La ciudad en silla de ruedas: sortear obstáculos sin entrar en pánico

Rocío, que prefiere no dar su apellido, nació hace 27 años con un diagnóstico muy duro: mielomeningocele. Se trata de un defecto que impide, antes del nacimiento, que los huesos de la columna vertebral se cierren, según le explicaron los médicos, los mismos que, después de operarla, con frialdad le dijeron una y otra vez, a ella y a su familia, que nunca iba a poder caminar. Y así fue, desde los 3 años se mueve en silla de ruedas.

Se autodefine como "aspirante a actriz". El teatro y el canto son una pasión que trae desde el secundario, pero sus intereses son variados y su entusiasmo, contagioso. Asegura, por ejemplo, que le encantaría aprender a jugar al ping pong con Gabriel Copola, campeon argentino paralímpico de esta disciplina, o con los jugadores paralímpicos de basquet.

Tras una adolescencia en la que tuvo que tuvo que hacer frente al bullying que le hacía un grupo de compañeros, ante la falta de respaldo de algunos profesores, hoy su silla de ruedas le implica enfrentarse a diario con los obstáculos que le impone la vía pública para poder cumplir con sus distintas actividades. Pero Rocío es optimista: cuando en el diálogo con DEF las historias de su pasado se vuelven muy dolorosas, aclara, sin dudarlo: ¡Tengo una vida muy linda yo!

CON VOZ PROPIA

-¿A qué te dedicás?
-Soy aspirante a actriz. Hice teatro y después teatro musical. Ahora estoy haciendo algunas audiciones.

-¿Cómo hacés para moverte por la ciudad? ¿Qué obstáculos encontrás?
-Tomo colectivos, no todas las estaciones de subte tienen ascensor. Siempre pido ayuda para subir a dos personas, una adelante y una atrás de la silla, para que me suban derechita, porque las rampas que tienen los colectivos no me sirven para subir sola, dejan una bajada muy empinada. Muchas veces me dan ataques de pánico en estas situaciones o en relación a las veredas, que están muy rotas. En la calle, las rampas en las veredas suelen estar en muy mal estado y en un ángulo muy empinado, son peligrosas. Además, los semáforos son muy cortos, no llego a cruzar.

-¿Desde cuándo usas la silla y por qué?
-Desde los 3 años, cuando dejé el carrito de bebé. Yo tengo mielomeningocele, una patología que me dejó tres vértebras abiertas, es una lesión medular. Me las cerraron, me operaron cuando nací, pero alguna secuela tenía que dejar, y es esta, no poder caminar. Si no me operaban, me moría.

-Así que la silla te acompañó toda la vida…
-Sí, desde el jardín. Cuando entré no tenía la silla, y me tuve que ir a EE. UU. para comprarla y mis compañeritos y seños me apoyaron mucho. Fue una etapa linda. La primaria, en cambio, fue un poco más complicada. Me cambié de colegio y ahí tuve un choque con la realidad: todos podían hacer de todo y yo no. Me trataban como especial… Y ¡qué carajos!, yo no era más especial que cualquiera de los otros chicos de seis años.

-¿Qué hacían para hacerte sentir así?
-No querían jugar conmigo… Pero yo lo comprendo, eran chiquitos, no entendían. Yo fui la primera persona en silla de ruedas de toda la historia del colegio, y claro, era un choque cultural.

-Ahora lo comprendés pero en ese momento, ¿lo sufriste?
-No sé si la palabra es "sufrir", lo que me pasaba era que yo no entendía, ¿por qué no podían jugar conmigo? No lo entendía… Tenía amigos, pero qué se yo, nadie quería jugar conmigo a la Brujita de los Colores, porque yo no podía correr, bueno, o no tan rápido como los demás… Igual venían los chicos a mi casa, yo iba a la casa de ellos, tuve una linda infancia… ¡Tengo una linda vida!

-¿Qué pasó en la secundaria?
–La secundaria no fue linda. Seguí en el mismo colegio pero en secundaria algunos alumnos creían que a mí los profesores me tenían más consideración… Y un grupo de chicos decidió hacer justicia por mano propia y hacerme bullying, que llegó hasta el cyberbulling. Me decían cosas como "feto", me apodaban "hot wheels"…

-¿Vos qué hacías ante esto?
-Yo contratacaba, aunque obvio que también lloraba como una condenada. Todavía tengo miedo de pasar por la puerta de la casa de uno de ellos. El bullying es algo que te pudre por dentro.

-¿Por qué crees que te trataban así?
-Porque en sus casas no tenían la contención suficiente. No tenían la comprensión como para entender que una persona en silla de ruedas primero es persona y después está en silla de ruedas. Para mí lo hacían en un intento de llamar la atención, de ser cool.

-Hablaste de personas en silla de ruedas, pero hay muchos términos que se suelen como, por ejemplo, personas con capacidades diferentes ¿Cuál es el apropiado?
-Creo que ser políticamente correcto es más hiriente que hablar de forma directa. Se dice persona en silla de ruedas o persona con discapacidad o discapacitado, de última, discapacitado motriz. Yo soy discapacitada motriz, no puedo caminar, pero no soy "enfermita" ni "inválida", ni "lisiada". Otra cosa importante es que tampoco hay que ser condescendiente, recalcando todo el tiempo que la persona tiene silla de ruedas.

-¿Qué actividades te dolió no poder hacer por la silla?
-En la secundaria teníamos un taller de teatro musical en inglés. Yo estaba pero me ponían a actuar, no a cantar ni bailar, cuando todos cantábamos igual de mal. Yo era la única que no podía hacerlo. Me dejaban ensayar las coreografías con ellos, yo las sabía bien, las ayudaba a las otras chicas incluso, pero no me dejaban bailar.

-¿Por qué pensás que te excluían?
-Por incompetencia, todo lo que tiene que ver con exclusión es por incompetencia, siempre.

-¿Cómo se combate esto?
-En mi opinión, hay que cambiar la mirada de la inclusión e ir más por la justicia, que por definición es dar a cada uno lo que merece o necesita. Hay que incluir a todos, pero para hacerlo hay que darles una integración que sea justa.

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*La versión original de esta nota fue publicada en la revista DEF N. 116