La mamá que convirtió las burlas del recreo en un corto de Campanella

Hay una frase que Sheila Graschinsky dijo una vez, casi al pasar, y que quedó dando vueltas: “el café es el mismo café, pero ya no sabe igual. Estás con las mismas amigas, pero ya no conectás igual”. No habla de un café. Habla del punto exacto en que una vida se parte en dos y el mundo, indiferente, sigue funcionando igual que siempre.

Sheila Graschinsky es licenciada en comunicación, tiene un máster en knowledge management, es coach ontológica, mamá de cinco hijos y fundadora de Fundación Ian. En el episodio de Planes, grabado en Miami, reconstruye los 18 años que van desde un diagnóstico inesperado hasta una organización que cambió el modo en que cientos de chicos con discapacidad se comunican en la Argentina.

Un embarazo deseado y un parto que dio vuelta todo

El embarazo de Ian fue planificado y celebrado: primer nieto, primer sobrino, la familia grande que Sheila siempre había imaginado. Trabajó hasta el final. Durante el nacimiento, a Ian le faltó oxígeno. El diagnóstico es parálisis cerebral — encefalopatía crónica no evolutiva, el término que ella prefiere usar —, una lesión producida mientras el cerebro está en desarrollo.

Hoy Ian tiene 18 años. No camina, tiene dificultad para hablar y para coordinar los movimientos de sus manos. Su mamá lo describe sin rodeos: un chico brillante, afectuoso, pícaro, feliz. Su hermano Ben, de 16, llegó muy seguido, y esa proximidad — dice ella — hizo que en la casa nunca hubiera demasiados silencios.

“Ian llegó y pateó estanterías. Nos mostró el amor más profundo que se puede sentir, pero ese amor vino acompañado del miedo más intenso a perderlo, todo en un instante”.

La honestidad como punto de partida

Graschinsky se cuida de una trampa habitual en los relatos sobre discapacidad. Dice que su familia tiene una vida feliz, que proyectan, que Ian vive más allá de su discapacidad. Y agrega, en la misma frase, que no puede cerrar los ojos ni venir con un mensaje simplemente esperanzador, porque no sería sincero. No siempre se sale fortalecido de las dificultades. Hay momentos muy duros.

También corrige una idea instalada: la maternidad en discapacidad no es un episodio que se atraviesa y se cierra. Cada etapa — el diagnóstico, la primera infancia, la adolescencia que está transitando ahora — vuelve a abrir la pregunta.

La paradoja del conocimiento: de la multinacional a la fundación

Antes de la fundación hubo una oficina. Sheila trabajaba en una multinacional implementando redes de gestión del conocimiento, y ahí detectó una paradoja que terminó organizando el resto de su vida. En la empresa, la barrera principal era que nadie quería compartir lo que sabía: el conocimiento se administra como poder. En el mundo de las mamás que criaban hijos con discapacidad pasaba exactamente lo contrario — una urgencia enorme por contarle a otra cómo habían logrado dejar el pañal, prenderse al pecho, dar los primeros pasos — pero no existía ningún sistema que lo canalizara.

El vacío estaba en los hospitales. Así nació Fundación Ian, con una decisión de diseño poco habitual: no abrir un centro propio, sino capacitar profesionales en todo el país para que el conocimiento circulara. “Todo esto que estoy haciendo en la empresa, lo tengo que hacer en el campo social”, dijo.

Los dispositivos que se manejan con la mirada

Cuando Ian tenía alrededor de cuatro años, la única forma disponible de comunicación aumentativa exigía señalar con la mano — justo lo que él no podía hacer. Fundación Ian trajo a la Argentina el primer dispositivo de comunicación por seguimiento ocular; Ian fue el primer chico del país en usarlo. Hubo resistencia: prejuicio en el sistema de salud, equipos caros, softwares que no existían en español. Hoy más de 700 familias argentinas se comunican con estos dispositivos, y — según Graschinsky — el logro mayor no son los equipos sino los terapeutas formados para usarlos.

Exoesqueletos: la frontera actual

La línea de trabajo abierta hoy son los exoesqueletos que permiten caminar. Ian ya entrena con uno en Estados Unidos y la fundación está documentando resultados para gestionar el acceso en la Argentina. La lógica se repite: si sirve, tiene que llegar a todos, y los profesionales tienen que estar capacitados.

El patio del recreo que dio origen a “El Regalo”

Durante años, Sheila llevó a Ian todos los días a un centro de rehabilitación. Enfrente había una escuela y el horario de la terapia coincidía con el recreo. Los chicos se apoyaban en las rejas y se reían de los que entraban con pañales, andadores y sillas de ruedas. Ian, que entendía todo, un día se puso a llorar.

Un día, Sheila cruzó la calle decidida a hablar con la directora. La directora no estaba y la hicieron esperar cinco minutos en el patio. Desde ahí, mirando a los chicos entrar al centro, tuvo la intuición que dio vuelta el problema: ella tampoco había sabido, de chica, cómo incluir a nadie. Esos chicos no se reían por maldad, sino por desconocimiento. Cuando la directora finalmente apareció, le preguntó cómo trabajaba el tema. La respuesta fue que no tenía herramientas.

Salió, buscó a Ian y le dijo que iban a escribir un libro. Así nació El Regalo, que enseña a chicos sin discapacidad cómo incluir a un compañero. Lo llevó en la cartera durante años: cada vez que alguien se reía de Ian — en la calle, en un ascensor, en un cumpleaños — era el propio Ian el que le acercaba el libro. “Imprimimos 500 libros con nuestros propios fondos y los regalábamos en la calle al que se reía”, destacó.

Del libro al cortometraje de Campanella

Con el libro en la mano, Sheila tocó el timbre de Mundo Loco, el estudio de animación de Juan José Campanella y Gastón Gorali. La atendió Gorali. Semanas después la llamaron con una contrapropuesta: no iban a adaptar el libro, iban a contar lo que la había llevado a escribirlo. El resultado fue Ian (2018), el cortometraje animado que reconstruye la escena real del patio y que hoy se proyecta en escuelas de todo el mundo, porque no depende del idioma.

La cita más importante del día

Hay un episodio que Graschinsky cuenta con incomodidad, porque durante años ni siquiera pudo nombrarlo ante sí misma. Cuando volvió a trabajar full time en una multinacional del microcentro porteño, Ian estaba en preescolar dejando los pañales, en Belgrano. Si ella no iba a la escuela, él se aguantaba. Así que todos los días al mediodía sonaba una alarma en su celular, tomaba el subte, cruzaba la ciudad, ayudaba a su hijo a ir al baño y volvía. En la oficina creían que salía a almorzar. “Esa era mi cita más importante del día, y nadie lo supo”.

Las mujeres cuidadoras, el punto ciego

De ahí sale su reclamo más político. Se habla mucho de empoderamiento femenino y de mujeres en posiciones de liderazgo, dice, pero casi nada de las mujeres que sostienen la crianza de un ser querido con discapacidad mientras intentan seguir desarrollándose. Y vuelve la metáfora del principio, ahora convertida en pregunta de política pública: qué herramientas se están dando para que ese café pueda volver a conectar. Desde su cuenta de Instagram empezó a compartir videos dirigidos a otras mamás y el volumen de mensajes la desbordó.

Qué le diría a una mamá recién diagnosticada

Graschinsky pide expresamente que no la miren como el ejemplo de la que pudo. Dice que estuvo ahí, que sabe lo difícil que es sostenerse de pie y que nadie tiene que tener todas las respuestas en el momento. Su consejo es concreto y modesto: mirar a los ojos al hijo, abrazarlo, disfrutar el olor a recién nacido y el primer contacto, porque después llegan las terapias y los trámites y ese momento no vuelve. De la infancia de Ian dice, sin dudar, que fue la más feliz del mundo.

Fundación Ian: los próximos diez años

La parálisis cerebral es la discapacidad motriz más frecuente en la infancia: alrededor de dos casos cada mil nacidos vivos, con incidencia mayor en países donde faltan cuidados prenatales y perinatales. Contra ese telón de fondo, Graschinsky se instaló un tiempo en Bal Harbour, Florida, donde recibió un reconocimiento de la ciudad y está montando la pata estadounidense de la fundación. Escribió cinco libros infantiles y desarrolló una currícula escolar sobre inclusión, hoy también en plataforma digital.

La meta de la década que viene la formula sin épica: recursos para seguir, métodos innovadores de tratamiento, formación profesional, políticas públicas que acompañen y tecnología disponible para que cada chico alcance su máximo potencial. Y una convicción sobre el método: las historias transforman. “Después es el arquitecto que decide poner la rampa. Después es el político. La esperanza está puesta en eso”, concluyó.