A ella le queda poco tiempo de vida, él sólo quiere cumplir su sueño

Jorge era un chico de la calle. Vivió, literalmente, en un vagón del tren San Martín. "Era mi casa", dice. Ahí pasaba las horas, ahí comía, ahí dormía. Tenía 12 años cuando se despertó sobresaltado, a las 3 de la madrugada. Entredormido, quiso bajar del tren en movimiento, pero se resbaló y cayó a las vías. Lo que siguió lo recuerda con todos los sentidos: un olor "carbonizado", el médico que le cortaba la ropa y el momento en que se miró y se dio cuenta de que su cuerpo ya no era el mismo. El tren -su refugio- le había arrancado el brazo izquierdo y la pierna derecha. Jorge estuvo un mes en coma, se despertó en la Nochebuena de 1984 y volvió a la calle: con prótesis y rodeado, otra vez, de la soledad de otros chicos solos.

"Pero un día, cuando tenía 20 años, yo iba en el colectivo y vi a una mujer por la ventana. Estaba vendiendo unos anillos que ella misma diseñaba en un puesto enorme, precioso, en la estación del Belgrano C. Quedé fascinado". Sentado en su silla de ruedas, 25 años después de ese día, Jorge Palavecino (45) mira a esa mujer con complicidad y le sonríe. Mónica Amado (52), también en silla de ruedas, le agarra la mano. Mónica ya tenía, cuando lo conoció, una enfermedad que -lo saben ahora- acaba de ingresar en la recta final. "Ella era una chica bien, había estudiado en un colegio alemán, venía de una buena familia. Yo seguía en la calle pero siempre andaba lo mejor vestido que podía. Tenía un jean y una campera de Angelo Paolo", recuerda él.

"Primero fuimos amigos. Nos contábamos nuestras vidas, íbamos a tomar cerveza y licuados a un lugar que se llamaba Plaf, ¿te acordás?". La que habla ahora, con la voz cansada, es Mónica. "Nos divertíamos mucho. Un día me dice: 'acompañame a bañarme al club'. Yo le dije: 'no puedo, mirame'. Y él me dijo: 'yo te llevo'. Y así me llevó: él sin un brazo y sin una pierna haciendo wheele con mi silla de ruedas, bajando escalones, muertos de la risa". Mónica estaba en pareja y tenía dos hijos. Al poco tiempo se separó y formaron una familia juntos.

Pero la enfermedad de ella avanzaba con la potencia de un alud. Lo que tiene se llama Charcot-Marie-Tooth y es una patología que afecta los nervios que están por fuera del cerebro y la columna. La enfermedad no tiene cura, va empeorando día a día y se hereda entre mujeres. Mónica tenía un hijo varón y a Melody, que ahora la escucha sentada al lado, también en su silla de ruedas.

No fue fácil. "Lo tendrías que ver cómo me ayuda", dice Mónica. "él, con un sólo brazo, pela papas, se hace el nudo de la corbata, barre, cocina, me pone los aros, me pinta las uñas, me baña, me cura, me cambia, me pone el soporte para poder respirar, todo". No fue fácil, tampoco, porque cuando decidieron tener un bebé juntos nació Milagros, otra nena, la misma enfermedad. "Ella ya tiene una traqueotomía para poder respirar, estuvo dos meses en coma. Su papá le salvó la vida varias veces", cuenta Mónica. Es que por todo esto, Jorge fue a la Cruz Roja y se entrenó para saber cómo actuar en situaciones de catástrofe.

"La vida siguió", hila él. Pero hace cosa de un año, llegó una noticia que nadie esperaba: "Me dijeron que tenía poco tiempo de vida. Un año creo, no mucho más", cuenta ella, serena. "Al principio me sorprendí, lloré mucho porque yo no pensé que iba a ser así. Pensé que iba a tener dolores y que iba a tener cada vez menos fuerza muscular pero jamás me imaginé que iba a tocar el músculo respiratorio hasta ya no poder respirar".

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El llanto y el lamento duró poco. "En seguida empecé a mirar las cosas de otra manera. Dejé de ser tan estricta, especialmente con la limpieza, la higiene y el orden. Parece algo tonto pero empecé a disfrutar los días: levanto la cabeza, miro si hay sol, si hay nubes, la forma de las gotas de la lluvia. No me enojé, al contrario. Yo me amo como soy, me encanta peinarme, pintarme, amo aprender cosas y a pesar de todo pude ser una buena madre. Todos los días me levanto y digo: 'gracias Dios, porque me das un día más".

Jorge, al lado, llora con lágrimas redondas, perfectas. "¿Ves? -dice ella. "Yo no le tengo miedo a la muerte, sólo le tengo miedo al dolor y a que ellos me vean sufrir. Yo no quiero eso, si son mi amor, son mi familia, son lo más lindo, somos re unidos los cuatro, compañerísimos". Dice "los cuatro" porque habla de ellos dos y de Melody (26) y Ezequiel Seco, su novio, que también está en silla de ruedas porque nació con mielomeningocele, el tipo más grave de espina bífida: una malformación que se produce al comienzo de la gestación, cuando se termina de cerrar el tubo neural (la parte del embrión a partir del cual se forman el cerebro y la médula espinal). Melody y Ezequiel se conocieron hace 6 años, en una murga de verano en Colegiales.

La familia tiene un departamento en Colegiales. Sin embargo, están viviendo en un hotel de Palermo hace ya casi dos años. "La Justicia ordenó que nos arreglaran el departamento, que es muy chiquito, porque se nos estaba viniendo encima. Yo dormía con piloto y paraguas de cómo llovía adentro y la humedad es terrible para los problemas respiratorios. Pero se toman su tiempo y mi mamá no tiene tiempo, necesita un hogar no un hotel, una mesa donde desayunar con su familia, verles las caras, jugar a un juego de mesa todos juntos, porque salir en familia es muy difícil para nosotros", dice Melody, que está en tercer año de Derecho.

Mónica asiente. Acaba de contar su historia sin llorar. Pero hay una pregunta, sobre el final, que la emociona: "¿Qué plan tenés para este año de vida? "Brasil", dice y ella, suspira y clava la mirada en la nada, como si estuviera viendo allá, contra una pared pelada, una playa del Brasil que se imagina. "Estamos ahorrando de a poquito, vamos a ver si nos da la plata y el tiempo".

Mónica está por subir a su habitación. La esperan dos enfermeros que le hacen los cuidados paliativos. Jorge sigue al lado de ella, emocionado, pensando en el futuro inmediato: "Mirá -interrumpe-. Cuando yo me caí del tren no quería vivir más. Y una doctora del Hospital Thompson me dijo: 'tenés que salir adelante, nadie lo va a hacer por vos, va a ser difícil pero ya vas a saber cómo'. Ahora me pasa lo mismo. El día que vos me faltes Moni, no sé…-le dice a ella, atragantado-. Pero bueno, eso, supongo que ya voy a saber cómo".