No es solo Madrid: Aragón, Cataluña o Cantabria también impondrán un copago a las ayudas de la ELA, ya que “la ley permite cobrarlos”

Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) están perplejos. En noviembre de 2025, más de un año después de la aprobación de la Ley ELA, el Congreso de los Diputados aprobaba el desarrollo y financiación de las ayudas para los pacientes más graves. El Real Decreto-ley prometía subvenciones de hasta 10.000 euros mensuales, que se pagarían entre Gobierno y comunidades autónomas.

La norma, sin embargo, abría la puerta a establecer un copago para los pacientes. En la Comunidad de Madrid se ha decidido tomar este camino, según informó el lunes el diario El País: una “minorización” de la ayuda de hasta el 40% según la capacidad económica del beneficiario y el coste del servicio contratado.

“Todos los pacientes nos hemos quedado un poco perplejos”, dice a Infobae Aníbal Martín, miembro de la Junta Directiva de adELA. “Cada comunidad autónoma está operando de forma particular, cuando la necesidad de los enfermos de ELA es la misma para todos los que ya están en el grado III+: cuidados 24 horas”, apunta. Martín asegura que han intentado mediar con la Comunidad de Madrid, sin éxito por el momento.

El Ejecutivo regional insiste en que no han sido ellos, sino “el Gobierno de Sánchez el que ha fijado por ley las cuantías en función de la capacidad económica y del servicio contratado, como en el resto de ayudas de dependencia”, según las palabras de Ana Dávila, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales. Pero lo cierto es que cada comunidad autónoma ha hecho su propia interpretación de la norma: mientras Asturias o La Rioja se han comprometido a dar una ayuda íntegra, en Cataluña, Castilla-La Mancha o Murcia sí limitarán el dinero que reciben los enfermos de ELA.

“Es un error compartido”

El punto de conflicto está en la ley estatal de Dependencia, a través de la cual se financiaron las ayudas a la ELA. La normativa vincula que las prestaciones que puede percibir cada persona dependerán “del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario”. “La ley permite cobrarlos”, lamenta José Jiménez, paciente y presidente de la asociación ConELA, por teléfono a Infobae.

Es una medida que, en su opinión, “consigue desvirtuar totalmente el objetivo de las ayudas dentro de la ley ELA”, donde se reconoce que los pacientes de esclerosis necesitan unos cuidados técnicos mucho más sofisticados y, por ende, más caros de mantener. Organizaciones como adELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) calculan que los gastos asociados a esta enfermedad pueden alcanzar los 80.000 euros anuales, algo que solo puede afrontar el 6% de las familias.

El objetivo de la Ley ELA era aportar ayudas extra a las ya otorgadas por el sistema de dependencia que permitiesen hacer frente al coste de la asistencia domiciliaria, pero el procedimiento elegido ha terminado por generar un doble criterio que cambia en cada territorio. “Es un error compartido” entre el Gobierno y las comunidades, considera Jiménez.

Los pacientes se plantean rechazar la ayuda

La Comunidad de Madrid no es la única que aplicará el copago: en Cataluña, los pacientes que multipliquen por 5,5 el IPREM tendrán que pagar un 5% del gasto y en Cantabria, las personas con rentas altas tendrán un copago del 10%; en Aragón, cuyo proyecto se encuentra actualmente en periodo de alegaciones y revisión, se plantean aplicar un copago de hasta el 50% para las rentas altas, según los datos de ConELA. En Valencia, La Rioja o Extremadura no pagarían nada.

La diferencia de precios hace que algunos ya se estén planteando rechazar las ayudas porque no les salen rentables. “Aunque no se han publicado, ya están diciendo que no las van a coger”, afirma Jiménez. En cualquier caso, ni recibiendo la cuantía máxima al completo (9.850 euros mensuales) podrían hacer frente al coste de los cuidados. “Que me cuiden 24 horas vale 12.000-14.000 euros. En Madrid, no vale menos de 17-18.000 euros, porque en cada comunidad tenemos importes diferentes”, explica el presidente de ConELA. Algunas regiones han dado un paso más y ofrecen un importe superior al de la ayuda estatal, alcanzando los 15.000 euros máximos en Cataluña. “Ese es el camino que deben seguir”, considera Jiménez.