El Alzheimer plantea a las familias el desafío de sostener la autonomía, los vínculos y la identidad de la persona, aun cuando el deterioro cognitivo modifica sus capacidades. Especialistas advierten que el diagnóstico no debe convertir a quien atraviesa la enfermedad en un receptor pasivo de cuidados ni definir por sí solo decisiones como una internación.
La licenciada en Psicología Érika Robertone, matrícula profesional 190.705, sostuvo que la permanencia en el hogar debe analizarse según las condiciones concretas de cada caso. “La pregunta no debería ser solamente ¿puede seguir viviendo en su casa?, sino ¿qué necesita para vivir de la manera más segura, digna y significativa posible?”, planteó.
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La Organización Mundial de la Salud estima que más de 57 millones de personas viven con demencia en el mundo y que se registran casi 10 millones de nuevos casos cada año. El Alzheimer representa entre el 60% y el 70% de las demencias, aunque el organismo aclara que la demencia no constituye una consecuencia inevitable del envejecimiento.
Los cambios cognitivos propios de la edad pueden incluir más tiempo para recordar un nombre, una palabra que no aparece de inmediato u olvidos ocasionales sobre dónde se dejó un objeto. La diferencia, según las especialistas del Centro Los Pinos, aparece cuando esas situaciones alteran el desenvolvimiento independiente en las actividades habituales.
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La pérdida de autonomía como señal de consulta
La licenciada en Psicología Carolina Alejo, matrícula profesional 190.291, describió la diferencia entre los olvidos esperables y los que requieren una evaluación. “Este tipo de olvidos no van a afectar la capacidad de las personas para desenvolverse de forma independiente y autónoma en su vida cotidiana”, señaló sobre las dificultades benignas asociadas al envejecimiento.
La consulta resulta necesaria si la persona se pierde de manera repetida en lugares conocidos, presenta problemas para manejar dinero, usar el transporte público o cocinar, u olvida conversaciones. Alejo indicó que quien atraviesa estas dificultades no siempre puede reconocerlas, por lo que los allegados suelen advertir los cambios antes que la propia persona.
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Ante esa sospecha, la profesional propuso una evaluación interdisciplinaria con estudios clínicos, valoración neurológica, neuropsicológica y funcional. “El diagnóstico temprano es fundamental para poner en marcha estrategias que contribuyan a enlentecer el avance del deterioro cognitivo”, afirmó Alejo, quien vinculó esa instancia con la posibilidad de aprovechar las capacidades conservadas y planificar apoyos según los deseos de la persona mientras puede decidir sobre su vida.
El diagnóstico no modifica el rol familiar de quien tiene Alzheimer
La licenciada en Gerontología Graciela Spinelli, matrícula profesional 271.294, recomendó que las familias mantengan la calma y busquen información confiable después del diagnóstico, ya que cada caso puede desarrollarse con tiempos y manifestaciones diferentes. Al referirse a los cambios dentro del hogar, sostuvo: “Una persona mayor con enfermedad de Alzheimer no debe cambiar su rol en la estructura familiar: es papá, mamá o abuelo atravesando el proceso de una enfermedad pero no pasan a ser hijos”.
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Robertone planteó que acompañar no consiste en realizar por la persona todo aquello que aún puede hacer. “No significa hacer todo por la persona, sino encontrar nuevas maneras de que pueda seguir participando, eligiendo, vinculándose y siendo reconocida en su historia”, explicó.
La corrección permanente puede provocar frustración, vergüenza o retraimiento, mientras que reemplazar a la persona en tareas que conserva puede aumentar su dependencia. La especialista propuso orientar el cuidado hacia tres preguntas: qué puede seguir haciendo, qué puede elegir y de qué forma puede continuar participando.
Gestos y rutinas como sostén de la comunicación cuando fallan las palabras
Spinelli señaló que las dificultades para nombrar a los demás o reconocerlos verbalmente no eliminan el vínculo afectivo. “Quizás no puede llamarnos o decirnos quiénes somos, pero sí sabe que soy importante para ella”, explicó.
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Robertone añadió que una canción conocida, una broma compartida o una rutina cotidiana pueden ofrecer familiaridad y seguridad cuando cambia la comunicación verbal. “Cuando las palabras empiezan a fallar, la comunicación no desaparece, puede cambiar de forma”, resumió.
La decisión sobre una institución especializada requiere considerar las necesidades de la persona, los apoyos disponibles y las posibilidades reales de sostener el cuidado. Spinelli señaló que el agotamiento de los familiares puede ocurrir “en silencio y de manera invisible” y recomendó un análisis situacional con asesoramiento profesional antes de resolver una internación.
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