La importancia del cuidado en familia en la salud de los niños

Los niños necesitan del cuidado de la familia para recibir afecto y aprender a darlo y, de esta forma, crecer saludables, incorporar y disfrutar los valores de su cultura, aprender a enfrentar los desafíos y reconocer sus potencialidades. También, precisan personas que cubran necesidades específicas al mismo tiempo que requieren del compromiso de la sociedad y sus instituciones para apoyar su crecimiento y facilitar oportunidades de desarrollo. En esa línea, el modelo de “Cuidado Centrado en la Familia” (CCF) tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Cuando un niño se enferma, la familia reordena toda su estrategia afectiva y económica para su cuidado. Asimismo, un equipo de salud calificado acompaña y brinda la contención necesaria para que el pequeño recupere su salud, y la familia, el bienestar.

Para alcanzar dicha meta, el modelo de “Cuidado Centrado en la Familia” reúne al paciente y su familia junto a un equipo de salud. Se trata de un conjunto de profesionales involucrados para la toma de decisiones sobre el cuidado médico y los servicios de apoyo que recibe el niño y su familia. Todos los aspectos se orientan a apoyar a la familia y alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida, el bienestar psicológico, los resultados clínicos y la experiencia general del pequeño durante la hospitalización.

En relación, comprometida con la salud infantil desde 1993, la Casa Ronald Argentina retomó el análisis y el diálogo con los profesionales de la salud sobre el concepto de “El cuidado centrado en la familia”. Esto se debe al desafío de reconversión que impulsó la pandemia y la trayectoria de trabajo, investigación y divulgación.

Con este fin, se realizaron dos encuentros latinoamericanos que contaron con las exposiciones de la doctora Audrey Evans, cofundadora de la Casa Ronald en Filadelfia; la doctora Linda Franck, de Ronald McDonald House Charities (RMHC); y la experiencia de distintos pediatras argentinos -integrantes del Comité Médico de la Casa Ronald de Argentina- como la doctora Fina Rodríguez (MN 50411), exdirectora Ejecutiva del hospital Garrahan; el doctor Jorge Gabbarini (MP 1081), exdirector Ejecutivo de Región Sanitaria I (provincia de Buenos Aires); el doctor José M. Pujol (MP 19578), exdirector Ejecutivo del Hospital de Niños Sor Ludovica de la Plata; la doctora Susana De Grandis (MP 14987), exjefa a cargo del Departamento de Pediatría del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de la provincia de Córdoba; y la doctora Mónica Makiya (MN 68728), jefa de Trasplante de Médula Ósea del departamento de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Uno de los puntos tratados en los encuentros fue lo que los pediatras aprenden de las familias durante el tratamiento de sus hijos.

“Los padres conocen a sus hijos, especialmente en los procesos con enfermedades crónicas. Los padres aprenden a tratarlos y esto representa una gran oportunidad de trabajo conjunto con los profesionales en beneficio del bienestar del paciente”, detalló Rodríguez.

Por su parte, Gabbarini indicó: “Apoyar a la familia, darles un lugar para vivir, darles contención. Poner ahí la escucha y resolver problemas que a veces para otros son menores y para las familias representan verdaderos desafíos”.

Además, los encuentros contaron con la participación de la doctora Diana Fariña (MN 62121), jefa de Terapia Intensiva Neonatal del Hospital Garrahan y el testimonio de familias hospedadas en la Casa Ronald -en distintos estadíos del tratamiento de sus hijos- y más de 30 profesionales, entre ellos, médicos, enfermeras y trabajadores sociales correspondientes a 10 países de América.

“Los padres hacen cualquier cosa por sus hijos. Cuando damos de alta a los chicos, los padres se transforman en enfermeros, tienen que dar inyecciones, cambiar sondas que los alimentan, y nosotros sabemos que ellos lo van a aprender, tenemos una confianza infinita que esa familia va a dedicar todo el tiempo que tiene en cuidar a su hijo”, señaló Fariña.

Según comentaron los especialistas en los encuentros, la importancia del CCF en una terapia neonatal en la actualidad se basa en que se demostró que la permanencia de los padres junto al niño durante la internación es un factor de neuroprotección en su vida, y en consecuencia, el pequeño es más estable emocionalmente, tiene mejores pautas de neurodesarrollo y mejora la lactancia materna.

“Si no conocemos la realidad socioambiental del paciente, muchos de los tratamientos que desarrollamos no se pueden llevar a cabo. Lo fundamental es trabajar con la familia”, aclaró Pujol.

Historia del concepto de “El Cuidado Centrado en la Familia”

La incorporación del Cuidado Centrado en la Familia (CCF) en el ámbito de la salud pediátrica varía en el tiempo, ya que la instalación del tema en las políticas públicas depende de cada país y el grado de involucramiento y ejecución de las instituciones de salud y los profesionales.

Por ejemplo, en Argentina, en 1958 el doctor Florencio Escardó instituyó la “internación conjunta”, es decir, madre e hijo, en el Hospital de Niños Ricardo Gutierrez. Más tarde, se sumó el concepto de “Puertas Abiertas” en las Terapias Intensivas Neonatales. Poco a poco el CCF se afianzó en estos ámbitos, lo que advirtió a los pediatras, según explicó la doctora Diana Fariña, que “a los niños cuyas madres estaban al lado de sus hijos durante toda la internación les iba mejor en el neurodesarrollo”.

Por lo tanto, la especialista describió que “el concepto actual es que los padres no son una visita en la Terapia, sino que son socios en el cuidado del niño”. En resumen, el equipo de salud es responsable de la salud del niño y su familia, al mismo tiempo que los padres ayudan a cuidar al paciente.

En ese sentido, la experiencia de trabajo en las Casas Ronald también precede al concepto de CCF, debido a que desde sus orígenes en Filadelfia (Estados Unidos) en 1974, brinda un servicio de hospedaje para el grupo familiar de niños internados por tratamientos de enfermedades complejas, que prioriza la contención afectiva de sus padres, hermanos o abuelos. Asimismo, busca garantizar el vínculo con sus pares, la continuidad de su educación escolar, el mantenimiento de una atmósfera hogareña de cuidado e higiene adecuada y un espacio de descanso para toda la familia en compañía de otros grupos que transitan una situación similar.

En relación, la familia Castro Castillo destacó: “Más allá de solucionar el problema de dónde dormir, la contención y el apoyo que nos ha dado La Casa es muy importante para nosotros. En La Casa Ronald te sentís más acompañado, más tranquilo, por la compañía de otras familias y también porque desde La Casa hacen todo para ayudarte”.

La Casa Ronald de Argentina enriqueció su experiencia en el CCF impulsando becas de investigación y aportes de resultados que fueron publicados en los Archivos Argentinos de Pediatría, lo que otorgó el aval científico.

Acerca del aporte que el CCF genera a la salud de los pequeños, De Grandis reveló: “Aprendí de los niños la resiliencia, la esperanza de que todo va a mejorar y el acompañamiento incondicional de los padres”. Finalmente, Makiya concluyó: “Termina el día y siempre me llevo algo. Hace muchísimo tiempo que trato con niños que luchan por su vida en cada momento, lo que aprendí de ellos es a amar y respetar la vida”. Allí reside la importancia del cuidado del paciente en conjunto entre familiares y especialistas médicos.

Quienes deseen conocer más información sobre los encuentros, pueden ingresar al siguiente link.