Padres guerreros: una iniciativa sin fines de lucro para niños y adultos con discapacidad

Cuando se habla de discapacidad, muchas veces la sensación de  vulnerabilidad se encuentra tan presente en lo cotidiano de quienes la padecen, como también en el núcleo familiar. Con esta idea un grupo de padres preocupados por la falta de información y asesoramiento comenzó un arduo camino en pos de buscar la ayuda de otros que se encontraban en la misma situación de incertidumbre. Así nació el proyecto hoy conocido como CIANE -una asociación formada por padres de niños excepcionales-,  y cuya inauguración promete ser un gran evento en Tandil y alrededores.

Se trata del primer Centro Integral de Rehabilitación para chicos con diferentes discapacidades que funcionará en la zona. Todo gracias al trabajo en equipo de al menos 15 padres que, con un mismo sueño, trabajaron arduamente para poder juntar el dinero necesario para lograr el objetivo desde el año 2006.

Fue en el 2007 cuando esta iniciativa comenzó a tomar el color necesario, gracias a la donación de un predio de dos hectáreas donde hoy se construye el tan esperado espacio físico para la asistencia de niños y adultos con discapacidad. Pese a que aún no existe fecha de inauguración, se estima que sus puertas abrirán este año.

"En 2006 surgió la necesidad de un lugar donde haya profesionales que puedan abordar en forma integral la tarea de rehabilitación de nuestros hijos, más allá del asesoramiento a nosotros como familia en materia jurídica, certificados de discapacidad o asesoramiento con las obras sociales. Un espacio que integre todas las cuestiones que tenés que abordar cuando tenés un hijo con discapacidad", explicó Arabela Lanz, miembro de la ONG, al Diario de Tandil.

"Primero nos conformamos como una asociación civil, y empezamos a analizar qué podíamos disponer. Nos donaron un terreno de dos hectáreas, lo escrituramos, y a partir de eso, con la ayuda de profesionales, comenzamos a construir la planta física de lo que va a ser el Centro de Rehabilitación Integral para Chicos con Discapacidad", indicó.

Con la ayuda de profesionales, más donaciones y la colaboración de toda la comunidad de Tandil, hoy CIANE se encuentra en sus últimas etapas.

"Aún es incierta la fecha de inauguración. Lo que hoy nos falta es todo el equipamiento necesario para completar las salas de rehabilitación del centro", aseguró Arabela a Infobae.

Se trata de la unión de toda una comunidad para lograr fomentar la educación y el asesoramiento de quienes más lo necesitan. Un grupo de padres -lejos de quedarse sentados- decidió acompañar a cientos de familias que se encuentran transitando la misma problemática que ellos ya vivieron.

"La necesidad fue el motivo que nos unió, solo quien pasa por estas situaciones sabe con lo que cuenta y con lo que no. Sentirte solo, poco asesorado integralmente, con todas las necesidades que tienen nuestros hijos, ofrece un plus. No queremos que otros padres pasen por lo mismo y para eso trabajamos. Queremos que nuestros hijos tengan la rehabilitación que merecen y que redunde en una mejorar su calidad de vida. Esa es nuestra labor como padres", subrayó Lanz a Infobae.

Bosco es uno de los chicos que inspiraron este proyecto. Sus padres Arabela y Diego, miembros de esta iniciativa, contaron a Infobae su historia y las complicaciones que tuvieron que afrontar luego de enterarse de la discapacidad que sufría su hijo, síndrome de Kabuki, conocido como un desorden genético caracterizado por unos rasgos faciales poco comunes, anomalías esqueléticas y retraso mental de leve a moderado.

"Cuando nació Bosco nada fue como nos esperábamos. Nuestra casa se convirtió en una especie de hospital en poco tiempo, pero por suerte una genetista logró ponerle nombre al síndrome que tenía mi hijo, lo que nos permitió entender y anticiparnos a varios síntomas característicos de la patología. Nada es como debiera, las obras sociales niegan permanentemente el acceso a la salud, haciendo caso omiso de todas las leyes y tratados que reconocen los derechos, siendo imprescindible echar mano de recursos de amparo para acceder a ellos", aseguró Arabela.

Esta familia es una de las 15 que supieron pasar por el mismo camino y que hoy deciden ayudar a otros con sus recursos. La importancia del intercambio de experiencias puede facilitar no solo un diagnóstico en tiempo y forma, sino también anticiparse a trámites burocráticos y trabas propias del sistema a los que los padres de niños con discapacidad, lamentablemente, se enfrentan a diario.

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