Murió Pete Frates, el impulsor del “Ice Bucket Challenge”: tenía 34 años

Pete Frates, el impulsor del “Ice Bucket Challenge”, cuya batalla contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) inspiró el desafío “Ice Bucket Challenge”, que logró recaudar millones de dólares para investigación, murió este lunes a los 34 años.

El ex capitán del equipo de béisbol de Boston College falleció en su casa en Beverly, Massachusetts. Le habían diagnosticado la enfermedad neurodegenerativa, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en 2012, cuando tenía 27 años.

El “Ice Bucket Challenge” se convirtió en un fenómeno mundial en 2014, cuando personas de todo el mundo publicaron videos y fotos arrojándose cubos de agua helada en la cabeza mientras pedían donaciones para la investigación de ELA.

Un paciente con ELA, Pat Quinn, de Yonkers, Nueva York, lo captó y comenzó a propagarse, pero cuando Frates y su familia se involucraron, el fenómeno explotó en las redes sociales.

El proceso era simple: tomar un cubo de agua helada, tirarlo sobre su cabeza, publicar un video en las redes sociales y desafiar a otros a hacer lo mismo o hacer una donación a una organización benéfica. La mayoría de la gente hizo las dos cosas.

“Pete Frates cambió la trayectoria de la ELA para siempre y mostró al mundo cómo vivir con una enfermedad mortal”, dijo el grupo en un correo electrónico. "Inspiró a todos los que conoció y sus esfuerzos para liderar el desafío del cubo de hielo tuvieron un impacto significativo en el buscar tratamientos y una cura para la ELA ".

La enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de la neurona motora, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que conduce a la parálisis debido a la muerte de las neuronas motoras en la médula espinal y el cerebro. No existe una cura conocida.

Frates, oriundo de Beverly en los suburbios de Boston, era un atleta de tres deportes en St. John’s Prep en la cercana Danvers. Luego jugó béisbol en el Boston College. Jugó profesionalmente en Alemania después de graduarse y en ligas de aficionados a su regreso a los Estados Unidos.

Frates ayudó a llamar la atención sobre el desafío gracias al apoyo de celebridades como la estrella de los Patriots de Nueva Inglaterra Tom Brady, LeBron James, hoy Los Angeles Lakers, el ahora primer ministro canadiense Justin Trudeau, el ex presidente de Estados Unidos George W. Bush, Bill Gates y Lady Gaga, entre otros.

“El desafío del balde de hielo de ALS representa todo lo bueno de este país: se trata de diversión, amigos, familia y marca la diferencia para todos los que vivimos con ALS”, dijo Frates en ese momento.

El desafío ha recaudado alrededor de $220 millones dólares en todo el mundo, incluidos $115 millones solo para la Asociación ALS con sede en Washington.

Estaba jugando para los Lexington Blue Sox en 2011 cuando fue golpeado en la muñeca por un lanzamiento y notó que no se estaba curando correctamente. Después de meses de pruebas, Frates fue diagnosticado con ELA en 2012.

“El hombre de arriba tiene un plan para mí”, dijo a The Salem News en 2012. "No estoy teniendo demasiados problemas con esto, mentalmente. Esta es la mano que me han repartido y he hecho las paces con eso. Hay personas por ahí que no tienen mi sistema de apoyo o mis ventajas, y quiero ayudarlos ”.

A medida que la enfermedad progresó, se paralizó y tuvo que usar una silla de ruedas, perdió la capacidad de hablar y tuvo que ser alimentado a través de un tubo.

Con la ayuda de fondos recaudados por el desafío del cubo de hielo, se han realizado importantes inversiones en investigación sobre las causas y los posibles tratamientos para la ELA. Docenas de instituciones de investigación y cientos de científicos de todo el mundo se han beneficiado del dinero recaudado.

La Asociación ALS dijo que solía gastar alrededor de $ 4 millones a $ 6 millones por año en investigación, pero eso ha crecido de $17 millones a $19 millones de dólares por año desde que explotó el desafío del cubo de hielo.

El desafío también se ha utilizado para crear conciencia sobre otras causas benéficas. El padre de Frates, John, dijo que la investigación dirigida condujo a avances en el tratamiento de otras enfermedades.

“Cuando era un niño, nos preocupaba la polio. Cuando Magic Johnson contrajo el SIDA, fue una sentencia de muerte. Si conseguimos que el dinero fluya hacia la ALS, las cosas mejorarán “, le dijo a The Salem News.” Con suerte, Pete puede ser el portavoz que provoca eso ".

La muerte fue anunciada pocas horas después de que la Major League Baseball (MLB), la liga oficial de béisbol d Estados Unidos, exhibiera la gorra de béisbol Frates BC en una conferencia de prensa para anunciar una subasta de caridad en beneficio de la investigación de ALS. El locutor de ESPN Jon Sciambi dijo que Nancy y John Frates querían estar en las reuniones de invierno en San Diego para el anuncio, pero se quedaron en casa para cuidar a Pete. “Pete continúa luchando fuerte e inspirando a todos hoy”, dijo Sciambi. “Desearía que Pete pudiera estar aquí, y, Pete, si estás mirando, te amamos. Sigue luchando, amigo."

El comisionado de la MLB Robert Manfred Jr. llamó a Frates una inspiración. “El coraje y la determinación de Pete Frates inspiraron a innumerables personas en todo el juego que amaba y en todo el mundo”, dijo Manfred. “Alentó la conciencia de ALS para una nueva generación y honró la memoria de un compañero de juego, Lou Gehrig”.

Frates mantuvo estrechos vínculos con su alma mate, Boston College. La escuela nombrará un nuevo centro de entrenamiento de béisbol y softball de esta programado para abrir el próximo verano el Centro Pete Frates.

(Con información de Reuters y AP)

MÁS SOBRE EL TEMA: