Cicatrices que enseñan: un libro en primera persona sobre el déficit de prolidasa

Carlos Alberto Fernández

Vigo, 16 jun (EFE).- "Se puede vivir y ser feliz aunque el diagnóstico sea para siempre", propone Alba Farrapeira (Salceda de Caselas, Pontevedra), paciente de una enfermedad rara, un déficit de prolidasa que afecta a 1 o 2 personas por cada millón de habitantes y que narra en primera persona en 'El cielo tiene nubes, pero no llueve', un libro que ha autoeditado y que contagia "resiliencia".

Alba tiene 30 años y cuenta a EFE que lleva media vida diagnosticada de la enfermedad y otro tanto sin saber lo que le pasaba. Se agravó con la menstruación.

El déficit de prolidasa, tal y como ella misma explica, es una mutación de un gen que causa lesiones abiertas en la piel, principalmente en piernas y pies, "úlceras dolorosas" con un proceso de cicatrización "mucho más lento" de lo normal.

"Si a eso le añadimos que las infecciones son recurrentes, esa herida que tardó un año en cicatrizar, con una infección, se puede reabrir en una semana", relata esta gallega que de niña notaba que había "pequeños reflejos que decían que no era completamente sana".

Su infancia fue un camino "lleno de incertidumbres" alrededor de los "muchísimos problemas de piel" que presentaba su cuerpo, hasta que un accidente y un "rascacito en la pierna", casi nada, adquirió "muy mala pinta", una herida que no cicatrizaba.

La enfermedad tardó en ser diagnosticada, hasta que por fin un dermatólogo del Servizo Galego de Saúde (Sergas), llamado José María Fabeiro, le puso nombre.

Desde entonces, Alba aprendió a "convivir con la enfermedad", hasta lograr llevar su día a día con relativa normalidad, consciente de limitaciones en su vida laboral (no estar muchas horas de pie ni coger pesos), y cuidando cuerpo y mente, algo clave.

"Hay una cosa muy curiosa: como si las heridas detectaran mi estado mental, así que intento estar bien mentalmente porque cada vez que yo estoy de bajón las heridas empeoran", confiesa esta escritora paciente que siente la necesidad de "hacer cosas", de estar "entretenida" para combatir el déficit de prolidasa.

El libro es de autoayuda para el lector, pero también para la propia escritora, que ahora atraviesa una época en la que "las heridas están mejor". Además, "encontraron un tratamiento" y, aunque es prudente porque no sabe si le va a "ir bien", ahora, al menos, lo está.

A Alba "siempre" le ha gustado escribir, pero no había "dado el paso" hasta que plasmó en un libro la "necesidad de contar" su historia, un texto que le ha servido, dice, para desahogarse y también para dar visibilidad a su enfermedad rara y, por extensión, al resto de las que hay.

"Espero que con mi historia, otras personas que están pasando por una situación similar a la mía no se sientan solas, que tengan la esperanza y ganas de seguir adelante, que encuentren en mi libro una salida", afirma la autora, que en sus páginas habla del miedo y la pérdida, pero también de levantarse y "encontrar luz cuando el cielo se llena de nubes". EFE

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