Estas son las claves de la nueva ley ELA: más investigación, reconocimiento de la discapacidad y asistencia 24 horas

Por fin ha llegado el día. Hoy, 10 de octubre, se aprueba en el Congreso de los Diputados la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas encargadas del control voluntario de los músculos, y que actualmente no tiene cura. La Ley ELA fue presentada por primera vez en la Cámara Baja en diciembre de 2021 por Ciudadanos, y se aprobó para su tramitación el 8 de marzo de 2022 con el respaldo de todos los grupos parlamentarios. Ahora, esta normativa ayudará y mejorará la calidad de vida de las más de 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España, según datos estimados de la Sociedad Española de Neurología.

En un primer momento, esta legislación se centraba en cuatro pilares: el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico, atención preferente con recursos especializados, acceso al bono social eléctrico para casos avanzados que requieran ventilación mecánica, y servicios domiciliarios de atención fisioterapéutica las 24 horas. Tras un nuevo acuerdo, la ley amplió significativamente estas medidas.

¿Qué supone esta ley?

La nueva legislación pretende agilizar el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, un proceso burocrático que suele ser lento y que impide que los afectados reciban las prestaciones necesarias a tiempo. Según el texto acordado, se establecerá un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución.

En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes que dependan completamente de una tercera persona para realizar actividades básicas, como comer, recibirán asistencia continua las 24 horas. Esta asistencia incluirá ayuda instrumental y personal, así como atención para problemas respiratorios y de alimentación. Además, se ofrecerán servicios de rehabilitación y fisioterapia tanto en hospitales como en domicilios, con el objetivo de mantener o mejorar las capacidades funcionales de los pacientes.

La ley también contempla medidas para proteger a los cuidadores, ya que suelen tener que dejar sus trabajos para dedicarse al cuidado de los enfermos. Aquellos que hayan tenido que renunciar a su empleo para cuidar de una persona en situación de gran dependencia podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, lo que les permitirá no ver afectada negativamente su futura pensión. El coste adicional de cotización será compartido entre el cuidador y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

Para los pacientes que necesiten ventilación mecánica o cualquier máquina conectada, y que su supervivencia dependa de ella, la ley garantiza la continuidad del suministro eléctrico y prevé la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica, así como la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía. Además, se podrán acoger al Bono social eléctrico para paliar los gastos de la factura de la luz.

También se establece un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que no existía hasta ahora, para recopilar datos sobre la incidencia y prevalencia de estas enfermedades, lo que permitirá planificar y gestionar de manera más eficiente los recursos destinados a los enfermos. Se fomentará la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, que coordinará y promoverá avances científicos y sanitarios relacionados con el diagnóstico y tratamiento de la ELA.

Estas medidas, según la ley, mejorarán “la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”. El coste estimado para implementar estas medidas es de 240 millones de euros anuales, según la confederación de entidades conELA, que ha colaborado en la elaboración del texto. La Sociedad Española de Neurología calcula que, cada año en nuestro país, unas 700 personas comienzan a manifestar síntomas de ELA.