El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia pública el proyecto de Real Decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, más conocida como Ley ELA. El proyecto normativo fija los criterios para que otras enfermedades puedan beneficiarse de las medidas previstas en la legislación vigente.
El objetivo, según Sanidad, es “responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad”.
Aprobada en octubre de 2024, la Ley ELA preveía su expansión a personas que sufriesen otras enfermedades, más allá de la esclerosis lateral amiotrófica, que fuesen de alta complejidad y curso irreversible. El proyecto de Real Decreto fijaría ahora los criterios “de forma clara y operativa” para que puedan “aplicarse de manera homogénea y segura” en toda España.
Qué enfermedades podrán beneficiarse de la Ley ELA
El Ministerio de Sanidad ha publicado un listado orientativo de enfermedades que podrían beneficiarse de la Ley ELA, como la atrofia muscular progresiva, el síndorme de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II. No se trata de una lista cerrada, advierte el Ministerio: según marca el proyecto de Real Decreto publicado este jueves, podrán acogerse a la Ley ELA todas aquellas personas que cumplan los siguientes criterios:
- Padecer enfermedades irreversibles, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos actuales. La evolución de la patología debe suponer una reducción significativa de la supervivencia, de entre uno y tres años.
- Que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.
- Que se necesiten cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada dentro del hogar y que impliquen una necesidad continua de ayuda para actividades básicas de la vida diaria, así como un uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
- Que la enfermedad tenga una rápida progresión clínica que obligue a acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. La evolución debe suponer un deterioro funcional clínicamente objetivo en menos de seis meses y que no se relacione con otros procesos simultáneos. La persona debe perder autonomía en dos o más actividades básicas o padecer complicaciones graves recurrentes que lleven a dos o más ingresos urgentes no planificados en los seis meses anteriores a pedir la ayuda.
Serán los profesionales médicos quienes evalúen qué pacientes cumplen estos criterios, a petición del propio enfermo o su representante legal.
Sin financiación para la ELA
Ocho meses después de la entrada en vigor de la Ley ELA, continúa sin tener una partida presupuestaria asignada, lo que dificulta la implantación de las medidas prometidas y aprobadas por el Gobierno. Las asociaciones de pacientes calculan que unos 600 enfermos han fallecido desde el pasado 1 de noviembre a la espera de que llegasen las ayudas.
Para paliar los retrasos parlamentarios que está sufriendo la financiación, el Consejo de Ministros aprobó el pasado 22 de julio, a propuesta del Ministerio de Sanidad, una ayuda directa de 10 millones de euros para asegurar los cuidados esenciales de pacientes en fases más avanzadas.
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