Cuidados paliativos: por qué deben empezar desde el diagnóstico y no solo al final de la vida

Los cuidados paliativos no empiezan cuando ya no hay nada por hacer: para el médico Sebastián Figueroa Dunn, deben intervenir desde el diagnóstico de una enfermedad grave para aliviar el sufrimiento, ordenar decisiones familiares y sostener la calidad de vida, en un escenario donde el acceso sigue siendo limitado pese a que se trata de un derecho reconocido en Argentina.

La restricción aparece en las cifras. Según la Organización Mundial de la Salud, 56,8 millones de personas necesitan este tipo de atención cada año en el mundo y solo cerca del 14% accede a ella. En Argentina, donde la Ley Nacional de Cuidados Paliativos N.º 27.678 lo garantiza y el servicio está incluido en el Plan Médico Obligatorio, menos del 15% de quienes lo requieren lo recibe.

Figueroa Dunn (MN 131149) director médico del Centro Los Pinos, planteó que la confusión más extendida consiste en asociar estos cuidados solo con la etapa final: “Los cuidados paliativos son un paraguas amplio que busca aliviar el sufrimiento desde el momento del diagnóstico de una enfermedad grave, incluso mientras se realizan tratamientos curativos”, explicó.

El especialista también distinguió ese abordaje del hospice, una diferencia que ordena el momento de intervención de cada dispositivo: “El hospice se activa cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y el foco pasa a ser el confort, la dignidad y la calidad de vida en la etapa final”, señaló.

En paliativos, el cuidado también incluye ordenar bienes, vínculos y pendientes

La definición médica se cruza con otro plano menos visible: la preparación para el final de la vida. El texto ubica esa práctica en tradiciones como el shukatsu en Japón y el Döstadning en Suecia, ambas vinculadas con organizar pertenencias para no trasladar esa carga a los familiares.

Desde esa experiencia, Figueroa Dunn sostuvo que esa conversación no debería quedar afuera del cuidado. “El orden en el fin de vida forma parte del cuidado y debería ser una práctica habitual”, afirmó al describir un trabajo que, desde la asistencia social, puede ayudar a organizar bienes y responsabilidades, y desde la psicología paliativista, el plano emocional del grupo familiar.

El médico habló de una dificultad que no es técnica sino cultural. “En nuestra sociedad la muerte está asociada al temor a lo desconocido, a la ausencia y al dolor; por supuesto que hay familias que ordenan sus asuntos en paz pero casi siempre es difícil”, dijo.

Esa tensión, añadió, cambia según la historia previa de cada familia: “Con familias unidas se logra mayor orden y calma, cuando el desorden es previo el trabajo del equipo será mayor”, sostuvo.

La discusión sobre los objetos aparece como parte del legado

Para quienes atraviesan el final de la vida, ordenar pertenencias no se reduce a una cuestión doméstica. Figueroa Dunn describió esos bienes como una forma de continuidad para quienes quedan: “En el final de la vida de un adulto mayor los bienes, en mi experiencia, son la tranquilidad de dejar un pedacito de porvenir a los que quedan”, explicó.

En esa misma línea, agregó que el deseo de transmitir un legado material aparece de manera reiterada entre sus pacientes. También vinculó los objetos con la memoria familiar: “Creo que se guardan los objetos que los llevan a ese lugar de felicidad que vivieron con la persona que va a partir”.

El especialista sumó una lectura cultural sobre la relación con las pertenencias: “Los objetos y bienes nos atan a la tierra. En la cultura occidental lamentablemente muchas veces somos lo que tenemos”, planteó.

El miedo de las familias puede volverse enojo y desconfianza

La preparación para el final de la vida tampoco admite juicios lineales sobre quienes no logran dejar todo resuelto. Figueroa Dunn rechazó interpretar esas resistencias como egoísmo: “Sobre los familiares creo que no es egoísmo, gran parte de las veces es miedo, y ese miedo se vuelve enojo y desconfianza”, afirmó.

Para el médico, la reacción está ligada al impacto que produce la finitud dentro del núcleo familiar: “Los seres humanos nos encontramos con la finitud, y la muerte de ese familiar nos enfrenta con la nuestra”, dijo.

Esa lógica también marca la forma en que recomienda abrir la conversación con padres, madres o allegados: “Siempre desde el amor y la comprensión. La empatía es ponerse en el lugar del otro y hacerlo en el fin de la vida es difícil por la lucha con el miedo y la culpa”, señaló.

En la práctica, una estrategia de cuidados paliativos puede aliviar dolor, náuseas, vómitos, dificultades para respirar, anorexia, trastornos del sueño, ansiedad, tristeza y depresión. También incluye asesoramiento para el paciente y su entorno, derivaciones a especialistas como psiquiatras o expertos en medicina del dolor, y técnicas de relajación como respiración o meditación.

La Organización Panamericana de la Salud estimó que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles. En su último reporte, el organismo pidió responder a esa demanda con sensibilización, fortalecimiento de normas sanitarias, capacitación de profesionales e integración de estos cuidados dentro del sistema de salud.