La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) manifestó su rechazo a la decisión de Nueva EPS de suspender de manera indefinida las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas que se realizaban con organizaciones de pacientes.
La determinación fue comunicada a través de un oficio fechado el 4 de marzo de 2026, según informó la organización en un comunicado.
Ahora puede seguirnos en Facebook y en nuestro WhatsApp Channel
De acuerdo con Fecoer, la suspensión se produjo luego de que en una reunión realizada el 3 de febrero de este año se presentaran cifras que, según la federación, no coinciden con los registros oficiales del sistema de información del Gobierno nacional.
Según el comunicado, durante ese encuentro la entidad reportó tener 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) registraría más de 16.000 pacientes activos vinculados a la EPS.
“Una diferencia de más 11.000 pacientes que la EPS sencillamente no reconoce como suyos”, señaló Fecoer.
Diferencias en los registros de pacientes
La federación explicó que la discrepancia entre los datos presentados por la EPS y los registros oficiales fue uno de los elementos que generó preocupación entre las organizaciones de pacientes que participan en las mesas de seguimiento.
De acuerdo con Fecoer, Nueva EPS habría señalado que la suspensión de estos espacios de diálogo se debía a una posible vulneración de la confidencialidad de la información. Sin embargo, la organización cuestionó esa justificación al afirmar que, en su criterio, no tendría sustento legal.
En el comunicado, la federación sostuvo que las EPS cumplen funciones públicas y están sometidas a mecanismos de inspección, vigilancia y control por parte del Estado. También mencionó lo establecido en la Ley 1751 de 2015 y otras normas relacionadas con el sistema de salud.
En ese contexto, la organización afirmó que “la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público”, por lo que, según su interpretación, no podría ser objeto de acuerdos de reserva que impidan el control ciudadano sobre la gestión del sistema.
Asimismo, indicó que los funcionarios y entidades con funciones públicas deben garantizar la transparencia en la información relacionada con la atención sanitaria de la población afiliada.
El director ejecutivo de la federación, Diego Gil, expresó la preocupación de la organización frente a la decisión de suspender los espacios de seguimiento con los pacientes. En su declaración, Gil señaló que la discusión no se limita a un asunto técnico relacionado con bases de datos, sino que involucra la atención y el seguimiento de personas diagnosticadas con este tipo de enfermedades.
“No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, afirmó.
La federación también manifestó inquietudes sobre la precisión de los registros de pacientes con enfermedades huérfanas dentro de la EPS. En el comunicado señaló que resulta preocupante que una entidad encargada de la atención de salud no tenga claridad sobre el número de personas con este tipo de diagnósticos bajo su cobertura.
De acuerdo con la organización, esta situación adquiere mayor relevancia en un contexto en el que, según indicó, se ha registrado un aumento en los fallecimientos de pacientes con enfermedades raras en lo que va del año.
Solicitudes de Fecoer
La federación solicitó a Nueva EPS retomar las mesas de trabajo con las organizaciones de pacientes y presentar cifras que puedan ser verificadas por las autoridades sanitarias y por los propios usuarios del sistema.
En el comunicado también pidió que la EPS responda ante las autoridades correspondientes y ante los pacientes por la gestión de la atención de esta población. “Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma”, señaló la organización al reiterar su llamado para que se reanuden los espacios de seguimiento.
La federación explicó que estas mesas han sido utilizadas como un mecanismo de interlocución entre la EPS y las organizaciones de pacientes para revisar la atención médica, el acceso a tratamientos y las condiciones de seguimiento de quienes padecen enfermedades raras o huérfanas.
Más Noticias
Ministro Pedro Sánchez salió en defensa de sus hermanos, que firmaron contratos con el Estado: “Es un derecho, no un escándalo”
El líder de la cartera de Defensa aseveró que no ha existido gestión o influencia en los procesos de sus hermanos, cuyos acuerdos con organismos públicos han sido firmados bajo supervisión y siguiendo normas legales vigentes
Amplían los horarios de atención para cursos pedagógicos de tránsito en Bogotá
Los infractores podrán acudir los sábados a participar en las jornadas de capacitación vial en dos de los seis puntos habilitados en la ciudad
EN VIVO|Colombia se prepara para las elecciones del 8 de marzo: alerta por trashumancia electoral y presiones de grupos armados
Las autoridades están tomando medidas para garantizar el normal desarrollo de la jornada electoral, lo que incluye el control del orden público y la transparencia de los comicios
Atlético Nacional se pronunció sobre lo que pasará con el técnico Diego Arias: sorpresivo mensaje
El entrenador quedó en la cuerda floja después de la eliminación de la Copa Sudamericana y hay versiones de que daría un paso al costado en los próximos días
Jenny López reveló inconveniente en España que afectó su luna de miel con Jhonny Rivera: “Es un descuadre el berraco”
La cantante colombiana enfrentó un contratiempo en su luna de miel y gira europea con su esposo, pidió ayuda a sus seguidores, compartió la anécdota y bromeó con los contratiempos que le podría generar
