La Ley ELA avanza de forma desigual: 10 comunidades aún no reparten las ayudas y 12 aplican copagos

A pocos meses de cumplir el segundo aniversario de la Ley ELA, los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica ven cómo las ayudas prometidas llegan de forma desigual por el territorio español. La organización ConELA ha presentado este jueves el Primer Informe sobre el estado de implementación de la Ley ELA, que muestra “una España a varias velocidades”.

La investigación de ConELA muestra que 10 comunidades autónomas todavía no han comenzado a repartir las ayudas económicas para los pacientes. De ellas, algunas ya han desarrollado los procesos legales y administrativos para tramitar las ayudas, mientras que otras todavía se encuentran en proceso de diseño.

A nivel nacional, la Comunidad Valenciana va a la cabeza en cuanto al estado de implantación: la región ya ha reconocido 85 grados III+ de discapacidad y 54 personas ya están cobrando la ayuda de forma efectiva. Su buen ejemplo se sigue en el País Vasco, con una situación dispar en cada una de sus provincias; o en La Rioja, donde 10 personas ya tienen reconocido el grado máximo de discapacidad y cinco de ellas ya cuentan con un servicio de atención domiciliaria plenamente activo.

En el lado contrario, regiones como Cantabria o Baleares todavía no han hecho llegar las ayudas económicas a las familias. Más grave es la situación en Castilla-La Mancha, donde algunos beneficiarios se han visto obligados a rechazar las ayudas por los elevados copagos que impone la normativa regional.

Doce comunidades exigen copagos a las ayudas de la ELA

Los copagos, cuantías e incompatibilidades de las ayudas de la ELA son, de hecho, el segundo gran bloque de preocupación de la organización, que advierte que el diseño económico de estas subvenciones termina por imponer barreras para los pacientes, capaces de “vaciar de contenido” la propia prestación.

ConELA ha detectado doce comunidades autónomas que aplican copagos, de diferente cantidad, a los pacientes para recibir las ayudas. En algunos casos, este se limita a rentas medias y altas, como en Cataluña, donde se instaura un 5% de copago si la capacidad supera 5,5 veces el IPREM, es decir, 46.200 euros; o Aragón, que lo eleva al 50% para este mismo nivel de renta. En otros, como Castilla-La Mancha, supone una verdadera barrera para los pacientes: su proyecto de decreto, todavía en revisión, plantea unos copagos tan altos que algunos beneficiarios prefieren rechazar la ayuda.

En otras comunidades, la ayuda se recibe de forma íntegra, pero resulta incompatible con el complemento de gran invalidez (CGI). Es el caso de La Rioja, donde las cuantías de las ayudas se han incrementado hasta los 15.000 euros mensuales para cubrir cuidados 24 horas, o la Comunidad Valenciana, donde se restan los complementos de tercera persona del máximo a percibir. La incompatibilidad también se contempla en País Vasco, Cataluña o Región de Murcia, que también han implantado o planean implantar copagos a las ayudas.

“El mensaje de fondo es claro: la Ley ELA ya reconoce el derecho; ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin desigualdades territoriales y sin copagos que lo vacíen de contenido”, exige ConELA en un comunicado. La organización recuerda que “detrás de cada expediente hay una persona, una familia, una urgencia y una vida que no puede quedar atrapada entre normas, formularios y procedimientos”. “La Ley ELA abrió una esperanza. Su implantación decidirá si esa esperanza se convierte en derechos efectivos, cuidados reales y vidas más dignas”, concluyen.