Supersalud confirmó la entrega de medicamentos a Elian, bebé con ‘piel de mariposa’, en Guainía: podría perder un ojo si no recibe tratamiento

La Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud) informó que los medicamentos para Elian Gael García Flórez, un bebé de nueve meses con epidermólisis bullosa en Guainía, ya fueron despachados después de cuatro meses de espera, en un caso que incluye órdenes judiciales incumplidas por la Nueva EPS y una solicitud de medidas cautelares ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

El anuncio lo hizo el superintendente Daniel Quintero en una publicación en X, donde aseguró que el medicamento oftalmológico del menor sería entregado “hoy mismo” en Puerto Inírida. En el mismo mensaje, añadió que Filsuvez, formulado para sus curaciones, “ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”.

“Quiero darles buenas noticias en relación a Elian un bebé de Puerto Inirida que tiene piel de mariposa y no le entregaban sus medicinas, lo mas grave es que por esta razón podía perder su ojo. He ordenado a la EPS actuar de inmediato”, afirmó el exacalde de Medellín y exprecandidato presidencial.

La intervención oficial llegó después de una secuencia de actuaciones judiciales sin cumplimiento. El 10 de noviembre de 2025, el juzgado 34 de familia de Bogotá concluyó que la EPS incurrió en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños.

La familia de Elian García reveló a El Espectador que viven en el resguardo Remanso Chorrobocón, a cinco horas en lancha de Puerto Inírida, en Guainía. La enfermedad que padece, también llamada “piel de mariposa”, hace que su piel se desprenda ante el más mínimo roce y le cause una vida de “extremo dolor”, según dijo Fredy García, padre del menor, a este diario.

El juzgado ordenó tres veces la entrega de los medicamentos sin obtener respuesta

La familia presentó el 9 de octubre de 2025 un derecho de petición ante Nueva EPS para exigir la entrega inmediata de los medicamentos e insumos prescritos para el tratamiento del bebé. También pidió apoyo para cubrir transporte y hospedaje en Bogotá durante las citas médicas, pero no obtuvo respuesta.

Ante ese silencio, interpuso una acción de tutela para pedir la protección de los derechos fundamentales del menor a la salud y a la vida. El recurso llegó al juzgado 34 de familia de Bogotá el 29 de octubre de 2025.

En respuesta, el despacho ordenó medidas urgentes para garantizar la atención inmediata del bebé y la entrega de los medicamentos necesarios para su supervivencia. Según el medio citado, tampoco hubo cumplimiento de esa orden.

El 10 de noviembre de 2025, en la misma decisión que declaró las omisiones injustificadas de la EPS, la jueza ordenó entregar los medicamentos a la familia García Flórez en un plazo de 24 horas. La orden tampoco se cumplió.

Por esa razón, el 9 de diciembre de 2025 el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró el mandato de acatar de inmediato la sentencia. Hasta el pronunciamiento de la Supersalud, la familia seguía esperando una solución efectiva.

La familia llevó el caso ante la Cidh por el riesgo para la vida del bebé

El caso de Elian también escaló al plano internacional. La ONG Unidos por la Justicia, en representación de la familia García Flórez, lo presentó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) y solicitó medidas cautelares urgentes para proteger la vida del bebé.

La respuesta directa al caso es esta: la Superintendencia aseguró que el medicamento para los ojos sería entregado en Puerto Inírida el mismo día del anuncio y que Filsuvez estaba en tránsito para las curaciones del menor. La familia, aún espera que la Cidh revise la solicitud y adopte decisiones sobre el expediente.