Kora Kellner necesitaba una cirugía antes de su nacimiento para quitar un tumor (The Washington Post / Jenn Ackerman)
Kora Kellner necesitaba una cirugía antes de su nacimiento para quitar un tumor (The Washington Post / Jenn Ackerman)

Alysha Kellner tenía 23 semanas de embarazo cuando, el año pasado, supo que su bebé tenía un tumor raro y de crecimiento rápido en su corazón, una condición que podría requerir una cirugía mientras todavía estaba dentro del útero.

Fue una noticia impactante, pero no terminó allí. La cirugía fetal para extirpar este tipo de tumor se había realizado con éxito solo tres veces en el mundo y los médicos de Kellner, en el hospital de Minnesota, nunca la habían hecho.

Una vez que superó el shock inicial, Kellner se aferró a la esperanza: tal vez llegaría a las 28 semanas. Muy lejos de un embarazo regular de 40 semanas, pero el tiempo suficiente como para que el bebé naciera y fuera operado después del nacimiento.

Esa esperanza no duró mucho.

La primera señal de que algo podría estar mal se produjo a las 21 semanas, cuando un ultrasonido rutinario indicó una pequeña cantidad de líquido alrededor del corazón del bebé. El médico de Kelnner sugirió que se hiciera un seguimiento con un especialista.

Alysha Kellner lee un libro infantil a Kora (The Washington Post / Jenn Ackerman)
Alysha Kellner lee un libro infantil a Kora (The Washington Post / Jenn Ackerman)

Alysha, una profesora de español de secundaria, y su esposo, Ben, un diseñador mecánico, hicieron la cita y decidieron no preocuparse por eso. En cambio, organizaron una fiesta para celebrar el embarazo en su casa de Shoreview, al norte de St. Paul. En la fiesta había un pastel que revelaría el sexo del bebé debajo de su glaseado amarillo y blanco. Alysha y Ben se juntaron, y todos pudieron ver que el interior era rosado. Era una niña.

Luego vino su visita con el especialista del Midwest Fetal Care Center del Children's Hospital and Clinics de Minnesota, donde fueron sorprendidos por la noticia: su bebé tenía un teratoma fetal, un tipo raro de tumor. Y el suyo era un tipo aún más raro que se llama teratoma pericárdico, porque se encontraba en el corazón.

También supieron que el tumor había acumulado una cantidad peligrosa de líquido alrededor del corazón del bebé y que ese líquido necesitaría drenarse con una aguja. Luego discutieron sobre lo que podría pasar después.

Ben Kellner coloca a Kora, que ahora tiene 7 meses, en su cuna (The Washington Post / Jenn Ackerman)
Ben Kellner coloca a Kora, que ahora tiene 7 meses, en su cuna (The Washington Post / Jenn Ackerman)

Idealmente, el tumor evitaría causar demasiados problemas hasta que el embarazo hubiera superado las 28 semanas, cuando los médicos pudieran operar al bebé mientras todavía estaba conectado a la placenta. Luego utilizarían un tratamiento llamado EXIT (ex-utero intrapartum treatment). El EXIT consiste en la realización de técnicas practicadas en el mismo momento del parto con el fin de evitar el fallecimiento de un niño. Los médicos de Minnesota sí tenían experiencia en eso: habían realizado procedimientos EXIT para otras afecciones, y habían operado tumores en recién nacidos antes.

Pero si el tumor crecía demasiado rápido antes de las 28 semanas, Alysha y Ben tendrían que decidir si trataban de salvar al bebé con un tipo más avanzado de cirugía fetal. Los médicos cortarían el útero de Alysha y el tórax del bebé y extirparían la mayor parte del tumor. Pero en lugar de dar a luz al bebé como un procedimiento EXIT, volverían a coser a la madre y al bebé por el resto del embarazo.

El hospital de niños de Minnesota había comenzado a realizar operaciones fetales abiertas como estas apenas un año antes, después de la llegada del cirujano pediátrico Joseph Lilligard, pero el hospital no tenía experiencia con teratomas fetales.

La era de la cirugía fetal abierta comenzó en 1981, cuando los médicos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) operaron con éxito un feto con un tracto urinario bloqueado. Al comienzo los médicos cortaban el útero de la madre solo cuando los problemas del feto eran letales. Como resultado, hubo muchos fracasos.

Por fin el procedimiento se volvió más común, especialmente para una forma de espina bífida en la que la médula y el canal espinal de un bebé no se cierran durante el desarrollo, lo que lleva a daños en los nervios y otros problemas.

Entre 1997 y 2003 en los Estados Unidos se realizaron más de 200 cirugías abiertas en fetos con espina bífida. El procedimiento pareció mejorar los resultados aun cuando seguía siendo controvertido: algunas personas pensaban que exponía a la madre y al bebé a un riesgo demasiado grande.

En 2011 se produjo un punto de inflexión, cuando los investigadores del Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), UCSF y otras instituciones informaron que, en comparación con los bebés que se sometieron a cirugía por espina bífida severa después del nacimiento, aquellos que recibieron cirugía fetal abierta antes de las 26 semanas de gestación tuvieron mayor supervivencia. A los 30 meses de edad, los bebés operados como fetos eran más propensos a caminar de forma independiente, entre otras medidas.

El estudio impuso un cambio, dice Brad Feltis, un cirujano pediátrico del hospital de Minnesota que se ha especializado durante mucho tiempo en cirugías fetales mínimamente invasivas. "Abrió un nuevo campo de posibilidades", apuntó.

Una de esas posibilidades fue operar un teratoma fetal, una cirugía mucho más arriesgada que una para la espina bífida. En 2013, apenas cuatro años antes de que Alysha Kellner recibiera su diagnóstico, los médicos de CHOP, dirigidos por el cirujano pediátrico y fetal Alan Flake, realizaron la primera cirugía fetal abierta con éxito en un teratoma pericárdico. El equipo de CHOP siguió con dos más: las únicas veces que el procedimiento se había realizado con éxito en cualquier parte del mundo.

La condición es tan rara, agrega Lilligard, que el hospital de Minnesota ha diagnosticado solo tres o cuatro teratomas fetales en los últimos 10 años. El caso más reciente fue en 2014, antes de que el centro comenzara su programa de cirugía fetal abierta, y ese bebé murió sin cirugía.

Los médicos de Minnesota detallaron el procedimiento a Alysha y Ben, y no escondieron los riesgos. Era posible que el bebé no sobreviviera a la operación. E incluso si lo lograra, el útero de Alysha podría romperse más adelante en el embarazo, lo que sería fatal para el bebé y una emergencia para la madre.

Al principio, Alysha estaba decidida a ir a Filadelfia si la cirugía era necesaria. Pero cuando conoció a los doctores de Minnesota, se sintió cómoda con ellos. Estar cerca de su casa también sonaba bien. Ella y Ben decidieron que se quedarían.

Los preparativos comenzaron de inmediato, por las dudas. Lillegard, que tiene dos hijos y le apasiona el montañismo y la escalada, reunió a un equipo de más de una docena de especialistas, incluidos un cardiólogo fetal, cirujanos pediátricos, anestesiólogos e incluso un especialista en ética.

Tres veces por semana Alysha se sometió a la realización de un ecocardiograma fetal para controlar el corazón del bebé. Con la misma frecuencia, los médicos se reunieron para discutir el caso. Hicieron dos simulaciones para evitar que nada pudiera salir mal durante la cirugía.

Lillegard también pidió consejo a sus colegas, incluido Flake, que había sido uno de  sus mentores en CHOP. "Es un procedimiento muy invasivo y delicado", dice Flake. "Cada vez que comprometes la función cardíaca, tienes el potencial de deterioro y muerte".

Para cuando Alysha tenía 26 semanas de embarazo, a finales de julio, el líquido había regresado alrededor del corazón de su bebé, a pesar de haber un drenaje unas semanas antes. Y el tumor se había cuadruplicado. Lillegard llamó a la mujer y a Ben para hablar con ellos.

En una sala de reuniones un sábado por la mañana, les mostró una imagen de resonancia magnética del bebé en una gran pantalla de televisión. Podían ver el lugar donde el tumor había empujado su corazón cerca de su estómago, hacia un lado. No sobreviviría sin cirugía.

Alysha no tenía que pasar por eso. Pero ella nunca pensó en echarse atrás. Antes del procedimiento, ella y Ben eligieron un nombre para el bebé. Kora Amada. "Kora" les recordaba a "corazón".

Dos días después, el 31 de julio, Lillegard habló con Alysha mientras la preparaban para la cirugía. "No creo que vaya a olvidar esto mientras viva", recuerda. "Estaba a los pies de mi cama, y él estaba diciendo algo como, 'Ok, te vamos a someter. Y hay una probabilidad de 50-50: el bebé puede sobrevivir o no'".

La cirugía comenzó a las 8 de la mañana, con dos incisiones en el abdomen de Alysha. La música es común en una sala de operaciones durante los procedimientos de rutina. Pero los únicos sonidos de ese día fueron palabras de comunicación entre los casi 20 médicos y enfermeros presentes.

Guiada por el ultrasonido, una incisión en el útero de Alysha expuso el pecho y los brazos del bebé, que los cirujanos extendieron, como una gimnasta al final de una rutina, con la espalda arqueada. El feto tenía su propio equipo de anestesiología. Pesaba menos de un kilo: cada brazo era más pequeño que el dedo índice del cirujano.

Cuando los doctores abrieron el pecho, Lillegard recuerda que el tumor sobresalió. Era aproximadamente del tamaño de una naranja, cuatro veces más grande que su corazón.

Lillegard y el cirujano cardiovascular pediátrico Francis Moga usaron herramientas de electrocauterización con forma de pinzas para eliminar el tumor, poco a poco. Querían trabajar rápidamente y, a la vez, dar tiempo para observar y responder a la ansiedad del bebé. Cuando su corazón disminuía la velocidad ocasionalmente, usaban medicamentos, le transfundían sangre o reubicaban el tumor para acelerarlo.

En la sala de recuperación, Ben esperaba, jugando a las cartas, orando y hablando con un pequeño grupo de miembros de la familia, incluidos los padres. Si era necesario tomar una decisión durante el procedimiento, Ben sabía que le correspondía a él.

Alrededor de las 10:30 de la mañana apareció Lillegard y le dijo a la familia que la cirugía había sido un éxito. Los cirujanos habían extirpado más del 90 por ciento del tumor y obtendrían el resto después del nacimiento.

Ben lloró. Lo mismo hizo Alysha cuando se despertó y escuchó las buenas noticias.

Después de coser las incisiones, los doctores también lo celebraron. "Seré honesto, nunca antes me habían dado un abrazo en la sala de operaciones", comentó Lilligard. "Creo que hoy ya llevo tres".

Kora nació el 29 de septiembre por cesárea a las 35 semanas. Pesó tres kilos. Sus ojos eran azules, como los de su padre. Los médicos cubrieron la incisión en su pecho y la llevaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Una semana más tarde eliminaron el resto del tumor. Todavía en el hospital, en Halloween, Kora usó un disfraz de Wonder Woman. Recibió el alta en noviembre e hizo historia.

Ahora, con más de siete meses de vida, Kora se ríe, balbucea, se sienta y da vueltas. Sus primeros alimentos sólidos fueron aguacate y avena. Ahora le gustan las batatas y la calabaza. Su última resonancia magnética no mostró signos del tumor. Y, a medida que sus marcadores tumorales continúan disminuyendo, Alysha y Ben se han concentrado en problemas más típicos, como la falta de sueño. Hasta hace poco, Kora se despertaba cada dos horas por la noche.

Todo lo que queda de la terrible experiencia de Kora es una cicatriz en forma de C en su pecho y dos pequeñas cicatrices más abajo de sus costillas. Cuando ella pueda entender las cosas, Alysha y Ben le contarán todo lo que pasó.