La activista estadounidense Brooke Eby falleció a los 37 años tras ser diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (TikTok: @BrookeEby)
La creadora de contenido y activista Brooke Eby murió a los 37 años tras convivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que había convertido en el eje de una comunidad digital de apoyo, información y humor. La noticia fue comunicada el 1 de octubre por ALS Network, organización dedicada a las personas afectadas por ese diagnóstico en Estados Unidos.
Eby había sido diagnosticada en marzo de 2022, luego de haber experimentado síntomas durante cuatro años. Desde entonces, documentó en TikTok e Instagram los cambios que atravesaba por la enfermedad bajo el usuario limpbroozkit, con publicaciones que reunieron a cientos de miles de seguidores, informó People.
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ALS Network confirmó la muerte de Brooke Eby el 1 de octubre
La organización ALS Network describió a Brooke Eby como una “defensora, narradora, constructora de comunidad y amiga extraordinaria” al confirmar su fallecimiento. La entidad señaló que la comunidad vinculada a la ELA atravesaba un momento de duelo por la pérdida de una de sus voces más visibles.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas que controlan los músculos voluntarios. Su avance puede comprometer la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Today.com indicó que Eby había mostrado públicamente las consecuencias cotidianas de esa progresión, sin dejar de abordar el tema con un registro personal y humorístico.
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En una de sus últimas publicaciones, difundida a comienzos de septiembre de 2026, la creadora explicó que su capacidad para hablar se había deteriorado con rapidez. “En las últimas semanas, la gente ya no puede entenderme”, manifestó entonces en un video de TikTok recogido por People. También contó que necesitaba acomodar cuidadosamente su cuerpo para poder comunicarse.
Sus videos registraron cuatro años de convivencia con la ELA
Eby comenzó a compartir contenido sobre su diagnóstico pocos meses después de recibirlo. Sus publicaciones mostraban consultas médicas, adaptaciones en su vida diaria y reflexiones sobre la experiencia de vivir con una enfermedad terminal. De acuerdo con People, ese material buscaba acercar información a quienes habían recibido un diagnóstico similar y a sus familias.
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La creadora explicó en un ensayo publicado por ese medio que su presencia en TikTok continuaría disponible después de su muerte. “Espero que funcione como un diario visual para cualquiera que reciba el diagnóstico y necesite una guía”, escribió. La frase quedó asociada al propósito que le asignaba a sus redes sociales: compartir una referencia sobre cuestiones que, en muchos casos, resultan difíciles de verbalizar para pacientes y allegados.
El alcance de sus publicaciones se extendió fuera de sus perfiles personales. The Economic Times señaló que su contenido combinaba actualizaciones sobre su salud con explicaciones sobre los desafíos prácticos y emocionales derivados de la esclerosis lateral amiotrófica. En junio de 2026, ALS Network le otorgó el premio Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year por su labor de concientización y liderazgo.
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La activista creó una organización de apoyo para pacientes
Además de su actividad en redes, Eby fundó ALStogether, una organización sin fines de lucro orientada a conectar a personas diagnosticadas con ELA. Según People, el proyecto funcionaba como un espacio de recursos y acompañamiento para pacientes que enfrentaban la enfermedad.
Marc Benioff, director ejecutivo y cofundador de Salesforce, también se refirió a su muerte a través de la red social X. “Estoy devastado por enterarme del fallecimiento de Brooke Eby”, expresó. El empresario la definió como una persona con una actitud que, aseguró, podía “derretir un glaciar”.
La trayectoria pública de Eby estuvo marcada por la decisión de contar el avance de su enfermedad en primera persona. Sus registros quedaron disponibles en las plataformas donde reunió a su comunidad, mientras ALStogether mantiene el objetivo de ofrecer orientación a personas diagnosticadas con ELA.
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