Sanidad anuncia 10 millones en ayudas a personas con ELA avanzada mientras se desbloquea la financiación de la ley

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado este miércoles la concesión de 10 millones de euros para apoyar de manera específica a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanzada. Se trata de una ayuda inicial para suplir los retrasos en la financiación de la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre que sigue sin estar dotada de presupuestos.

Desde que el Congreso aprobase por unanimidad la normativa, unos 600 enfermos han fallecido a la espera de que llegasen las ayudas para sus cuidados. “Los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos”, ha lamentado García, que es consciente de “que hay muchas familias y pacientes que tienen que tomar decisiones que no pueden esperar”.

Mientras la Ley ELA sigue sus tiempos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales lanzarán conjuntamente un Plan de Choque de 10 millones de euros para apoyar de manera específica para apoyar a las personas en situación avanzada. La ayuda irá dirigida específicamente a personas con tetraplejia o tetraparesia que necesiten ventilación mecánica y, por tanto, vigilancia 24 horas.

El dinero será gestionado por la fundación ConELA, que permitirá la contratación de hasta cuatro cuidadores por paciente. El presidente de la organización, Fernando Martín Pérez, ha calificado la propuesta como “esperanzadora y positiva”, que permitirá a muchas personas “tener una mejor calidad de vida” sin que eso dependa del dinero del que disponen. “Es un paso más hacia la decencia”.

El ministerio espera poder aprobar el Real Decreto que establezca este plan de choque a finales de junio y que la resolución esté lista a lo largo de julio para que las ayudas lleguen lo antes posible. “Es una medida puente, de carácter extraordinario”, ha señalado García, que mantendrá la subvención el tiempo que sea necesario para que los pacientes más graves no noten el cambio entre el plan de choque y la aplicación de la Ley ELA.

ConELA intentará localizar poco a poco a todas las personas que más necesiten estas ayudas, lo que permitirá a su vez conocer cuántos pacientes sufren estas condiciones. Serán los médicos quienes deriven a los enfermos más graves a este plan de choque. “En el momento en el que nos llegue el informe de los médicos, comenzaremos a trabajar para llevar esos cuidados 24 horas a esa casa”, ha explicado Martín. A falta de datos firmes, ConELA calcula que las ayudas beneficiarán alrededor de 500 enfermos.

Seis meses a la espera de financiación

La ministra de Sanidad reconoció el viernes pasado en una entrevista en RNE la necesidad de un plan de choque, que prevé presentar antes de las vacaciones de verano, mientras la ley “sigue su curso”. La falta de unos presupuestos generales del Estado ha llevado al Ministerio de Sanidad a buscar un remanente dentro de su propio presupuesto para destinarlo a la atención de los pacientes más críticos.

El objetivo de esta medida es responder, al menos parcialmente, a las exigencias que ConELA ha planteado tanto al Ministerio de Sanidad como al de Derechos Sociales desde la aprobación de la ley. Los tres organismos mantienen un grupo de trabajo técnico, y el plan de choque busca materializar la disposición adicional cuarta de la ley. Esta disposición obliga al Gobierno a adoptar, en el año siguiente a la entrada en vigor de la norma, medidas para “asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable” en pacientes en fase avanzada, así como asistencia “instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia”.

Fuentes del Gobierno consultadas por EFE insisten en que la ley no cuenta con una dotación presupuestaria específica porque se financia a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Desde la publicación de la ley en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los afectados por ELA tienen acceso prioritario a “dependencia y discapacidad” para el reconocimiento de ayudas a domicilio, reducción de impuestos y otras prestaciones gestionadas por las comunidades autónomas.

El Ministerio de Asuntos Sociales, dirigido por Pablo Bustinduy, junto con las comunidades autónomas, tiene previsto abordar en el próximo Consejo Territorial de Servicios Sociales qué otros servicios específicos pueden ofrecerse a los pacientes de ELA dentro del sistema de dependencia. Además, se ha puesto en marcha un grupo de trabajo interministerial desde enero para coordinar la aplicación de la norma.

A pesar de estos avances administrativos, los colectivos de pacientes insisten en la necesidad de una coordinación real y efectiva entre el Gobierno central y las autonomías. Según un manifiesto de pacientes recogido por EFE, “la falta de un modelo común entre comunidades autónomas está creando desigualdades crueles”. Los afectados advierten que no quieren que “una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas” y lanzan un mensaje contundente: “No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así“.