Esta es la historia de las ‘mujeres árbol’ en Norte de Santander: “Le dijeron a mi mamá que no me bañaba”

De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, se estima que en el país hay cerca de 85.000 personas con enfermedades huérfanas, que se caracterizan por ser crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tiene una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.

Una de las pacientes que se suma a las cifras es Alicia Cañas y su hija, Yurleidy, que tienen que vivir con un diagnóstico de epidermodisplasia verruciforme (EV), que se manifiesta con verrugas gruesas y escamas en la piel, principalmente en las manos, pies, cara y tronco. Además, se distingue por una vulnerabilidad muy elevada a las infecciones por ciertos tipos del virus del papiloma humano (VPH).

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Esta enfermedad provoca una severa resequedad en la piel, volviéndola escamosa y de un color marrón claro, similar a la corteza de los árboles, por ello han sido apodadas como las mujeres árbol.

Estas mujeres, con una condición única en Colombia, viven en Toledo (Norte de Santander), donde conviven con las miradas curiosas, burlonas y hasta discriminatorias de algunos habitantes.

“Esta enfermedad ha sido difícil para mí en muchísimas cosas, pero a la hora de la verdad, es un reto para levantarme y luchar día a día. Es un reto, pero a la vez un ejemplo para los demás”, afirmó la madre al programa Los Informantes de Caracol Televisión.

Alicia afirmó que se realiza cortes frecuentes para intentar continuar con una vida normal, debido a que el crecimiento de estas verrugas es prolongado e incurable.

“Me toca cada dos meses ponerme a cortar, porque crece mucho y no puedo hacer las cosas y moverme. Me toca cortarme para poder ponerme los zapatos”, complementó la mujer.

Añadió que las verrugas le provocan un dolor insoportable, razón por la cual viste con prendas que le cubran todo el cuerpo, pues de no hacerlo, el sol le afecta de manera severa. “A toda hora me arde, por eso siempre tengo que andar cubierta, no por lo que diga la gente, (...) Si da bastante sol me pica, me agarra una picazón demasiado fuerte, si me da aire me arde, se me reseca la piel y me arde”, apuntó al programa de Caracol Televisión.

Agregó que desde muy pequeña tuvo que padecer los comentarios desafortunados producto de la ignorancia ante una enfermedad tan extraña. Esto se presentó cuando su madre, una mujer humilde, la llevó al hospital para conocer el porqué de las particulares pecas que tenía en todo su cuerpo; sin embargo, se convirtió en un momento humillante para ambas:

“Mi mamá decía que yo nací muy hinchada, lloraba mucho para vestirme y era muy pecosa. Allá me entraron a las 8 de la mañana y le dijeron a mi mamá que era una puerca cochina, que no me bañaba, que no me vestía y me rasparon de pies a cabeza”, afirmó.

Posteriormente, Cañas vivió los duros comentarios de los supersticiosos que afirmaban que se trataba de un hecho esotérico. “Decían que era por brujería que le había hecho a mi mamá, y lo otro era que le habían dado un bebedizo porque ella tenía muchos hijos y que no querían que tuviera más hijos, y que se tomó el bebedizo cuando yo estaba embarazada. También me dijeron que por un eclipse”, apuntó la mujer.

Cañas se dedica a la venta de productos por catálogo, por lo que tiene que caminar largos trayectos en busca de clientes que quieran comprarle, además, también ha tenido que pedir limosna, en el desespero de conseguir unos cuantos pesos para ella y su hija, pues por su condición no resulta sencillo encontrar un empleo digno y estable.

Cabe resaltar que la epidermodisplasia verruciforme (EV) no tiene cura debido a mutaciones en los genes EVER1/TMC6 o EVER2/TMC8, lo que impide al cuerpo combatir eficazmente el VPH.

La complejidad del VPH y la dificultad para desarrollar terapias efectivas también contribuyen a la falta de una cura definitiva. Aunque existen tratamientos para controlar las verrugas y reducir el riesgo de cáncer, no son curativos y pueden tener efectos secundarios.