El Gobierno tiene previsto aprobar este martes durante el Consejo de Ministros la partida presupuestaria que dará financiación a la Ley ELA. Más de un año después de su aprobación en el Congreso de los Diputados, el Ejecutivo sacará adelante un decreto ley que permita desarrollar todas las medidas contempladas en esta normativa para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica.
Será el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, el encargado de explicar los detalles del decreto ley en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros. El pasado 19 de junio, Derechos Sociales remitió a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia, en la que pidió incluir una financiación adicional de 200 millones de euros para el despliegue de la Ley ELA.
A la espera de los detalles del decreto ley, fuentes del Gobierno han afirmado a EFE que se destinarán 500 millones de euros tan solo para financiar la atención 24 horas de los enfermos de ELA u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, como exigían los colectivos de personas afectadas.
“A través de esta partida económica y de la propia norma, se cumple en tiempo y forma con el mandato de la ley ELA de adaptar el sistema de la dependencia a las necesidades de las personas con ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello”, han matizado dichas fuentes a EFE.
Tras conocerse la noticia, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha celebrado el refuerzo del Sistema de Dependencia español. “Frente a los recortes del PP, que expulsaron a más de 175.000 personas del sistema, el Gobierno progresista avanza tanto en financiación como en calidad del Sistema de Dependencia“, ha expresado en redes sociales.
Un año de la Ley ELA
La aprobación del presupuesto llega más de un año después de que el Congreso diese luz verde a la Ley ELA. Los retrasos en la llegada de la financiación ha supuesto que enfermos y familiares continúen asumiendo el alto coste de los cuidados que exige esta afección degenerativa. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) calcula que los afectados deben desembolsar anualmente entre 40.000 y 80.000 euros, algo que solo pueden permitirse el 6% de las familias de pacientes. Si la esperanza media de vida de estos pacientes es de entre 2,5 y 5 años, las cifras pueden superar los 200.000 euros.
Ante la demora en la llegada de las ayudas, el Ministerio de Sanidad aprobó en julio un plan de choque de 10 millones de euros destinado a los enfermos de mayor gravedad que necesitasen vigilancia sanitaria las 24 horas. El dinero será gestionado por la fundación ConELA, que permitirá la contratación de hasta cuatro cuidadores por paciente. Esta medida “puente”, según la ministra Mónica García, se mantendrá el tiempo necesario para que los afectados no noten el cambio entre el plan de choque y la aplicación de la Ley ELA.
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