La FADEPOF reclamó por las dificultades para conseguir el certificado de discapacidad
La FADEPOF reclamó por las dificultades para conseguir el certificado de discapacidad

Las instancias que deben atravesar quienes tramitan un certificado de discapacidad (CUD) no son pocas. Y no se trata de un proceso pensado para ser sencillo y rápido para los interesados. Así lo expresaron desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), quienes manifestaron su preocupación por los pasos que deben atravesar los pacientes.

Para el organismo, en muchas ocasiones, "las juntas evaluadoras de discapacidad se han transformado en el 'banquillo de los acusados' en donde las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que tienen una deficiencia que no es visible (discapacidades viscerales, sensoriales leves y ciertas intelectuales, como ha sido el caso de Augusto, con síndrome de Asperger), deben atravesar por un interrogatorio casi 'acusatorio' y demostrar que no son culpables o fraudes".

Cuestionan el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud (iStock)
Cuestionan el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud (iStock)

Inés Castellano, presidente de FADEPOF, expresó: "En la Federación, recibimos una gran cantidad de pedidos de asesoramiento sobre cómo defender su derecho frente al maltrato recibido en las juntas evaluadoras de discapacidad, o frente a la negativa del otorgamiento del CUD, por la falta de conocimiento que poseen los profesionales de la salud de dichas juntas sobre las diversas condiciones, más cuando se trata de enfermedades poco frecuentes".

Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva del organismo, rememoró que tuvieron casos de pacientes que terminaron llorando al final de las juntas evaluadoras: "Recuerdo que una persona de 35 años de Neuquén, a causa de los síntomas de su diagnóstico de enfermedad de Crohn, sufría una alta frecuencia evacuatoria, hasta inclusive incontinencia, por lo que debía utilizar pañales. Se le negó el certificado de discapacidad fundamentando que no tenía ninguna restricción en su participación y actividad social, dado que tenía la opción de usar pañales. Es un atropello al derecho a la salud y a la dignidad de las personas".

"Estas situaciones se dan, sobre todo, en personas con una condición de salud no visible físicamente, pero que ocasionan discapacidades viscerales o sensoriales, en quienes las consecuencias representan desventajas, restricciones o limitaciones en la actividad y participación, aspectos que deben ser considerados para la certificación de la discapacidad", enfatizó Inés Castellano.

Los pacientes deben demostrar que no son parte de un fraude (iStock)
Los pacientes deben demostrar que no son parte de un fraude (iStock)

La institución puntualiza que las personas, cada vez que tienen que pedir o renovar el certificado de discapacidad, se ven enfrentadas a la necesidad de justificar cuál es su afección y pasar por tribunales inquisitorios, en donde los expertos son más interrogadores violentos y desconfiados, que médicos comprensivos.

Es el caso de personas con enfermedad de fabry, con enfermedades hipofisarias, fibrosis quística, angioedema hereditario y otras inmunodeficiencias primarias, narcolepsia e hipersomnias, enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, fenilcetonuria, los tipos de talasemias, lupus, enfermedad de Wilson, uveítis, enfermedad de Stargardt, entre muchas otras.

La evaluación de la discapacidad bajo estrictos criterios, según la normativa vigente, es fundamental y absolutamente necesaria, pero las situaciones desagradables que trae aparejadas son contraproducentes. Desde FADEPOF aseguran que un enfoque orientado a comprender y acompañar a las personas y familias en ese proceso, que habitualmente trae aparejado un gran impacto emocional, además de la condición de salud, tendría una visión más integradora.

En la Federación sostienen que la postura distante y descreída de las realidades relacionadas a las condiciones de salud, sumado al desconocimiento etiológico de las patologías, no permite evaluar criteriosamente las condiciones que vive esa persona desde lo biopsicosocial.

Aducen que reciben constantemente reclamos de afectados (iStock)
Aducen que reciben constantemente reclamos de afectados (iStock)

Uno de los puntos principales de discusión radica sobre el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud, integrantes de las juntas evaluadoras, en lo referido a las consecuencias vinculadas a la discapacidad de las personas que, a causa de un déficit de la salud, ven condicionada su plena actividad y participación social.

A su vez, existe una clara tensión crítica entre el concepto de salud y las objeciones al paradigma de la medicalización de la discapacidad referido al modelo social, que se limita a las barreras sociales, negando el déficit de salud que requiere de ayudas técnicas que, en muchas ocasiones, se traducen en tratamientos médicos y/o rehabilitación. El problema central es, sin embargo, el enfoque general de las políticas de discapacidad que pareciese ser de "auditoría y restricción". Un enfoque detectivesco para 'descubrir' estafadores.

En FADEPOF reconocen que en la estructura del Estado hay mucha gente preocupada, comprensiva y empática con la situación de la discapacidad. Por eso, plantean el deseo de que se pueda dialogar con ellos para encontrar las necesarias soluciones, y que el proceso de la certificación de la discapacidad deje de ser una demostración de la 'incapacidad' de entender y ponerse en el lugar del otro.

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