Día Internacional de la Sordoceguera en El Salvador: desafíos, avances y la lucha por la visibilidad

Cada 27 de junio, El Salvador conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, una fecha que busca hacer visible la realidad de quienes viven con esta condición y de sus familias, así como los desafíos que enfrentan para ejercer plenamente sus derechos.

La fecha fue reconocida oficialmente por decreto legislativo en 2017, tras el impulso de la Fundación Salvadoreña para la Sordoceguera y Discapacidad Múltiple (FUSSDIM) y organizaciones aliadas, según relató a Infobae su cofundadora y directora ejecutiva, Xiomara Hernández.

La sordoceguera se mantiene prácticamente invisible en la sociedad salvadoreña. Hernández explica que, aunque existen registros parciales, “no hay un censo nacional específico” que permita conocer cuántas personas viven con esta condición ni su localización exacta.

El último mapeo relevante se remonta al año 2015, cuando los datos oficiales sólo identificaban que el 23% de la población con discapacidad presentaba más de una condición asociada, sin detallar combinaciones específicas como la sordoceguera.

Intentos posteriores para incorporar preguntas diferenciadas en censos nacionales no prosperaron, lo que evidencia los vacíos estadísticos que todavía enfrenta el país.

Según el Análisis sobre la situación de las personas con discapacidad en El Salvador (2023), elaborado por el Consejo Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONAIPD) y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), la prevalencia total de la discapacidad en El Salvador alcanza el 20.4% de la población, mientras la prevalencia crítica personas con mucha o total dificultad para desempeñarse en áreas funcionales esenciales es del 7.6%.

El documento subraya que la discapacidad múltiple adquiere mayor relevancia en 11 de los 14 departamentos del país, donde hasta una quinta parte de las personas con discapacidad enfrenta tres o más dificultades funcionales.

FUSSDIM: origen, cobertura y trabajo comunitario

La Fundación Salvadoreña para la Sordoceguera y Discapacidad Múltiple FUSSDIM surgió en 2014, ante la ausencia de instituciones especializadas en sordoceguera y discapacidad múltiple. Según Hernández, la fundación ha acompañado a aproximadamente 75 personas desde su creación, aunque en la actualidad su cobertura directa alcanza a más de 10 personas, tanto jóvenes como adultas.

El trabajo de la fundación abarca habilitación, rehabilitación, orientación y movilidad, así como talleres para el desarrollo de habilidades y autonomía, tanto en casos congénitos como adquiridos. El enfoque familiar es prioritario, ya que el acompañamiento a las familias resulta clave para el avance de la autonomía de las personas sordociegas.

La capacitación del personal de FUSSDIM se apoya en alianzas internacionales, especialmente con Perkins International, que otorga certificaciones y becas para la formación de maestros y especialistas. Además, la fundación recibe apoyo económico mediante donaciones, actividades y proyectos en colaboración con el Ministerio de Salud.

Barreras estructurales, educación y empleo: exclusión persistente

En palabras de Xiomara Hernández, “las personas ciegas, sordociegas o con movilidad reducida dependen de la empatía de conductores y de la eliminación de barreras físicas como las máquinas de cobro, que dificultan su movilidad”.

Hernández insiste en que “la ley debería de agregar eso, de eliminar esas máquinas que son una barrera realmente. No facilitan el acceso al transporte público”.

Además, resalta la ausencia de espacios adecuados para usuarios de silla de ruedas y la falta de normativas que permitan la entrada de perros guía en todos los entornos: “Aquí hemos tenido problemas a veces cuando nos visitan gente que viene a capacitar o viene alguna actividad dentro del país y ellos se movilizan más con el perro, aquí se les imposibilita totalmente poderlo usar”.

En el ámbito educativo, la aprobación de la Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad en 2020 significó un avance, pero persisten carencias en la capacitación de docentes y en la provisión de apoyos especializados. Hernández observa: “Aunque ya están las puertas abiertas para que cualquier niño con cualquier condición pueda ingresar a instituciones educativas, se necesita mucha preparación de los docentes y apoyos especializados en los centros escolares”.

El acceso al empleo continúa siendo restringido ante la desconfianza de muchas empresas, a pesar de que las personas con discapacidad han demostrado capacidad para desempeñarse en distintos entornos laborales. El informe oficial subraya que la exclusión económica incrementa el riesgo de pobreza en estos hogares, ya que la pérdida de capacidad productiva y los gastos adicionales recaen sobre las familias. Según el documento, el 33.7% de los hogares con al menos un miembro inactivo por deterioro funcional enfrenta mayores niveles de pobreza.

Frente a estos desafíos, Hernández resume el espíritu de lucha de la comunidad: “Todos tenemos los mismos derechos; la sociedad debe abrir las puertas, derribar los muros que crea la falta de conocimiento y ponerse en el lugar del otro”.

Para Hernández, el mayor reto que enfrenta El Salvador es la falta de concienciación social sobre la sordoceguera y la discapacidad múltiple. Considera fundamental que la sociedad en su conjunto asuma la responsabilidad de derribar barreras de desconocimiento y exclusión.

El reconocimiento legal del 27 de junio como día nacional de concienciación fue un paso relevante, pero persiste la deuda de avanzar en la recolección de datos, la formación de profesionales y la creación de entornos realmente inclusivos.