Precedente histórico para las personas con enfermedades raras en Colombia: Cidh homologó primer acuerdo de solución amistosa sobre el derecho a la salud
La decisión compromete al Estado colombiano a fortalecer la atención integral de las personas con piel de mariposa, impulsa la creación de centros de referencia para enfermedades huérfanas y establece medidas de reparación y garantías de no repetición
Supersalud confirmó la entrega de medicamentos a Elian, bebé con ‘piel de mariposa’, en Guainía: podría perder un ojo si no recibe tratamiento
Daniel Quintero, superintendente de Salud, afirmó que dio la orden a las autoridades encargadas de actuar de inmediato. La intervención oficial se produce después de una secuencia de actuaciones judiciales sin cumplimiento
Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
Qué es la piel de mariposa y cómo buscan identificar tratamientos más efectivos
En el día dedicado a generar conciencia sobre esta enfermedad genética, que también se conoce como epidermólisis ampollar, cuál es el protocolo que se hizo para evaluar terapias en Europa y qué se encontró en la Argentina
Un niño de 3 años con una rara enfermedad terminal fue sorprendido por 5.000 personas que desfilaron en su honor
En la caravana se encontraban vehículos de bomberos, camellos, autos con temáticas de películas y motocicletas
Petro se refirió a la disculpa del Estado por muerte de paciente con ‘piel de mariposa’: “Estamos corrigiendo esa irresponsabilidad”
El jefe de Estado también dijo que es “mentira” que se hayan disparado las muertes en enfermedades huérfanas en Colombia en los últimos años
Toca el violín por la vida de su hijo: padre pide permiso a la MML para seguir trabajando en la vía pública
José Castillo es músico profesional y necesita reunir 600 soles semanales para costear el tratamiento de su hijo menor, quien padece una enfermedad poco común que afecta gravemente su piel
Crean una revolucionaria cura que cicatriza las heridas de los pacientes con piel de mariposa
El tratamiento consiste en unos tejidos modificados genéticamente a partir de células del propio paciente
Familias con bebés Piel de Mariposa necesitan 25.500 euros para contratar un psicólogo
Las familias afectadas por la epidermólisis bullosa requieren apoyo psicológico urgente. La ONG Debra Piel de Mariposa busca fondos para atender a más de 500 personas en España
DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña 'Cicatrices' para recaudar fondos para contratar a una psicóloga
DEBRA Piel de Mariposa impulsa la campaña 'Cicatrices', enfocada en el impacto psicológico de la enfermedad y la recaudación de fondos para ofrecer atención psicológica a familias afectadas en toda España
