarse, enojarse y oponerse. Como cualquier persona lo haría

Por eso, porque son iguales en dignidad y derechos, pero únicos, como cada uno de nosotros lo es, celebramos este 21M, Día Mundial del Síndrome de Down, bajo el lema "No dejes a nadie atrás", propuesto por Naciones Unidas. Mucho se dirá respecto de la inclusión en los diferentes ámbitos y de la búsqueda de la igualdad de oportunidades. Se hablará de los apoyos que las comunidades deberían brindar y de las políticas diseñadas e implementadas en favor de este colectivo.

De ahí que en este espacio proponemos una reflexión desde otra perspectiva: desde el rol parental, desde el lugar de padres y madres de niños con síndrome de Down, preguntándonos qué acciones son necesarias para promover su más amplio desarrollo.

-Favorecer su progresiva autonomía. Para que puedan dirigirse según sus propios intereses, libres de tensiones, tomando decisiones que incidan en sus circunstancias y en su contexto. Autonomía que no es sinónimo de desvinculación, sino que está matizada por los vínculos más cercanos y la interdependencia propia de los seres humanos.

-Cultivar su sentido de autoeficacia. En un clima de confianza que les permita sentirse capaces de actuar creativamente, ejerciendo una influencia sobre su entorno, de hacerlo satisfactoriamente y de ser debidamente reconocidos por su actuación. Resulta central aquí la justa ponderación: ni sobreestimar, ni desmerecer. La sobrevaloración es tan nociva como la falta de atención, teniendo en cuenta que la presencia del otro y su mirada tienen incidencia directa en la construcción del concepto sobre nosotros mismos.

-Trabajar sus inteligencias múltiples. Este enfoque ha cambiado la noción de inteligencia, tanto que el coeficiente intelectual es ya caduco. Ayudarlos a desplegar sus capacidades desde una perspectiva holística, que subraye el valor de la diversidad y su particular forma de acercarse a la realidad. Sin ponerles techos, manteniendo una actitud expectante y acompañando paso a paso el proceso.

-Educar su inteligencia emocional. Afianzarlos en el conocimiento y manejo de las propias emociones, y en la adquisición de una disposición empática que les permita gestionar sus vínculos interpersonales. Un ambiente en el que los padres transmitan de manera constante e incondicional mensajes de afecto y respeto, en una relación de reciprocidad, es también parte sustancial en la formación de un autoconcepto sano.

-Fortalecer su capacidad resiliente. Empoderarlos para que logren afrontar situaciones críticas, sobreponiéndose a la adversidad mediante la toma de conciencia de sus potencialidades y límites, siempre desde un enfoque positivo y realista.

Hasta aquí el repaso. No difiere de lo que habríamos listado para cualquier padre o madre de cualquier niño o niña. Esto nos confirma que la categoría de normalidad ha quedado obsoleta y que el camino formativo de nuestro hijo con síndrome de Down, como en la educación de cada hijo o hija, exige compromiso, presencia amorosa y claridad de propósito. Y que se transita desde una praxis convivencial en la que siempre educan más las acciones que las palabras.

La autora es directora de la Licenciatura en Orientación Familiar de la Universidad Austral.