La lucha de Bruce Willis contra la demencia frontotemporal (FTD) ha transformado profundamente su vida y la de su familia. En una emotiva entrevista con The Sunday Times, su esposa, Emma Heming Willis, habló con lágrimas en los ojos sobre cómo ha evolucionado su relación con el actor a medida que su enfermedad avanza.
“Bruce y yo ahora tenemos nuestro propio lenguaje, nuestra propia forma de estar juntos. Se trata simplemente de sentarse con él, caminar con él, escucharlo mientras intenta verbalizar en su propio idioma”, expresó.
La demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, ha impactado notablemente la capacidad del actor para comunicarse.
Según Heming, la clave ha sido crear un espacio donde él pueda ser escuchado y validado, aunque su forma de expresarse ya no sea la misma.
“Soy muy intencional a la hora de escucharlo y validarlo. No siempre se trata de entender palabras. A veces es solo presencia, contacto, paciencia”, explicó.
Asimismo, Emma Heming compartió que los primeros signos de la enfermedad de Bruce Wilis aparecieron mucho antes de recibir un diagnóstico formal.
“Simplemente no era Bruce. No era el hombre con el que me casé. Era como despertar con otra persona”, confesó.
El diagnóstico oficial de FTD llegó en 2022, después de que Willis, ahora de 70 años, se retirara de la actuación en 2021 debido a problemas de salud. La familia, incluyendo a sus hijas Evelyn (13 años) y Mabel (11 años), ha tenido que adaptarse a una nueva realidad que pone a prueba los vínculos y la fortaleza emocional de todos.
Es así que en la entrevista, Heming defendió su controvertida decisión de trasladar a Bruce a una casa separada, ubicada justo al otro lado de la calle de la vivienda que comparte con sus hijas. Lejos de ser una separación emocional, explicó que fue un acto de amor y pragmatismo.
“Ha marcado una gran diferencia para que amigos y familiares puedan tener su propio momento con él, sin que sea en mi casa, sin que yo esté encima, con mi ansiedad por cómo manejar las visitas y sus expectativas. Además, me evitó tener que ver sus reacciones al interactuar con Bruce en su estado actual”, explicó.
Esta separación también ha impactado la dinámica entre Willis y sus hijas más pequeñas.
“Las niñas no necesitan que él sea esto o aquello. Se han adaptado realmente a su enfermedad y saben cómo moverse a su alrededor. Es hermoso, pero también muy duro para ellas. Lo extrañan”, dijo.
El mensaje a sus hijas
En su nuevo libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, Emma Heming narra cómo le explicó a sus hijas que su padre ya no viviría en casa.
“Llegamos a un punto en la enfermedad de papá donde el cuidado que necesita ha cambiado. Tiene que estar más adaptado a sus necesidades”, les dijo.
Agregó que su esposo estaría feliz si ellas pudieran tener “más libertad, más tiempo para jugar, dormir en casa de amigas... eso lo haría muy feliz”.
Aunque considera que fue la mejor decisión para Bruce, admitió que fue “dolorosa” para ella. “Después de todo, es mi esposo, y tenerlo en otra casa no formaba parte del futuro que habíamos planeado juntos. No puedes inventarte algo así”, escribió.
Bruce Willis, casado con Emma desde 2009, también es padre de tres hijas adultas —Rumer (37), Scout (34) y Tallulah (31)— fruto de su matrimonio anterior con Demi Moore.
Toda la familia se ha mantenido unida en torno al actor, adaptándose a los nuevos desafíos que plantea una enfermedad sin cura, pero enfrentada con amor.
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