Comunicarse por señas, dibujos o sonidos, la otra dimensión del lenguaje de los niños con autismo: “Poder decir ‘te quiero’ es muy significativo para ellos”

Las personas decimos unas 16.000 palabras al día de media. Otras estadísticas más optimistas elevan esta cifra a 20.000, mientras que algunas no sobrepasan las 12.000. Lo que está claro es que utilizamos las palabras para comunicarnos, para verbalizar opiniones, necesidades, quejas, hacer reír a los demás, felicitar cumpleaños, insultarles, maldecir.

El lenguaje vertebra nuestra vida, nuestras sociedades, nuestra personalidad y nuestra idiosincrasia. En el espectro autista, los problemas de comunicación son uno de los rasgos más característicos del trastorno, al mismo tiempo que uno de los mayores obstáculos para una vida plena y satisfactoria. Dentro de la amplitud del espectro, algunas personas pueden tener más o menos facilidades para el habla.

Las bases de datos estadísticas oficiales no recogen adecuadamente la prevalencia del autismo, por lo que la Confederación Autismo España toma como referencia estudios epidemiológicos realizados en otros países. En Europa, se estima que el autismo se presenta en el 1% de la población; por tanto, en España habría unas 450.000 personas con TEA.

Para miles de ellas, la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) es la herramienta más efectiva para comunicarse: incluye un conjunto de estrategias para hacer frente a estos desafíos del habla y se apoya en símbolos, pictogramas o textos. Puede consistir en recursos sin tecnología o, al contrario, en dispositivos de alta tecnología.

Actualmente, el Ministerio de Sanidad apenas ofrece ayudas para personas con problemas de comunicación, pues estas recaen especialmente en las comunidades. “Las familias y personas con autismo pueden buscar financiación en las ayudas individuales a la discapacidad de las diferentes comunidades autónomas”, aunque las subvenciones del TEA siguen siendo todavía limitadas en comparación con el caso de la ELA o la parálisis cerebral.

Mensajes para conectar

Para la terapeuta Esther Zamarrón, “el lenguaje verbal es transmitir una serie de palabras y de mensajes”. Por ello, “una persona que utiliza CAA sí que tiene lenguaje verbal, lo que quizás no tiene es el lenguaje oral”, es decir, el hablado. Zamarrón, account manager en Tobii Dynavox y representante de la compañía sueca en España, Portugal y Chile, expone que la CAA favorece la interacción social en niños y niñas con autismo, quienes a su vez pueden encontrar facilidades en el aprendizaje, la competencia emocional, la percepción que tienen de sí mismos y la autonomía.

La compañía Tobii Dynavox ofrece herramientas de comunicación diseñadas específicamente para la CAA y pensadas para niños y niñas autistas. Sin embargo, de estos dispositivos también pueden beneficiarse personas con parálisis cerebral o personas con ELA. “El paradigma es también salir un poco del tema de comunicación solo de necesidades, porque al final nosotros en el día a día nos comunicamos para mucho más que para decir lo que necesitamos. También expresamos nuestros sentimientos, nuestra biografía, las cosas que no nos gustan...”, explica Zamarrón en una entrevista para Infobae España.

Estos dispositivos recogen todo tipo de pictogramas, dibujos y textos que, al pulsarlos, emiten sonidos. Toda una serie de verbos (interesar, molestar, decepcionar, doler, encantar, aburrir...) acompañados de infinitud de sentimientos (cansado, contento, vergüenza, risa, orgullo, celos, preocupación, sorpresa...) que permiten a sus usuarios expresar cómo se sienten, qué quieren, qué necesitan, qué piensan. “Poder decir ‘te quiero’ o ‘me gusta mucho jugar con mi hermano’ son cosas muy significativas para la persona usuario de CAA y para la familia”, cuenta la terapeuta.

El derecho a participar en la vida de uno mismo

Algunas familias pueden sentir cierto recelo en torno a este tipo de dispositivos, al pensar que su utilización puede impedir que el niño o la niña hablen. Sin embargo, lo que estas tecnologías hacen es promover una comunicación mucho más funcional, así como fomentar la participación y la autonomía de la persona.

En algunas ocasiones, los dispositivos de CAA pueden incluso favorecer la aparición del habla. “Es importante decir que esto no ocurre siempre, para no crear falsas esperanzas a la familia”, aclara la terapeuta, “pero en todos los casos la CAA nunca va a retrasar o inhibir la aparición del habla, porque estimulan al niño y hacen que pueda participar en su vida diaria”.

No es baladí que un niño o niña con autismo sienta que tiene algo que decir en su propia vida. De acuerdo con la experta, ello mejora la autopercepción, la integración en la sociedad y tiene un impacto muy positivo en todas las áreas de desarrollo del pequeño porque “va a poder interactuar con sus iguales”. “Imagina ser un adolescente con autismo y tener la autonomía de decir ‘no necesito a mi madre o a mi padre pegado a mí porque puedo decir lo que necesito sin que ellos estén presentes en todo momento’”.