“Tenemos miedo de que un día amanezca y él no pueda ponerse de pie, que ya no pueda caminar más”, dijo Laura Beatriz Escamilla, madre de Guillermo Rivera Escamilla, un niño salvadoreño de tres años con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME).

Junto a su esposo, Guillermo Antonio Rivera, impulsa una campaña para reunir fondos y buscar atención médica en el extranjero, ante la falta de recursos para atender la enfermedad en el país.

La familia asegura que André necesita acceso a un tratamiento con “Risdisplam” que aún no está disponible en El Salvador. Mientras busca una alternativa en el extranjero, el niño recibe terapias físicas, ocupacionales, respiratorias, de lenguaje, piscina e inclusión deportiva para mantener su movilidad y atender otras necesidades asociadas a su condición.

Los especialistas han indicado a la familia que el medicamento actualmente se encuentra en proceso de ser introducido por primera vez a El Salvador, por lo que podría tardar dos años en llegar, sin tener certeza de su costo.

¿Qué es la AME?

Los primeros signos (DE LA Atrofia Muscular Espinal) aparecieron cuando André tenía entre cuatro y seis meses. Según relató la madre el tenía dificultades para sostener la cabeza, gatear y mantener el equilibrio. Más adelante, también observaron que necesitaba apoyo para ponerse de pie y que presentaba temblores en las manos.

“Él se ponía en posición de gateo, pero caía”, recordó la madre. Las consultas médicas iniciales no permitieron identificar la causa de las dificultades motoras. La familia recibió diagnósticos previos, como pie plano e hipotonía, antes de llegar a una evaluación especializada.

El diagnóstico de AME fue confirmado en enero mediante pruebas genéticas enviadas a Estados Unidos financiadas por la familia. André tiene AME tipo tres, una forma de la enfermedad que puede afectar progresivamente la fuerza y la movilidad. Sus padres explicaron que todavía logra caminar por períodos cortos, aunque ya requiere silla de ruedas para distancias largas.

“Una lesión por caída o golpe en mi hijo es grave” señalaron ambos padres. El menor es monitoreado por un equipo multidisciplinario de seis expertos en diferentes áreas de la medicina.

La madre del menor explicó que es maestra de educación parvularia, pero debido a los cuidados de tiempo completo que su hijo necesita decidió abandonar su empleo en enero de este año; sin embargo, con solo un mes de diferencia su esposo perdió el trabajo debido a la constante necesidad de pedir permisos.

El tratamiento busca frenar el avance de la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras, encargadas de controlar movimientos como caminar, sostener la cabeza, tragar y respirar. La pérdida de estas neuronas puede provocar debilidad muscular y limitar la movilidad.

Los padres indicaron que la neuróloga recomendó para André el medicamento “Risdiplam”, administrado diariamente por vía oral. Según explicaron, el tratamiento no recupera la movilidad que ya se perdió, pero puede reducir el avance de la enfermedad.

“El medicamento no es cura, solamente es para frenar, como para reducir la agresividad de la enfermedad”, recalcaron los padres que buscan darle una mejor calidad de vida al menor.

La familia estima que cada frasco mensual tiene un costo de entre $10,000. Debido a esa cifra, puso en marcha la campaña “Todos somos André”, con la que busca reunir recursos para cubrir el viaje, la atención médica inicial y el proceso de adaptación fuera de El Salvador. “Yo desearía que me llamarán del colegio diciendo que mi hijo es malcriado, que pelea, pero no pasar con esto, no quiero verlo así”, recalcó el padre mientras explicaba que su hijo no puede ser escolarizado por temor a lesiones.

Guillermo, el padre del menor explicó que la familia ha vendido todos sus bienes y ahora vive con familiares a las afueras de San Salvador para reducir gastos. Además, organiza ventas de garaje, distribuye alcancías en comercios para recaudar fondos.

“Es empezar de cero realmente, pero estamos luchando por André”, expresó la madre entre lagrimas.

Según los padres, en El Salvador hay otros cinco menores con diagnóstico de AME, pertenecientes a tres familias. La familia de André considera necesario ampliar el acceso a pruebas genéticas y fortalecer la atención de enfermedades neuromusculares en el país.

Mientras continúa la campaña, André mantiene sus terapias y sus padres buscan reunir los recursos necesarios para que pueda recibir el tratamiento antes de que la enfermedad afecte aún más su movilidad.

La familia de André ha expresado su preocupación debido a que el menor está perdiendo la habilidad de hablar y caminar por el incremento del temblor en su cuerpo.

Una enfermedad que no se detecta “a simple vista”

Aunque los padres del menor han observado con preocupación el deterioro en la salud del pequeño André, a simple vista, es difícil que las personas puedan detectar el problema.

Entre los pasillos del Mercadito de Merliot, ubicado en La Libertad, resuenan las risas del menor que lucha por desafiar sus limitaciones. Sus padres han recibido en calidad de “favor” un local para ofrecer ropa de segunda mano. El reducido espacio se ha convertido en el área de juegos del menor.

Las personas interesadas en apoyar pueden comunicarse con la familia a través de la página de Facebook Todos Somos André o por WhatsApp al 7454 5911, para canalizar ayudas que permitan al menor viajar y recibir tratamiento.