La asociación salvadoreña que rompe el aislamiento del síndrome de Down

Angélica de Solano, directora de la Asociación Síndrome Down El Salvador (ASAPAED), recibe cada año a niños de entre nueve y 12 años que jamás pisaron una escuela. Todos tienen síndrome de Down. Ninguno recibió estimulación temprana.

“Muchas personas con síndrome de Down aún viven aislamiento porque la sociedad los sigue discriminando”, explicó De Solano. La directora advirtió que la exclusión golpea tanto a quienes tienen la condición genética como a sus propias familias.

El síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de una condición genética en la que la persona nace con un cromosoma extra en el par 21, responsable de los rasgos físicos y del desarrollo característicos.

La falta de estimulación temprana condena al aislamiento

Con terapia adecuada y estimulación desde los primeros meses de vida, estas personas pueden desarrollarse, tomar decisiones propias y alcanzar distintos niveles de independencia. El problema surge cuando ese acompañamiento no llega a tiempo.

“Si no reciben estimulación temprana ni educación, no aprenden a hablar, a concentrarse o a socializar”, advirtió De Solano a un medio local. En los casos más graves, los menores permanecen en casa al cuidado de familiares, sin ningún contacto con otras personas, y el aislamiento se profundiza con los años.

La falta de oportunidades para las personas con síndrome de Down en El Salvador combina tres factores: ausencia de estimulación temprana, un sistema educativo sin adaptación real y nula inserción laboral.

El resultado es que buena parte de esta población permanece fuera de la escuela, del empleo e incluso de trámites básicos de identidad, según coinciden organizaciones y especialistas consultados por distintos medios.

Un sistema educativo que exige recursos que no existen

Para quienes trabajan a diario con esta población, el obstáculo también es estructural. “Se habla de inclusión, pero lo que se tiene que adaptar es el sistema, no ellos”, señaló la maestra Sonia Ruiz de Quinteros en declaraciones recogidas por un diario salvadoreño.

La docente explicó que la enseñanza requiere atención personalizada, repetición constante y adaptación a distintos ritmos de aprendizaje. Los recursos suelen ser tan limitados que los propios maestros recurren a materiales reciclados o aportan dinero de su bolsillo para sostener las clases.

“Creen que no pueden, que están enfermos o que siempre serán niños, y no es así”, explicó De Solano sobre los prejuicios que persisten en la sociedad salvadoreña.

Frente a ese panorama nació ASAPAED hace cuatro décadas, por iniciativa de un grupo de padres. Hoy la asociación ofrece atención educativa personalizada que va desde enseñar a amarrarse los zapatos hasta impartir clases de matemáticas y sociales, y escolariza a personas desde los seis años hasta edades que superan los 60.

Sin censo oficial ni programas de empleo

El diagnóstico de ASAPAED coincide con registros recientes sobre la situación de esta población en el país.

La Prensa Gráfica, diario salvadoreño, informó que en El Salvador no existe un censo oficial que permita saber con precisión cuántas personas viven con síndrome de Down, aunque algunas estimaciones hablan de entre 120 y 130 nacimientos anuales con esta condición.

El mismo diario recogió que tampoco existen programas específicos de inserción laboral dirigidos a esta población. El psiquiatra Carlos Acevedo, presidente de la Asociación de Psiquiatras Salvadoreños por la Salud Mental, señaló a La Prensa Gráfica que una inclusión educativa efectiva requiere capacitación docente obligatoria y acompañamiento especializado en las aulas.

A ese panorama se suma un dato del Registro Nacional de las Personas Naturales: 3,345 salvadoreños que tramitaron su Documento Único de Identidad desde noviembre de 2001 declararon tener síndrome de Down, de un total de 7,3 millones de documentos emitidos, según informó Infobae El Salvador.

La cifra, lejos de reflejar la población real con esta condición, evidencia que buena parte de las personas adultas con síndrome de Down continúa sin acceder a trámites básicos de identidad.

Un bingo para sostener el programa

Para seguir financiando esa labor, ASAPAED realizará este sábado un bingo benéfico en el Palacio Tecleño, en Santa Tecla, a las 16h. El cartón cuesta USD 15 y los fondos recaudados se destinarán a sostener los programas de atención que la organización brinda desde hace 40 años.

La convocatoria llega bajo el lema de este año para el Día Mundial del Síndrome de Down: “Juntos contra la soledad”. Esa frase resume el problema que la asociación busca combatir con la actividad: el aislamiento que todavía enfrentan niños, adultos y familias con esta condición genética en el país.

Quienes necesiten información sobre los programas de ASAPAED pueden llamar al 2223-5871 o escribir a asapaedelsalvador21@gmail.com. Para separar cartones del bingo, la organización habilitó el número de WhatsApp 7097-9031.