La Nueva EPS confirmó la suspensión de las mesas de seguimiento que realizaba con pacientes de enfermedades huérfanas, una decisión que provocó una fuerte reacción de organizaciones que representan a esta población. La medida abrió un debate sobre la atención y el registro de pacientes con estas patologías en el sistema de salud.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) aseguró que el aplazamiento indefinido de estos espacios de diálogo puede tener consecuencias para los pacientes en Colombia que padecen este tipo de enfermedades, citado por Semana.
La controversia se intensificó luego de que la organización de pacientes cuestionara las razones expuestas por la EPS para retirarse de estas mesas de trabajo, de acuerdo con ese medio de comunicación.
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La EPS explicó que su decisión de suspender la participación en estos espacios se debe a una supuesta vulneración de la confidencialidad de la información tratada durante las reuniones.
Sin embargo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras afirmó que la suspensión coincide con la reciente exposición de diferencias entre los datos reportados por la entidad y los registros oficiales del sistema de información en salud.
De acuerdo con el gremio de pacientes, la polémica comenzó luego de que la EPS notificara su retiro de las mesas el pasado 4 de marzo, tras una reunión realizada el 3 de febrero.
Durante ese encuentro se presentaron cifras que, según la federación, no coinciden con los datos oficiales del sistema de información del sector salud.
Uno de los puntos centrales del debate está relacionado con el número de pacientes con enfermedades huérfanas afiliados a la Nueva EPS.
La entidad aseguró que contaba con 5.338 afiliados con este tipo de patologías, mientras que la federación indicó que, según los registros del Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro), la cifra supera los 16.000 pacientes activos.
La diferencia entre ambas cifras supera los 11.000 pacientes, lo que generó cuestionamientos por posibles inconsistencias en los registros reportados por la EPS.
Para Fecoer, esta brecha plantea dudas sobre la manera en que se están registrando y monitoreando los casos dentro del sistema de salud.
La organización también cuestionó el argumento de confidencialidad presentado por la EPS para justificar su retiro de las mesas de trabajo.
“Invocar la confidencialidad en este contexto no tiene ningún sustento legal. Nueva EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección, vigilancia y control del Estado”, señaló la federación, citada por Semana.
El gremio agregó que la información relacionada con la cobertura y atención a la población afiliada es considerada de carácter público dentro del marco normativo del sistema de salud.
“De conformidad con la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud, la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público”, precisaron desde la organización.
En ese sentido, los representantes de pacientes señalaron que las entidades que cumplen funciones públicas no pueden utilizar acuerdos de reserva para restringir el acceso a datos relacionados con la atención sanitaria.
“Los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados. Pretender hacerlo no es proteger información sensible, sino obstaculizar el control ciudadano”, afirmaron.
Además, la federación manifestó su preocupación por el cierre de los espacios de diálogo con la EPS, especialmente en un contexto en el que se evidencian discrepancias entre los registros institucionales y las cifras oficiales del sistema de información.
Desde la organización insistieron en que la discusión no se limita a un debate técnico sobre bases de datos, sino que involucra la situación de miles de pacientes.
“Detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida”, indicaron.
Finalmente, los representantes de pacientes señalaron que resulta preocupante que una EPS no tenga claridad sobre el número de personas con enfermedades huérfanas que se encuentran afiliadas a la entidad.
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