La odisea de dos pacientes con cáncer de colon: tienen que pagar 6.000 euros por su tratamiento

Susana Ketterer se enfrenta a la decisión de pagar de su bolsillo unos 6.000 euros al mes por un tratamiento de nueva generación contra su cáncer de colon metastásico ya que, a pesar de estar disponible en España, no está financiado por el Sistema Nacional de Salud. “¿Cuánto tiempo puedo costearlo? ¿Descapitalizo totalmente a mi familia?”, se pregunta.

Ketterer, de 60 años y diagnosticada desde 2021, forma parte de un grupo de pacientes de cáncer de colon con mutación V600E en el gen BRAF, un tipo de tumor agresivo y con mal pronóstico, que supone cerca del 10% del total de los cánceres colorrectales, unos 4.000 diagnósticos al año.

Su esperanza está puesta en un tratamiento biológico oral dirigido contra la mutación BRAF, el principio activo encorafenib, que se prescribe en combinación con otro inyectable, el cetuximab, destinado a otro receptor, el EGFR, para pacientes con cáncer colorrectal con metástasis tratados previamente.

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Una combinación terapéutica aprobada por la agencias reguladoras estadounidense, la FDA, y europea, la EMA; autorizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y financiado en algunos de los países europeos de nuestro entorno.

Sin embargo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, en una nota pública de la reunión del 2 de marzo de 2023, acordó “la no inclusión de este medicamento en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), teniendo en cuenta la existencia de medicamentos u otras alternativas terapéuticas similares a menor precio o inferior coste de tratamiento, así como criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario”.

EFE ha consultado al Ministerio de Sanidad sobre este asunto y la posibilidad de retomar la aprobación de su financiación pública pero, de momento, no ha obtenido respuesta.

Los oncólogos destacan los beneficios

El presidente del Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD), el oncólogo Jorge Aparicio, en declaraciones a EFE, afirma que su grupo ha enviado cartas al Ministerio de Sanidad para que reconsideren la decisión y explicando que la eficacia de esta terapia combinada “es significativamente superior al tratamiento convencional” con el consiguiente “beneficio para estos pacientes de mal pronóstico”.

Una estrategia terapéutica que se adapta a la medicina de precisión “al dirigirse a un perfil molecular determinado” y que se basa en el estudio internacional BEACON en fase III, que supone un aumento de la supervivencia de tres meses para el grupo que probó la nueva combinación frente al grupo que continuó con el tratamiento convencional.

“En oncología, una mediana de supervivencia de tres meses es una diferencia significativa, es un beneficio relevante. Es una mediana, hay pacientes que pueden vivir mucho más tiempo con este tratamiento” y con menos efectos tóxicos que con la quimioterapia, recalca.

El también jefe de sección en la Unidad de Tumores Digestivos del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia estima que cerca del 10 % de los diagnósticos de cáncer colorrectal presenta la mutación BRAF, unos 4.000, aunque es difícil calcular cuántos de ellos serían candidatos a la nueva indicación terapéutica.

La alternativa de Susana

Susana Ketterer, que vive en Madrid, es una de las afectadas que se podrían beneficiar. “Mi necesidad es inmediata”, relata a EFE la paciente que está a punto de terminar la quimioterapia, paso previo para empezar con el nuevo tratamiento pero se encontró con que no estaba financiado.

Si no se lo costea, la alternativa son otros tipos de quimioterapia “que tienen unos efectos secundarios horribles y, además, una efectividad decreciente”, como le han explicado sus oncólogos.

Tiene metástasis en diferentes órganos, su día a día es difícil: “Me noto muy deteriorada y muy cansada, cada dos por tres estoy en el hospital. Mi familia y mis amigos me dan muchísimo apoyo, pero mi casa es un valle de lágrimas”.

Funcionaria de profesión, suma 36 años cotizados a la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado de España (MUFACE), “muchos años para que ahora te dejen tirada”, lamenta.

Jose Antonio, un médico jubilado que tira de ahorros

José Antonio Abella, de 67 años y residencia en Segovia, también se siente abandonado por el sistema de salud. Lleva casi dos meses costeándose este tratamiento con el sueldo de un médico jubilado, por lo que ha tenido que recurrir a los ahorros tras 38 años cotizando en MUFACE.

“Estamos en un dilema, todos queremos seguir viviendo, yo puedo tirar de ahorros un año, no más”, afirma, además de asegurar que ha notado ya una cierta mejoría con el nuevo esquema terapéutico.

Considera que la decisión de no financiar este medicamento “es una pena de muerte invisible” para unos pacientes cuya mediana de supervivencia “está entre cuatro y ocho meses” y que no cuentan con mejores alternativas, “los otros tratamientos de base antiguos no son eficaces”.

Ha emprendido acciones legales contra MUFACE; ha abierto una petición de firmas en Change.org y ha denunciado la situación ante el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), asociación que ha elaborado dos protocolos para activar casos ante la falta de equidad y retraso en la aprobación de medicamentos oncológicos.

“Estamos creando una sanidad de ricos y de pobres en España y condenando a muerte a muchos pacientes que no pueden costearse estos tratamientos”, señala a EFE la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, quien el pasado 5 de julio se reunió con el ministro de Sanidad, José Miñones, para presentarle los citados protocolos y plantear la situación de José Antonio Abella, pero sin obtener una respuesta concreta de este caso.

“Nadie elige tener un cáncer, ni una determinada mutación, por eso pido que cuando sea la única opción de tratamiento posible, se cree un mecanismo para que los pacientes no tengan que morir, que les den el fármaco de forma excepcional”, concluye Barragán en aras de encontrar una solución para pacientes como Susana o José Antonio.

(Información de la agencia EFE)

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